O potencial brasileiro para o
cultivo da Cannabis sativa
Local: Anexo
II, Plenário 03
Início: 03/03/2020
às 14h00
Convidados:
DENNYS ZSOLT - Agrônomo, Engenheiro Agrônomo, mestrado em População, Território
e Estatísticas Públicas pela Escola Nacional de Ciências Estatísticas -
ENCE/IBGE, Diretor da Câmara Técnica das Ciências Agrárias da SBEC - Sociedade
Brasileira dos Estudos da Cannabis (REQ 28 - Paulo Teixeira; REQ 30 - Eduardo
Costa; REQ 38 - Marcelo Freixo)
LUIS EDUARDO RANGEL - Especialista do Ministério da Agricultura e Agropecuária
- MAPA (REQ 13 - Eduardo Costa)
RICHARD PARROTT - Diretor da Divisão de Licenciamento de Cultivo CalCannabis do
Departamento de Alimentos e Agricultura da Califórnia (REQ 44 - Paulo Teixeira)
PAULO FRAGA - Cientista Social, mestrado em Planejamento Urbano e Regional pela
Universidade Federal do Rio de Janeiro (1995) e doutorado em Sociologia pela
Universidade de São Paulo (2004) (REQ 17 - Eduardo Costa)
COMISSÃO ESPECIAL DESTINADA A
PROFERIR PARECER AO PROJETO DE LEI Nº 399, DE 2015, DO SR. FÁBIO MITIDIERI, QUE
"ALTERA O ART. 2º DA LEI Nº 11.343, DE 23 DE AGOSTO DE 2006, PARA
VIABILIZAR A COMERCIALIZAÇÃO DE MEDICAMENTOS QUE CONTENHAM EXTRATOS, SUBSTRATOS
OU PARTES DA PLANTA CANNABIS SATIVA EM SUA FORMULAÇÃO"
56ª Legislatura - 2ª Sessão
Legislativa Ordinária
PAUTA DE REUNIÃO
DIA 02/03/2020
LOCAL: JOÃO PESSOA - PB
HORÁRIO: 09h
Visita técnica à Associação
ABRACE Esperança
Deputados confirmado: Paulo
Teixeira, Luciano Ducci e Eduardo Costa
CORONAVÍRUS - SUS: O NOVO
APLICATIVO PARA VIGILÂNCIA PARTICIPATIVA DO SUS
Informação na palma de sua
mão. Acesse o site, baixe e compartilhe para participar dessa rede do bem. Esse
aplicativo está sendo aprimorado todas as semanas e ficará melhor a partir das
sugestões dos usuários. Participe!
A medida está contemplada no
Decreto nº 10.209, que autoriza a Receita Federal a compartilhar com o TCU
informações necessárias à realização de suas atividades, inclusive aquelas
protegidas por sigilo fiscal
Por Secom TCU
28/02/2020
Editado em 22 de janeiro de
2020, o Decreto
nº 10.209 libera o compartilhamento de informações necessárias à
realização de procedimentos de auditoria e de inspeção, inclusive aquelas
protegidas pelo sigilo fiscal previsto no artigo 198
da Lei nº 5.172, de 1966 (Código Tributário Nacional)
Com isso, a Secretaria
Especial da Receita Federal poderá compartilhar esses dados tanto com o
Tribunal de Contas da União (TCU), que é um órgão de controle externo da
administração pública federal, quanto com a Controladoria-Geral da União (CGU),
que é o órgão de controle interno do Poder Executivo.
Os dados poderão ser
compartilhados com o TCU no âmbito de processo específico, a partir de uma
portaria que indique os auditores autorizados a acessá-los. Eles vão assinar um
termo de confidencialidade e assumir todas as responsabilidades legais que um
auditor da Receita Federal também assume. “O Decreto deixa muito claro que a
liberação das informações é para o Tribunal poder auditar a Receita Federal
como instituição. Ele não autoriza o Tribunal a acessar informações dos contribuintes
para auditar contribuintes”, explica o secretário de Controle Externo da Gestão
Tributária, da Previdência e Assistência Social do TCU, Tiago Dutra.
