Destaques

quarta-feira, 30 de setembro de 2015

Eduardo Amorim pede apoio do governo para os pacientes renais

O senador Eduardo Amorim (PSC-SE) pediu nesta terça-feira (29), em Plenário, medidas de auxílio aos milhares de brasileiros que dependem de sessões de hemodiálise. Ele chamou atenção para o aumento dos casos de doenças renais crônicas, cujo tratamento submete o paciente a uma situação que considera “preocupante” e “perversa”.

O parlamentar defendeu o aumento do número de transplantes de rim e lamentou que, em Sergipe, essa operação não seja feita há cinco anos, apesar de mais de mil pessoas terem entrado na fila do transplante no estado nos últimos doze meses.
- Segundo os dados oficiais do Ministério da Saúde, em dez anos o número de transplantes aumentou no nosso país. É verdade, mas precisa crescer ainda mais para dar essa liberdade, para dar uma qualidade de vida a essas pessoas.
Eduardo Amorim pediu apoio ao programa Saúde da Família, que considera importante na identificação dos primeiros sinais da perda de função renal. Ele lembrou que a doença tem crescido mais que as unidades de hemodiálise, e os valores pagos pelo SUS para o procedimento estão defasados diante da inflação e do aumento do dólar.
Pedro França/Agência Senado


CE aprova projeto que facilita acesso de deficientes visuais e auditivos a produções de cinema

Deficientes visuais e auditivos terão acesso a dois recursos importantes para facilitar a compreensão de filmes em cartaz nos cinemas. Um projeto (PLS 122/2011) aprovado nesta terça-feira (29) pela Comissão de Educação, Cultura e Esporte prevê a oferta de sistema de audiodescrição em salas de cinema para deficientes visuais e a tradução do conteúdo da obra exibida para a língua brasileira de sinais (Libras) para os deficientes auditivos.
A proposta, do senador Antônio Carlos Valadares (PSB-SE), torna obrigatória a audiodescrição e a tradução para Libras nas projeções de filmes nacionais e estrangeiros no país. Pelo texto, os dois novos recursos devem ser disponibilizados em, pelo menos, uma sala de cinema nas cidades com população superior a 100 mil habitantes.
Narração
O projeto explica que o uso da audiodescrição e da interpretação em Libras vai complementar as já obrigatórias legendas em português nas produções cinematográficas. Segundo o texto, audiodescrição é a narração — em língua portuguesa e integrada ao som original do filme — de elementos sonoros e visuais, além de outras informações que favoreçam a compreensão da produção por espectadores com deficiência visual.
Ao justificar a proposta, Valadares ressaltou que os novos recursos são um esforço na inserção de pessoas com deficiência em “todos os espaços de convívio social, de fruição cultural e a todas as atividades da vida cotidiana”.
O texto insere modificações na Lei 10.098/2000, que define normas e critérios para a promoção da acessibilidade em todo o país.
O projeto seguirá agora para análise, em decisão terminativa, na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH).
Agência Senado 


Agenda do Secretário em exercício na SCTIE para a reunião do GECIS

Quarta-feira, 30 de Setembro de 2015
AGENDA DO SECRETÁRIO SUBSTITUTO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INSUMOS ESTRATÉGICOS/SCTIE – LUIZ ARMANDO ERTHAL 
10h: Reunião Extraordinária do Comitê Executivo e Conselho de Competitividade do Complexo da Saúde – GECIS
Local: Auditório da ANVISA (Setor de Indústria e Abastecimento (SIA) - Trecho 5, Área Especial 57, Brasília/DF)
                         
16h30: Despacho Interno da SCTIE
Participante:
Bruno Silva – Núcleo Jurídico da SCTIE
Local: Gabinete SCTIE                     


terça-feira, 29 de setembro de 2015

REUNIÃO DO GECIS, amanhã na ANVISA, 9h - MS deverá anunciar mais de 30 novas PDP

Prezados,
VIVA!!!

A reunião do GECIS se realizará amanhã na sede da ANVISA, às 9h, com a presença do Ministro da Saúde Arthur Chioro, sem a presença do Secretário da SCTIE Dr. Adriano Massuda que está representando o Ministro na OPAS, em Washington.

A expectativa é que o sejam anunciadas 36 novas parcerias, cancelados antigos projetos que não se enquadraram ao novo marco regulatório e ratificar outras PDPs que estão em curso regular de desenvolvimento.

