O Sistema Único de Saúde (SUS)
disponibiliza tratamento em marco inédito na história da saúde no Brasil
Chega nesta quarta-feira (30)
ao Brasil o medicamento Spinraza®, para tratar pacientes com Atrofia Muscular
Espinhal (AME 5q). O anúncio foi feito pelo secretário de Ciência e Tecnologia
do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, que participou de audiência da Comissão
de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, na Câmara dos Deputados.
“Este é um dia muito especial,
um marco, porque avançamos na oferta de toda uma linha de cuidado para esses
pacientes, incluindo o medicamento Spinraza para proporcionar saúde a quem
precisa”, destacou Denizar Vianna.
Em abril deste ano, o Ministério
da Saúde anunciou a incorporação do medicamento nusinersena (Spinraza) para o
tipo I da AME, forma mais grave e frequente da doença, e, em junho, informou
que a oferta do medicamento para os tipos II e III da doença será realizada na
modalidade de compartilhamento de risco. A primeira-dama, Michelle Bolsonaro,
foi uma das incentivadoras da inclusão do medicamento no SUS.
COMO SERÁ A OFERTA DO SPINRAZA
Para ter acesso ao medicamento
Spinraza, os pais ou responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo I,
a partir do protocolo da doença, publicado no dia 23 de outubro pelo Ministério
da Saúde, devem ir até uma Farmácia de “Alto Custo”, administrada pelas
Secretarias Estaduais de Saúde.
É preciso ter em mãos o laudo
e a prescrição médica para o tratamento (Avaliação e Autorização de Medicamento
do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica - LME). Além disso, é
indispensável levar cópia do documento de identificação do paciente, do
comprovante de residência, do Cartão Nacional de Saúde e do Cartão de
Vacinação. Exames laboratoriais ou de imagem também devem ser apresentados, se
houver.
Depois, a Farmácia de “Alto
Custo” encaminhará o paciente para atendimento em um Serviço de Referência apto
a realizar o procedimento. Já na próxima semana, o Ministério da Saúde inicia o
agendamento para entrega do medicamento junto às Secretarias Estaduais de
Saúde.
O Spinraza é injetado na
medula espinhal e necessita de um ambiente específico para a aplicação,
acompanhado de cuidados multidisciplinares. Os profissionais do Serviço de
Referência irão orientar sobre o agendamento das aplicações. O uso do
medicamento e o acompanhamento médico devem ser feitos por toda a vida.
PACIENTES COM TIPOS II E III
Para o tipo II (início dos
sintomas entre 7 e 18 meses de vida) da doença, que corresponde a 29% dos
casos, e o tipo III (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos
incompletos), que representa 13% dos casos, o Ministério da Saúde também ofertará
o medicamento na modalidade compartilhamento de risco.
Nestes casos, o Ministério da
Saúde começará a mapear, a partir de segunda-feira (4/11), quem são e onde
estão essas pessoas para programar o atendimento. Assim, o paciente ou os pais
devem entrar em contato com a Ouvidoria do SUS, pelo telefone 136, a partir de
4 de novembro, e informar dados pessoais, cidade em que mora e prescrição
médica para uso do Spinraza. Na sequência, cada paciente cadastrado será
orientado, por telefone, pelo Ministério da Saúde sobre qual Serviço de
Referência deve procurar.
Os pacientes serão
acompanhados por profissionais dos Serviços de Referência e a avaliação dos
dados será realizada pelo Hospital Albert Einstein, por meio do PROADI-SUS, por
3 anos, para medir resultados e a melhora do paciente.
A AME AGORA TEM TRATAMENTO
No primeiro ano do tratamento
são aplicadas 6 ampolas do medicamento. A partir do segundo ano, são 3
aplicações anuais. O uso do Spinraza e o acompanhamento médico devem ser feitos
por toda a vida. Atualmente, 167 pacientes recebem o Spinraza adquirido pelo
Ministério da Saúde a partir de demandas judiciais.
A AME é uma doença genética
que interfere na capacidade do corpo em produzir uma proteína essencial para a
sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os
pacientes perdem progressivamente o controle e força musculares, ficando
incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, podendo, inclusive,
falecerem. A doença é degenerativa e não possui cura. Possui 4 subtipos,
variando pela idade de início dos sintomas. Por ser rara, a incidência é de 1
caso para cada 6 a 11 mil nascidos vivos.