Segundo ele, as fiscalizações
que serão realizadas terão por objeto o funcionamento interno da Receita
Federal. “Do ponto de vista gerencial, por exemplo, nós auditaremos e
avaliaremos a qualidade de sistemas, os mecanismos de controle, verificando se
eles poderiam melhorar. Muito provavelmente, esses trabalhos devem apontar
problemas internos, operacionais e de gestão, como existem em qualquer órgão”,
diz Dutra.
“São pequenas mudanças
operacionais que podem melhorar um ambiente como um todo. Normalmente, são
mudanças em prol da justiça do sistema. Isso é bom para todo mundo, pois pode
significar mais agilidade nos processos, menos questionamentos na Justiça,
menos contencioso tributário, administrativo e judicial. O TCU poderá propor
soluções, mas é o gestor, o poder Executivo, quem vai implementá-las”, explica
Dutra.
“O controle vai ajudar a
administração tributária
a ser mais justa e eficiente”
Tiago Dutra, titular da
SecexPrevidência
O objetivo é contribuir para o
aprimoramento da governança e para que a administração pública federal tenha
mais transparência, credibilidade e eficiência. “A Receita é uma instituição
muito importante para o País; cuida de serviços relevantes, não só a arrecadação,
mas a fiscalização da arrecadação, além da parte de aduana. É um órgão com mais
de 20 mil servidores, centenas de sistemas, um grande complexo”, diz o
secretário. “É uma instituição que precisa ser auditada para dar credibilidade
de que os serviços estão sendo feitos da forma correta, em todas as frentes,
tanto na questão da repartição tributária quanto na da eficiência econômica da
arrecadação. O sistema tributário tem dois grandes objetivos principais: ser
eficiente e ser justo. O controle vai ajudar a administração tributária a ser
mais justa e eficiente.”
O secretário cita como exemplo
auditorias financeiras realizadas pelo TCU desde 2013, que ajudaram a
Procuradoria-Geral da Fazenda Nacional (PGFN) a melhorar a eficácia sobre a
recuperação de créditos da dívida ativa da União, aumentando a arrecadação e,
com isso, diminuindo o estoque. “A Receita também tem um estoque muito alto de
crédito tributário inadimplente. O trabalho do TCU poderia ajudá-la a,
eventualmente, conseguir um desempenho melhor”, avalia Dutra.
Para que o Decreto seja
colocado em prática, o TCU e a Receita Federal deverão definir as condições
operacionais e de segurança da informação para viabilizar o compartilhamento do
sigilo.
O treinamento é voltado para
gestores públicos envolvidos em aquisições de TI
Por Secom TCU
28/02/2020
O Tribunal de Contas da União
(TCU) promove, no dia 13 de março, das 8h30 às 17h, o curso “Capacitação em
aquisições de soluções de TI”. O treinamento é voltado para gestores públicos
envolvidos em aquisições de Tecnologia da Informação (TI) e pretende contribuir
com a melhoria do processo de contratação das aquisições de bens e serviços de
TI na Administração Pública Federal. As inscrições estão abertas até o dia 4 de
março.
Com 50 vagas disponíveis, o
treinamento contempla uma série de temas específicos, como Pesquisa de Preços,
Aquisições Conjuntas, Competitividade em Pregão e Execução Contratual. Também
será abordada a legislação da área, com destaque para a Instrução Normativa no
1 de 2019, da Secretaria de Governo Digital, que trata do processo de contratação
de soluções de Tecnologia da Informação e Comunicação (TIC) dos órgãos da
Administração Pública Federal.
