DIÁRIO
OFICIAL DA UNIÃO
Publicado
em: 04/12/2020 | Edição: 232 | Seção: 1 | Página: 3
Órgão: Atos
do Poder Executivo
DECRETO
Nº 10.558, DE 3 DE DEZEMBRO DE 2020
Institui
o Comitê Interministerial de Doenças Raras.
O PRESIDENTE DA REPÚBLICA, no uso
da atribuição que lhe confere o art. 84,caput, inciso VI, alínea "a", da
Constituição,
DECRETA:
Art. 1º Fica instituído o
Comitê Interministerial de Doenças Raras no âmbito do Ministério da Mulher, da
Família e dos Direitos Humanos.
Art. 2º O Comitê
Interministerial de Doenças Raras é órgão de consulta, de estudos e de
articulação destinado a:
I - estimular o
desenvolvimento de políticas públicas intersetoriais no domínio das doenças
raras e na sua aplicação;
II - incentivar o intercâmbio
de experiências e práticas relevantes no campo das doenças raras entre os
órgãos e as entidades da administração pública federal, instituições de
pesquisa e entidades representativas de pessoas com doenças raras;
III - apresentar proposta de
definição para doenças raras a ser adotada em âmbito nacional;
IV - formular estratégias para
a coleta, o processamento, a sistematização e a disseminação de informações
sobre doenças raras; e
V - incentivar a atuação em
rede dos centros especializados, dos hospitais de referência e dos demais
locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.
Art. 3º O Comitê
Interministerial de Doenças Raras será composto por representantes dos
seguintes órgãos:
I - um da Secretaria Nacional
dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher, da Família e
dos Direitos Humanos, que o coordenará;
II - um da Casa Civil da
Presidência da República;
III - um do Ministério da
Educação;
IV - um da Subsecretaria da
Perícia Médica Federal da Secretaria de Previdência da Secretaria Especial de
Previdência e Trabalho do Ministério da Economia;
V - um da Secretaria Nacional
de Assistência Social da Secretaria Especial do Desenvolvimento Social do
Ministério da Cidadania;
VI - um da Secretaria Nacional
de Atenção à Primeira Infância da Secretaria Especial do Desenvolvimento Social
do Ministério da Cidadania;
VII - um da Secretaria de
Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde;
VIII - um da Secretaria de
Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da
Saúde;
IX - um da Secretaria de
Empreendedorismo e Inovação do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações;
X - um da Secretaria de
Pesquisa e Formação Científica do Ministério da Ciência, Tecnologia e
Inovações; e
XI - um da Secretaria Nacional
dos Direitos da Criança e do Adolescente do Ministério da Mulher, da Família e
dos Direitos Humanos.
§ 1º Cada membro do Comitê
Interministerial de Doenças Raras terá um suplente, que o substituirá em suas
ausências e seus impedimentos.
§ 2º Os membros do Comitê
Interministerial de Doenças Raras e os respectivos suplentes serão indicados
pelos titulares dos órgãos que representam e designados pelo Ministro de Estado
da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.
Art. 4º O Comitê
Interministerial de Doenças Raras se reunirá, em caráter ordinário,
trimestralmente e, em caráter extraordinário, mediante convocação de seu
Coordenador.
§ 1º O Coordenador do Comitê
Interministerial de Doenças Raras encaminhará, com antecedência mínima de cinco
dias, a pauta dos assuntos a serem discutidos na reunião.
§ 2º O quórum de reunião do
Comitê Interministerial de Doenças Raras é de maioria absoluta dos membros e o
quórum de aprovação é de maioria simples.
§ 3º Na hipótese de empate,
além do voto ordinário, o Coordenador do Comitê Interministerial de Doenças
Raras terá o voto de qualidade.
§ 4º O horário de início e de
término das reuniões, a pauta de deliberações e o período de, no máximo, duas
horas destinado às votações serão especificados no ato de convocação das
reuniões do Comitê Interministerial de Doenças Raras.
§ 5º É vedada a divulgação de
discussões em curso no âmbito do Comitê Interministerial de Doenças Raras sem a
prévia anuência de seu Coordenador.
§ 6º O Presidente do Comitê
Interministerial de Doenças Raras poderá convidar especialistas, membros da
comunidade acadêmica e representantes de outros órgãos e entidades, públicos e
privados, para participar de suas reuniões, sem direito a voto.
Art. 5º Os membros do Comitê
Interministerial de Doenças Raras que se encontrarem no Distrito Federal se
reunirão presencialmente ou por videoconferência, nos termos do disposto no Decreto nº 10.416, de 7 de julho de 2020, e os
membros que se encontrarem em outros entes federativos participarão da reunião
por meio de videoconferência.
Art. 6º A Secretaria-Executiva
do Comitê Interministerial de Doenças Raras será exercida pela Secretaria
Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher, da
Família e dos Direitos Humanos.
Art. 7º A participação no
Comitê Interministerial de Doenças Raras será considerada prestação de serviço
público relevante, não remunerada.
Art. 8º O Comitê
Interministerial de Doenças Raras terá duração até 1º de janeiro de 2027.
Parágrafo único. Os relatórios
das atividades do Comitê Interministerial de Doenças Raras serão encaminhados
anualmente ao Ministro de Estado da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.
Art. 9º Este Decreto entra em
vigor na data de sua publicação.
Brasília, 3 de dezembro de
2020; 199º da Independência e 132º da República
JAIR
MESSIAS BOLSONARO
Damares
Regina Alves
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