Como o marco regulatório prevê a admissão de recursos, acredito que serão realizados anúncios, mas sem assinaturas de compromissos formais.

Permanecemos a disposição no aguardo de novos encaminhamentos,  

Grato
Mario Sergio Ramalho
RM Consult – Consultoria Empresarial
Consulte nosso blog: rmconsult.blolgspot.com.br

AVALIAÇÃO E INCORPORAÇÃO DE TECNOLOGIAS EM SAÚDE NOS SISTEMAS DE SAÚDE

Prezados,

Um dos temas da pauta da reunião da OPAS em Washington esta semana é a incorporação de tecnologias, cujo documento de trabalho envio em anexo.

Ações necessárias para melhorar a situação

Entre as ações para diminuir as brechas existentes e para melhorar a situação dos países da Região quanto à utilização da ATS como ferramenta para apoiar a tomada de decisões, destacam-se:
a) A ampliação da RedETSA: considerando a brecha notável na utilização da ATS nos países que não pertencem à Rede, os países da América Central e do Caribe que não fazem parte da Rede12 constituem uma prioridade para essa ampliação. Os dados obtidos no mapeamento servem como linha de base para orientar esses esforços.
b) A elaboração de uma estratégia de capacitação contínua: levando em consideração a grande demanda por capacitação na Região, faz-se necessária uma estratégia que contemple as diferentes necessidades dos países, inclusive a formação para a análise e a elaboração de relatórios sobre a ATS, bem como atividades de conscientização dos responsáveis pela tomada de decisões. A oferta de vagas no Campus Virtual será ampliada a fim de responder de forma mais adequada a essa demanda.
c) Fortalecimento dos vínculos entre as avaliações e a tomada de decisões: o fraco vínculo existente entre a ATS e a tomada de decisões na Região torna prioritária a execução de atividades tendentes a fortalecer esse vínculo, tanto no nível legislativo como fático.
d) Elaboração de ferramentas que respaldem os países na aplicação da ATS em seus processos decisórios: está sendo desenvolvida uma caixa de ferramentas relevantes para a tomada de decisões,13 que será de maior utilidade para os países que se encontrem em uma etapa prematura da aplicação da ATS.
e) Aprofundamento do intercâmbio de informações relacionadas com a ATS entre os países da Região: apesar do progresso na produção de documentos sobre a ATS, é necessário ampliar sua acessibilidade a todos os países. A base de dados da RedETSA está em estágio de desenvolvimento e conterá os relatórios sobre a ATS e as decisões sobre a incorporação de tecnologias de todos os países. Além disso, está sendo elaborado um projeto de intercâmbio de estadias curtas de profissionais entre as instituições da RedETSA.
f) Promoção da priorização das avaliações em função das necessidades nacionais e regionais, considerando aspectos éticos e de equidade: a incorporação desses elementos permitirá a adoção mais ampla da ATS nos processos de tomada de decisões.

Intervenção do Conselho Diretor

O Conselho Diretor é solicitado a tomar nota do presente relatório de progresso e a formular as recomendações que considere pertinentes

Sendo assim,  entendo oportuno que os Associados possam igualmente avaliar e eventualmente indicar aos membros suas considerações.

Anexo: 



Plano de ação para prevenção e controle das hepatites virais para 2016-2019

O Conselho Diretor é convidado a examinar o Plano de ação para prevenção e controle das hepatites virais para 2016-2019, anexo, oferecer quaisquer recomendações que considere pertinentes e considerar a aprovação do projeto de resolução correspondente (anexo A).