Contexto
A Tecnologia da Informação
(TI) ganha cada vez mais importância na vida das pessoas e, consequentemente,
nas atividades governamentais. Nos últimos anos, o TCU desenvolveu várias ações
de fiscalização para aprimorar as aquisições das soluções de TI da
Administração Pública Federal e contribuir com a melhoria da gestão na área. A
capacitação em aquisições de TI é mais um desdobramento deste trabalho.
Serviço
Capacitação em aquisições de
soluções de TI com destaque para o Acórdão 2.037/2019-P
Data: Dia
13 de março de 2020
Horário: Das
8h30 às 12h e 13h30 às 17h
Local: Sala
1, Plenarinho do Instituto Sezerdello Correa (ISC), no St. de Clubes Esportivos
Sul Trecho 3, Brasília (DF).
Confira alguns dos trabalhos
recentes do TCU sobre o tema:
A série de videoaulas traz o
passo a passo da criação de leis no Congresso Nacional, e é uma opção para quem
quer estudar para o concurso do Senado
Foto: TV Senado
O novo curso da plataforma
Saberes que será lançado na próxima quarta-feira (19), é uma parceria do
ILB com a TV Justiça, que produziu as videoaulas para o Programa Saber
Direito com o Consultor Legislativo do Senado, Luciano Oliveira, sobre
os processos de criação de leis no Congresso Nacional. O conteúdo do Curso
Processo Legislativo Regimental tem uma versão em PDF com a
transcrição das aulas, preparada pela equipe do Serviço de Educação a Distância
do Senado e ainda uma avaliação final. Quem atingir 70 pontos terá o
certificado, que é liberado 21 dias após a matrícula no curso.
As cinco videoaulas detalham
as regras que orientam o processo legislativo na Câmara dos Deputados, os ritos
no Senado Federal, no Congresso Nacional, o rito das medidas provisórias e os
chamados incidentes processuais regimentais, a exemplo de pedidos de vista,
destaques, questões de ordem, entre outros. Para ajudar na fixação dos
conhecimentos, as videoaulas utilizam uma ferramenta de aprendizagem cada dia
mais frequente: o quiz. O sexto vídeo faz uma revisão de todo conteúdo, a
partir de questionamentos de estudantes.
O curso Processo
Legislativo Regimental possui carga horária de 12 horas aula e pode
ser feito em até 60 dias. A avaliação final é um questionário objetivo de 25
perguntas, que permite ao estudante ter duas chances para aprovação. Para quem
ainda é novo na plataforma EaD do Senado, basta fazer e confirmar o cadastro no
Saberes, para então se matricular nos cursos online sem tutoria 1ª oferta de
2020.
O curso Processo
Legislativo Regimental é aberto para todo cidadão e serve também para
quem está se preparando para fazer o concurso do Senado, cujo edital está
previsto para este semestre. No Módulo de Apoio, o estudante encontra sugestões
de livros e referências bibliográficas que podem ajudar nessa preparação. No
portal do Senado, foi criada uma página com todas as informações que também dão
acesso aos cursos on-line sem tutoria do ILB.
As matrículas começam nesta
quarta-feira, dia 19 de fevereiro. Compartilhe essa novidade com seus amigos!
Serviço:
Curso Processo Legislativo
Regimental
Formato videoaulas + PDF +
Avaliação final + Certificado + Gratuito
Neste 29
de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, a
Anvisa contabiliza um recorde no número de
medicamentos aprovados para doenças raras: foram 21 no ano de 2019,
entre sintéticos, biológicos e específicos. Paralelamente, foi anuída a
realização de 30 ensaios clínicos.
De
acordo com dados do Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros têm
alguma doença rara, que não tem cura e cujas opções terapêuticas são restritas.
Os medicamentos para doença rara são aqueles que tratam, diagnosticam ou atuam
na prevenção de condição séria debilitante e que se propõem a
alterar, de modo clinicamente significativo, a evolução da
doença ou que possibilitem a sua remissão.
