A Comissão de Seguridade
Social e Família da Câmara dos Deputados promove, nesta quarta-feira (26), uma
audiência pública para ouvir representantes de centros de referência em doenças
raras no Brasil.
"O atendimento para as
doenças raras é feito prioritariamente na Atenção Básica, principal porta de
entrada para o SUS, e se houver necessidade o paciente será encaminhado para
atendimento especializado em unidade de média ou alta complexidade",
informa o deputado Diego Garcia (Pode-PR) no requerimento em que solicita o
debate.
Congresso iluminado na campanha
mundial de conscientização sobre doenças raras
"Escutar os
representantes dos centros de referência em doenças raras é fundamental para
entendermos as dificuldades no diagnóstico, tratamento e acompanhamento das
pessoas com doenças raras", afirma.
Convidados
Foram convidados para discutir o assunto com os parlamentares:
- o neurologista chefe do
Serviço de Neurologia do Hospital Infantil Albert Sabin, André Luiz Santos
Pessoa;
- a diretora de Medicina Translacional do Hospital Pequeno Príncipe, Carolina
Prando;
- a chefe do Serviço de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Ida
Vanessa Doederlein Schwartz;
- a coodenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe,
Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos;
- a médica geneticista do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará
Maria Denise Fernandes Carvalho de Andrade.
A audiência está marcada para
as 16 horas, no plenário 8.
Foto: Michel Jesus/Câmara dos Deputados