PLANO DE AÇÃO PARA PREVENÇÃO E CONTROLE DAS HEPATITES VIRAIS

Introdução

1. O Plano Estratégico 2014-2019 (1) da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) descreve nove metas de impacto para o período. O primeiro declara explicitamente os passos necessários para melhorar a saúde e o bem-estar na Região e prepara as condições para todos os planos e iniciativas que devem ser estabelecidos e implementados durante o período proposto, com gênero, equidade, direitos humanos e etnias incluídos como temas transversais. Isso implica cumprir as metas de impacto 6 e 8 do Plano Estratégico, que têm como objetivo, respectivamente, reduzir a mortalidade decorrente de doenças transmissíveis e eliminar as doenças que constituem uma prioridade na Região, dentre elas as hepatites virais (HV).
2. Como a contração de HV na infância aumenta a probabilidade de evolução da doença para uma forma crônica, ênfase especial deveria ser dada às ações destinadas a proteger os recém-nascidos da infecção. Essas ações são uma resposta à meta de impacto 2 do Plano Estratégico, que enfatiza a importância crucial de assegurar um início de vida saudável para recém-nascidos e lactentes.
3. As hepatites virais ocupam um lugar de destaque entre as doenças transmissíveis devido ao grande número de pessoas infectadas que enfrentam as complicações e os resultados negativos da doença, além da grande carga financeira e social associada à morbidade das HV e das elevadas taxas de mortalidade em todo o mundo, incluindo a Região das Américas.
4. Embora as hepatites virais seja citada como uma das prioridades da estrutura programática do Plano Estratégico da OPAS na categoria 1 (doenças transmissíveis), é necessária uma resposta de saúde pública mais ampla para superar as dificuldades ligadas à prevenção, ao tratamento e ao controle das HV. Portanto, um Plano de Ação abrangente, que aborde os temas transversais de forma integrada, orientará os esforços de resposta às HV por parte do setor da saúde para cumprir e sustentar as metas da Organização durante o período 2014-2019 e além.
5. O êxito na implantação do Plano de ação para prevenção e controle das hepatites virais no período 2016-2019 dependerá de uma resposta multiprogramática para enfrentar de forma eficaz a complexidade das HV na Região. Além da categoria 1 do Plano Estratégico da OPAS, a implementação do Plano de Ação exigirá a articulação de todas as demais categorias.
6. O Plano de Ação se baseia nos princípios da Estratégia da OPAS para o Acesso Universal à Saúde e Cobertura Universal de Saúde1, aprovada pela resolução CD53.R14 (2014) do 53o Conselho Diretor da OPAS, na Estratégia e Plano de Ação para a Saúde Integral na Infância aprovada pela 28a Conferência Sanitária Pan-Americana em 2012 e na Resolução CD50.R8 (2010) da OPAS sobre Saúde e Direitos Humanos (2, 3).
7. O Plano de Ação lidará com as hepatites A, B, e C, com ênfase especial nas hepatites B e C, tendo em conta seu potencial para diversos resultados negativos (a hepatite D será abordada junto com a hepatite B). O plano irá propor linhas de ação concretas para reduzir a morbidade, a incapacidade e a mortalidade, começando a preparar o caminho para eliminar as hepatites virais, fazendo com que deixe de ser um problema de saúde pública no futuro próximo.

Anexo A

PROJETO DE RESOLUÇÃO
PLANO DE AÇÃO PARA PREVENÇÃO E CONTROLE DAS HEPATITES VIRAIS

O 54o CONSELHO DIRETOR, Tendo examinado o Plano de ação para prevenção e controle das hepatites virais para 2016-2019 (documento CD54/13);

Considerando que a Organização Mundial da Saúde ofereceu uma estrutura abrangente para enfrentar o problema das hepatites virais ao nível global;

Considerando as resoluções WHA63.18 (2010) e WHA67.6 (2014), o Chamado à Ação para Ampliar a Resposta Global à Hepatite e outros documentos publicados com ênfase em promoção e conscientização, conhecimentos e evidências, prevenção da transmissão, rastreamento, atenção e tratamento;

Considerando Estratégia e Plano de Ação para a Saúde Integral na Infância (resolução CSP28.R20 [2012]) e o documento conceitual sobre Saúde e Direitos Humanos (resolução CD50.R8 [2010]);

Reconhecendo o impacto das hepatites virais sobre a morbidade e a mortalidade na Região das Américas, principalmente entre populações-chave e grupos vulneráveis;

Reconhecendo que as doenças e mortes causadas pelas hepatites virais ou associadas a ela impõem um considerável ônus social e financeiro aos países da Região;

Reconhecendo que as hepatites virais acentua as iniquidades na cobertura dos serviços de saúde ao afetar as populações às margens da sociedade;

Reconhecendo que intervenções realizadas na infância podem alterar drasticamente o perfil da hepatite B crônica na Região;

Reconhecendo que a hepatite B é um risco para os profissionais de saúde na Região;

Reconhecendo que o acesso a tratamentos curativos para hepatite C pode se tornar realidade por meio de esforços coordenados na Região;