O
combate às doenças raras, no entanto, não é realizado somente por meio de
medicamentos. Outros produtos para a saúde também são importantes, como os
chamados produtos de terapias avançadas, que têm potencial para trazer
grandes benefícios a pacientes que sofrem com enfermidades complexas e sem
alternativas médicas disponíveis. Essa categoria inclui, por exemplo, células
geneticamente modificadas para eliminar tumores ou vetores virais que carreiam
sequências específicas para tratamento de doenças genéticas.
Com
a recente aprovação da Resolução
da Diretoria Colegiada (RDC) 338/2020, que trata do registro de produtos de
terapia avançada e que se soma à RDC
260/2018, sobre as regras para a realização de ensaios
clínicos com produtos de terapia avançada investigacional, o Brasil
definiu as bases regulatórias necessárias para desenvolver e registrar produtos
de alta tecnologia baseados em células e genes
humanos, tornando-se referência na América Latina. A RDC
338/2020 entra em vigor no dia 1º de junho.
Até
esta sexta-feira (28), 182 casos suspeitos de coronavírus são monitorados no
Brasil, que permanece apenas com um caso confirmado da doença no estado de São
Paulo
O
Ministério da Saúde lançou, nesta sexta-feira (28), a campanha publicitária de
prevenção ao coronavírus que já começou a ser veiculada em TV aberta, rádio e
internet. As peças publicitárias orientam a população a prevenir a doença
adotando hábitos de higiene, como lavar as mãos com água e sabão várias vezes
ao dia, fazer uso do álcool em gel a 70% e não compartilhar objetos de uso
pessoal.
Até
esta sexta-feira (28), 182 casos suspeitos de coronavírus são monitorados no
Brasil. Os dados foram repassados pelas Secretarias Estaduais de Saúde e
demonstram o aumento da sensibilidade da vigilância da rede pública de saúde
devido à inclusão de 15 países, além da China, que apresentam transmissão ativa
do coronavírus. No total, 16 estados informaram o Ministério da Saúde sobre os
casos suspeitos.
O
secretário-executivo do Ministério da Saúde, João Gabbardo dos Reis, explicou
sobre as notificações que foram analisadas em relação ao boletim anterior. “Boa
parte dessas notificações não se enquadraram como casos suspeitos e por isso
não entraram na contabilidade desta sexta-feira (28). É importante reforçar que
para se enquadrar como caso suspeito, o paciente precisa ter viajado para um
dos 16 países com transmissão ativa do vírus e apresentar febre e mais um
sintoma de gripe, como tosse ou falta de ar, por exemplo”, explicou.
Atualmente,
os países com transmissão local do coronavírus são: Alemanha, Austrália,
Emirados Árabes, Filipinas, França, Irã, Itália, Malásia, Japão, Singapura,
Coreia do Sul, Coreia do Norte, Tailândia, Vietnã e Camboja, além da China. As
pessoas que passaram por esses 16 países e apresentarem febre e mais um sintoma
de gripe passam a se enquadrar na definição de caso suspeito da doença pelo
monitoramento brasileiro.
A
campanha publicitária será veiculada durante o mês de março e, além de
informações para prevenção da doença, apresenta os principais sintomas do
coronavírus, que são febre, tosse e dificuldade para respirar. A ideia é
orientar a população sobre os sinais e sintomas da doença e o que deve ser
feito nesses casos. Em caso de dúvida, a população pode buscar mais informações
pelo ouvidoria do SUS (136) ou pelo site saúde.gov.br/coronavirus.
AMPLIAÇÃO
DA CAPACITAÇÃO DE LABORATÓRIOS
O
secretário de Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde, Wanderson de
Oliveira, afirmou que será ampliada a capacidade laboratorial dos estados
brasileiros para a detecção do coronavírus. “Atualmente, os laboratórios
centrais (Lacen) realizam testes para os vírus respiratórios mais comuns no
país. Na próxima semana, os Lacens dos estados do Rio Grande do Sul, Espírito
Santo, Sergipe, Minas Gerais e Amazonas irão receber um kit para validação e
capacitação para que possam realizar o teste específico para o COVID-19.
Depois, sistematicamente, iremos ampliar para todos os laboratórios centrais do
país”, afirmou.
Atualmente,
são considerados laboratórios de referência nacional para diagnóstico do
coronavírus a Fiocruz, no Rio de Janeiro, o Instituto Adolfo Lutz, em São
Paulo, o Instituto Evandro Chagas (IEC), no Pará e o Lacen Goiás, em Goiânia.
Esses laboratórios já capacitados irão ajudar no esforço nacional de ampliação
da capacidade laboratorial dos demais Lacens.
AQUISIÇÃO
DE INSUMOS
Nesta
sexta-feira (28) foi publicado em edição-extra do Diário Oficial da União (DOU)
os contratos com as empresas que irão fornecer os
Equipamentos de Proteção Individual (EPI). O secretário-executivo do Ministério
da Saúde, João Gabbardo, afirmou que, de 21 itens, 16 já foram licitados e
devem começar a ser entregues a partir da semana que vem. Ao todo, serão
investidos nestes produtos cerca de R$ 14,5 milhões
“Os
cinco itens que faltam são, na verdade, três itens que se dividem em dois tipos
de máscara, a cirúrgica e a N95, e aventais nos tamanhos P, M e G”, explicou.
Os novos editais para compra dos itens restantes (máscaras e aventais) também foram publicados nesta sexta.
Segundo
Gabbardo, foi feita uma alteração para facilitar a compra desses itens que
faltam. “Na licitação anterior, prevíamos a compra de um único fornecedor e
isso se mostrou inviável pela grande quantidade. No novo edital fizemos o
fracionamento dessas aquisições”, esclareceu.
A
previsão é que sejam entregues 60 milhões de unidades entre óculos de proteção,
luvas, máscaras, álcool em gel, sapatilhas e toucas. A estimativa de
investimento é de até R$ 140 milhões para compra desses equipamentos
individuais, que irão reforçar a assistência hospitalar e ambulatorial no
Sistema Único de Saúde (SUS).
A
ação vai garantir o reforço de insumos para os profissionais de saúde, que
atuam na rede pública, no período da emergência de saúde. É de responsabilidade
dos estados a distribuição dos EPIs aos municípios e suas unidades de saúde.
CASOS
DE CORONAVÍRUS
Até
o momento, 182 casos suspeitos são monitorados e 71 casos já foram descartados
em todo o Brasil, que permanece apenas com o registro de um caso confirmado da
doença no estado de São Paulo. Para evitar a proliferação do vírus, o
Ministério da Saúde recomenda medidas básicas de higiene, como lavar as mãos com
água e sabão, utilizar lenço descartável para higiene nasal, cobrir o nariz e a
boca com um lenço de papel quando espirrar ou tossir e jogá-lo no lixo. Evitar
tocar olhos, nariz e boca sem que as mãos estejam limpas.
Todas
as notificações de casos suspeitos no país foram recebidas, avaliadas e
discutidas com especialistas do Ministério da Saúde, caso a caso, junto com as
autoridades de saúde dos estados e municípios. Esses descartes aconteceram
principalmente por causa do resultado positivo para outros vírus respiratórios.
Excepcionalmente
neste fim de semana, dias 29/2 e 1º/3, não haverá atualização dos dados
pela Plataforma IVIS para consolidação e validação das
notificações enviadas pelos estados.
MS
abre a coletiva de imprensa com a presença do Secretário Executivo João
Gabbardo,Secretário de Vigilância em
Saúde Wanderson Oliveira a representação da OPAS SocorroCross e do CONASS Jurandir Frutuoso
Coletiva
muito concorrida com a presença de praticamente todos os veículos de
comunicação
Gabardo
acredita que a Anvisa vai aprovar a importação excepcional na próxima reunião
da DICOL dia 3
Adolpho
Lutz acaba de publicar o se o sequenciamento completo do coronavírus!!!