Considerando que a eliminação das hepatites B e C é possível no futuro próximo,

RESOLVE:
1. Instar os Estados Membros, tendo em conta os contextos e prioridades nacionais, a:

a) priorizar as hepatites virais como um problema da saúde pública, promovendo uma resposta integrada e abrangente e estabelecendo metas específicas para enfrentar os desafios impostos por essa doença infecciosa;
b) fomentar atividades e sinergias interprogramáticas dentro e fora de do sistema de saúde, envolvendo todos os parceiros e partes interessadas pertinentes, incluindo a sociedade civil, na resposta às hepatites virais;
c) otimizar o uso eficiente dos recursos existentes e mobilizar fundos adicionais para prevenir e controlar as hepatites virais;
d) fortalecer e elaborar estratégias para campanhas de conscientização que comemorem o Dia Mundial da Hepatite, com o objetivo de aumentar o acesso a serviços de prevenção, diagnóstico, atenção e tratamento;
e) manter ou ampliar a cobertura vacinal contra o vírus da hepatite B em crianças com menos de um ano de idade e adotar a política de vacinação de recém-nascidos nas primeiras 24 horas após o nascimento;
f) rever as políticas de vacinação e apoiar sua implementação para ampliar a cobertura das vacinas disponíveis entre populações-chave e grupos vulneráveis;
g) estabelecer estratégias específicas para prevenir a transmissão das hepatites B e C em populações-chave e grupos vulneráveis, incluindo programas de extensão e educação, bem como a promoção do tratamento, da reabilitação e de serviços de apoio relacionados que tenham em conta o contexto e as prioridades nacionais a fim de reduzir as consequências negativas, em termos sociais e de saúde, do uso de drogas ilícitas;
h) apoiar estratégias para prevenir a transmissão das hepatites B e C dentro e fora de ambientes de atenção à saúde;
i) apoiar a formulação de políticas, regulamentações, normas e capacidades relacionadas à saúde no âmbito nacional para o rastreamento, o diagnóstico, a atenção e o tratamento das hepatites virais (segundo orientações normativas
baseadas em evidências desenvolvidas pela OMS) e assegurar sua implementação;
j) promover a inclusão de diagnósticos, equipamentos e medicamentos relacionados às hepatites virais em listas e formulários nacionais de medicamentos essenciais e promover seu acesso através de processos de negociação de preços e mecanismos de compra nacionais e regionais como o Fundo Rotativo Regional de Insumos Estratégicos para Saúde Pública da OPAS;
k) fortalecer a capacidade dos países de gerar e difundir informações estratégicas de qualidade e disponíveis em tempo oportuno sobre hepatites virais, desagregadas por idade, sexo e grupo étnico;
l) fortalecer as políticas, orientações e práticas nacionais relacionadas à segurança do sangue e aos programas de vacinação;
m) eliminar as barreiras geográficas, econômicas, socioculturais, legais, organizacionais e de gênero que impedem o acesso equitativo universal a serviços de saúde abrangentes, seguindo a Estratégia da OPAS para o Acesso Universal à Saúde e Cobertura Universal de Saúde.

2. Solicitar a Diretora que:

a) mantenha um grupo de trabalho interprogramático para hepatites virais capaz de estabelecer um diálogo permanente com os Estados Membros;
b) apoie a implementação do Plano de Ação, principalmente no que se refere ao fortalecimento dos serviços de rastreamento, diagnóstico, atenção e tratamento das hepatites virais como parte da ampliação da cobertura universal de saúde na Região das Américas;
c) ofereça assistência técnica aos Estados Membros para aumentar a base de evidências sobre a prevenção, a atenção e o tratamento das hepatites virais e para a implementação das medidas propostas neste Plano de Ação, de acordo com as prioridades nacionais;
d) apoie os Estados Membros para que aumentem o acesso a produtos para as hepatites virais a um preço viável, por meio de processos de negociação de preços e outros mecanismos para a compra sustentável;
e) continue a documentar a viabilidade da eliminação das hepatites virales B e C na Região, incluindo a definição de metas e marcos para os objetivos de eliminação da OMS até 2030;
f) continue a priorizar a prevenção das hepatites virais, com ênfase nos programas de imunização para a hepatite B em lactentes e populações-chave e no acesso a medicamentos para hepatite C que salvam vidas, considerando o objetivo futuro de eliminação das hepatites B e C nas Américas;
g) promova parcerias estratégicas e cooperação técnica entre os países para realizar as atividades previstas neste plano de ação.

Anexo: 



Dilma Rousseff voltará a se reunir a partir desta terça-feira (29) com PMDB e PT, com a interferência de Lula, em busca de um formato de reforma administrativa que lhe garanta apoio no Congresso.