Temos
que parabenizar o esforço
De
todas as equipes de saúde pela dedicação e êxito em mais esta etapa do processo
Em
2019, o Ministério da Saúde passou a ofertar tratamentos para dez tipos de
doenças raras, publicou oito Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas, e
habilitou nove Serviços de Referência
No
Brasil, 13 milhões de pessoas são consideradas raras. Ou seja, possuem alguma
das cerca de oito mil doenças raras já catalogadas. Para cuidar bem destes
brasileiros, o Ministério da Saúde tem investido cada vez mais na assistência a
doenças raras, como fibrose cística, esclerose múltipla e doença falciforme. Em
2019, o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a ofertar novos tratamentos para
dez diferentes tipos de doenças raras; publicou oito Protocolos Clínicos de Diretrizes
Terapêuticas (PCDT), que são documentos que uniformizam o atendimento,
assistência, monitoramento e tratamento para as doenças raras; e habilitou nove
Serviços de Referência voltados para essa população no país.
Nos
últimos anos, foram incorporados ainda 15 exames de biologia molecular,
citogenética e imunoensaios para diagnóstico de doenças raras, além do
aconselhamento genético e procedimentos de avaliação diagnóstica.
De
acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), é considerada rara a doença
que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que 80% das
doenças raras no mundo são de causa genética e 20% de causas ambientais. Devido
a essa complexidade, o atendimento de pacientes com doenças raras é um desafio
em todo o mundo. Muitas dessas doenças não possuem tratamento ou informações
científicas e há necessidade de profissionais capacitados. Por isso, o esforço
permanente do Ministério da Saúde em incorporar novas tecnologias e editar
protocolos que orientem o diagnóstico e tratamento destas doenças.
O
ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, destaca que o SUS conta com a
Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê
rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, reabilitação e tratamento pelo
SUS. “Isso envolve pesquisa, cadastramento de centros de referência em cada
estado, para que possamos ter especialistas em genética e nas terapias que
antigamente eram muito raras e que agora, gradativamente, a ciência começa a
desvendar”, explica o ministro.
Para
Mandetta, “a cura para doenças raras é um desafio da ciência. A esperança da
medicina, no entanto, é a terapia genética”. De acordo com ele, o avanço nessa
área da saúde pode chegar por meio da Plataforma Nacional do Genoma Brasil, que
pretende mapear o gen dos brasileiros. Essa iniciativa é um importante passo
que o SUS se prepara para dar. “Poderemos identificar quais são aqueles grupos
que têm no aconselhamento genético, na terapia gênica, na terapia de precisão,
as melhores oportunidades para as soluções que a ciência traz às doenças
raras”, explica Mandetta.
PROTOCOLOS
DE ATENDIMENTO
Para
orientar médicos e outros profissionais da saúde, a pasta publica e atualiza
frequentemente os Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas. Esses
documentos incluem recomendações de condutas clínicas, medicamentos, produtos e
procedimentos nas diferentes fases evolutivas da doença ou do agravo à saúde.
Dos
154 PCDTs que o Ministério da Saúde já publicou, 46 foram destinados
exclusivamente a tratar as pessoas com doenças raras. Isso representa 30% de
todos os protocolos existentes no Brasil. Em 2019, oito PCDTs foram publicados
para doenças, como Esclerose Múltipla, Acromegalia e Atrofia Muscular Espinhal
(AME). Outros seis estão em elaboração para Doença de Fabry, Doença de
Niemann-Pick Tipo C, Doença de Pompe, Epidermólise Bolhosa, Homocistinúria e
Deficiência Intelectual.
NOVOS
TRATAMENTOS NO SUS
Ainda
em 2019, foram incorporadas 10 novas tecnologias ao sistema público para o
tratamento desses pacientes, entre eles o medicamento Emicizumabe para tratar
pessoas com Hemofilia A e inibidores ao fator VIII refratários ao tratamento de
imunotolerância e a Citometria de Fluxo para diagnóstico de Hemoglobinúria
Paroxística Noturna.
“Alguns
medicamentos que estavam muito distantes passaram a fazer parte também do
arsenal do SUS. Para aqueles casos que têm comprovação científica, eles andam
na frente. Os demais vêm de compartilhamento de risco. São casos em que o
produtor do medicamento, junto com o médico assistente dizem ao Ministério da
Saúde se o caso é indicado ao tratamento ou não. A partir do laudo com a
indicação, o Ministério da Saúde autoriza. Caso não funcione, o próprio laboratório
repõe o medicamento para os casos aonde já há comprovação científica”, explica
Mandetta.
Além
dos medicamentos e outras tecnologias, há os exames genéticos. Desde 2014, o
Ministério da Saúde incorporou 15 exames de biologia molecular, citogenética e
imunoensaios para diagnóstico de doenças raras e 22 medicamentos. São ofertados
ainda o aconselhamento genético e os procedimentos de avaliação diagnóstica, em
que o casal pode fazer antes da gravidez, para detectar chance aumentada de
doenças genéticas recessivas, principalmente quando aparentados ou com casos
nas famílias.
A
descoberta precoce e uma abordagem adequada podem reduzir as complicações e
sintomas das doenças raras, melhorando a qualidade de vida da pessoa. Como 80%
dos casos são de origem genética, o início da manifestação dos sintomas pode
ocorrer durante a infância. Os exames de triagem neonatal, conhecido como teste
do pezinho, também ofertados nas unidades públicas de saúde, podem detectar
algumas delas antes mesmo de haver sintomas, sinais e lesões irreversíveis.
Caso
exista uma suspeita pessoal ou familiar, consulte o médico no posto de saúde
mais próximo de casa. Se houver necessidade, o paciente pode ser encaminhado
para atendimento especializado nos Serviços de Referência em Doenças Raras. No
país, há 50 Hospitais Universitários Federais que ajudam a tratar alguns casos,
além de associações beneficentes e voluntárias que se dedicam, principalmente,
aos casos de deficiência intelectual e anomalias congênitas.
SERVIÇOS
DE REFERÊNCIA
Para
o atendimento aos raros, como são chamados os pacientes com doenças raras, o
SUS oferta Serviços de Referência em Doenças Raras. São hospitais que contam
com equipe multidisciplinar para acompanhar, exclusivamente, esses pacientes.
Atualmente, são 17 estabelecimentos distribuídos pelo país. Nove deles foram
habilitados em 2019 e passam a atender a população nas capitais Fortaleza (CE),
Salvador (BA), Brasília (DF), Vitória (ES), Belo Horizonte (MG), Florianópolis
(SC), Campinas e Ribeirão Preto (SP).
“É
um desafio tratar e dar assistência integral aos pacientes. Cada paciente
demanda uma equipe multiprofissional, que trabalha, também, com os cuidadores
dessas pessoas”, explica a médica-dermatologista e especialista em tratamento
da doença rara Epidermólise Bolhosa (EB), Izelda Costa. A EB é caracterizada
por grande sensibilidade da pele e que pode se manifestar no nascimento.
Qualquer traumatismo, ainda que leve, pode causar bolhas e deslocamento da
pele.
Izelda,
que é professora da Universidade de Brasília e atende no Hospital Universitário
de Brasília (HUB), ressalta que a dificuldade no diagnóstico, que acaba sendo
tardio por ser confundida com outras doenças bolhadas, impossibilita que os
pacientes recebam tratamento rápido, agravando as lesões. “Por isso é importante
ter um protocolo de atendimento único sobre doença”. No ano passado, o
Ministério da Saúde criou um protocolo de atendimento específico para EB, que
ainda não existia.