Com dificuldades de definir o novo desenho da Esplanada dos Ministérios, a presidente Dilma Rousseff voltará a se reunir a partir desta terça-feira (29) com PMDB e PT em busca de um formato de reforma administrativa que lhe garanta apoio no Congresso.

Para tentar contemplar as diferentes alas do PMDB, que iniciaram uma queda de braço pelo controle de pastas, Dilma voltará a discutir as mudanças nos ministérios com o vice-presidente, Michel Temer, e com o ex-presidente Luiz Inácio Lula da Silva – que disse a assessores e aliados que viajará a Brasília na quarta (30) para ajudá-la a chegar a uma solução.

Com o impasse no PMDB, a cúpula do Planalto avalia como improvável que a reforma administrativa seja anunciada na quarta e defende que, no atual momento de crise política, é preferível Dilma acomodar as distintas forças do PMDB do que cumprir promessa feita no início do mês de cortar dez ministérios.Com a ausência da presidente, que discursou nesta segunda (28) em Nova York na abertura da Assembleia Geral da Nações Unidas, coube à sua equipe de articulação política tentar chegar a um acordo entre a bancada do PMDB na Câmara dos Deputados e o grupo do vice-presidente, Michel Temer.

Com a ameaça da bancada de deputados do PMDB de abrirem mão da participação na administração petista, o ministro Ricardo Berzoini (Comunicações) e o assessor Giles Azevedo entram em contato com parlamentares do partido para assegurar que a presidente não recuará no compromisso de entregar duas pastas à bancada peemedebista da Câmara.


MS COMPRA POR INEXIGIBILIDAE 3.400.000 KUI de concentrado de fator VII no valor total de R$ 142.543.980,00

EXTRATO DE CONTRATO Nº 140/2015 - UASG 250005
Nº Processo: 25000074501201548. INEXIGIBILIDADE Nº 49/2015.
Contratante: MINISTERIO DA SAUDE -CPF
Contratado: ESTRANGEIRO. Contratado : NOVO NORDISK HEALTHCARE AG.
Objeto: Aquisição de 3.400.000KUI de Concentrado de FATOR VII.
Fundamento Legal: Lei nº 8.666/1993 .
Vigência: 25/09/2015 a 24/09/2016.
Valor Total: R$ 142.543.980,00. Fonte: 6151000000 - 2015NE802028. Data de Assinatura: 25/09/2015.


Documento de Referência para apresentação de projetos no âmbito da Ação 6702 - Apoio a Projetos e Eventos de Educação, Divulgação e Popularização da Ciência, Tecnologia e Inovação

SECRETARIA DE CIÊNCIA E TECNOLOGIA PARA INCLUSÃO SOCIAL
PORTARIA No - 60, DE 22 DE SETEMBRO DE 2015
Aprova o Documento de Referência para apresentação de projetos no âmbito da Ação 6702 - Apoio a Projetos e Eventos de Educação, Divulgação e Popularização da Ciência, Tecnologia e Inovação, cuja gestão está sob a responsabilidade da Secretaria de Ciência e Tecnologia para Inclusão Social.
O SECRETÁRIO DE CIÊNCIA E TECNOLOGIA PARA INCLUSÃO SOCIAL, no uso das atribuições que lhe confere o inciso VIII do art. 10 da Portaria MCT n° 752, de 03 de outubro de 2006, resolve:
Art. 1º Aprovar o Documento de Referência para apresentação de projetos no âmbito da Ação 6702 - Apoio a Projetos e Eventos de Educação, Divulgação e Popularização da Ciência, Tecnologia e Inovação, junto à Secretaria de Ciência e Tecnologia para Inclusão Social, do Ministério da Ciência Tecnologia e Inovação. Parágrafo Único: O documento de que trata este artigo será disponibilizado ao público no sítio www.mcti.gov.br e nos anexos do programa específico no Sistema de Convênios do Governo Federal S I C O N V.
Art. 2º Esta portaria entra em vigor na data de sua publicação.
ERONILDO BRAGA BEZERRA


ADRIANO MASSUDA - SECRETÁRIO DA SCTIE/MS - AGENDA OFICIAL DA VIAGEM A WASHINGTON E BOSTON

PORTARIA Nº 1.563, DE 28 DE SETEMBRO DE 2015
O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso da competência que lhe foi delegada pelo artigo 2º do Decreto nº 1.387, de 7 de fevereiro de 1995, autoriza o afastamento do país do servidor:

ADRIANO MASSUDA, Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, com a finalidade de representá-lo na 54ª Sessão do Conselho Diretor da OPAS/67ª Sessão do Comitê Regional da OMS para as Américas, em Painel na Universidade de Harvard sobre Implementação de Políticas e no diálogo com equipe da Revista "The Lancet" sobre o volume que será publicado a respeito do Sistema Único de Saúde no Brasil, respectivamente em Washington-DC e Boston EUA, no período de 26 de setembro a 1º de outubro de 2015.
ARTHUR CHIORO


MS DELEGA COMPETÊNCIA PARA THIAGO LOPES CARDOSO CAMPOS - Diretor da SGTES

PORTARIA Nº 1.560, DE 28 DE SETEMBRO DE 2015
O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso de suas atribuições e considerando a conveniência de estabelecer procedimentos gerenciais relacionados ao funcionamento da Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES), resolve:
Art. 1º Delegar competência a THIAGO LOPES CARDOSO CAMPOS, Diretor de Programa, DAS.101.5, código nº 32.0003, desta Secretaria, para:
I - supervisionar e controlar o expediente da Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde;
II - supervisionar as atividades de apoio administrativo da Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde;
III - examinar e decidir sobre assuntos funcionais referentes aos servidores e demais profissionais em exercício na Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde;
IV - autorizar, em objeto de serviço, a emissão de passagens e solicitação de transportes por qualquer via ou meio, mediante prévia existência de recurso orçamentário e financeiro e planos de viagens estabelecidos;
V - autorizar concessão de férias e outras formas de movimentação dos servidores, em exercício, na Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde; e VI - exercer outras atribuições que lhe forem cometidas.
Art. 2º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.
Art. 3º Fica revogada a Portaria nº 1.244/GM/MS, de 6 de junho de 2014, publicada no Diário Oficial da União nº 108, de 9 da junho de 2014, Seção 2, página 41.
ARTHUR CHIORO


Esclerose Lateral Amiotrófica - Laboratório Farmacêutico da Marinha se capacita para fornecer o medicamento "Riluzol" ao MS através de PDP

Stephen Hawking é um dos mais notórios portadores de ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara, neurodegenerativa progressiva, para a qual não existe evidência de tratamento que leve à cura da doença. Ela afeta o sistema nervoso e acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante. A doença ganhou bastante notoriedade na mídia em 2014, com a campanha do Desafio Balde de Gelo nas redes sociais, onde famosos e anônimos derrubavam um balde água gelada no corpo para divulgar e arrecadar fundos para pesquisa e ajudar pacientes com a doença. O físico britânico Stephen Hawking é um dos portadores mais conhecidos mundialmente da ELA.
Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do SUS, oferece assistência e medicamentos gratuitos aos pacientes com essa doença. Em 2014, o ministério incluiu a Esclerose Lateral Amiotrófica na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, ampliando o cuidado a pessoas essas doenças.
O paulista Ricky Ribeiro, de 35 anos, foi diagnosticado com a doença em 2008. Os sintomas apareceram aos poucos. “A primeira vez que percebi que havia algo errado com meu corpo foi um dia na academia, em Recife (PE), quando observei que não conseguia dobrar minha perna pra trás normalmente. Pouco tempo depois, passei a não conseguir correr a distancia que estava habituado e comecei a mancar”, relembra.
Entre os primeiros sintomas e o diagnóstico final passaram-se mais de seis meses. Depois da confirmação, a primeira reação de Ricky foi buscar na internet informações sobre a doença. “Tudo que encontrei era negativo. Foi um choque. Fiquei muito triste e chorei, mas minha tristeza durou apenas um dia. No dia seguinte acordei e decidi que ia focar minha energia em duas coisas: tentar combater a doença de todas as formas possíveis e escolher atividades prazerosas para fazer nos momentos em que não estivesse em tratamento. Tudo isso foi mais fácil, pois tenho o privilégio de ter uma família que nunca mediu esforços para buscar todas as alternativas de tratamentos e de lazer enquanto eu consegui sair de casa”, lembra.
Ricky em 2009 (foto da esquerda) e em seu aniversário em 2013 (foto da direita)
A vida do consultor mudou muito depois do diagnóstico. “Acabei me afastando do trabalho para voltar a morar perto da família. Minha irmã, que morava na Europa, também voltou para São Paulo para ficar mais próxima e minha mãe deixou um ótimo emprego para ajudar a cuidar de mim quando fiquei com muita dificuldade para andar”, lembra.
Com a progressão da doença, os movimentos de Ricky ficaram mais limitados. “Quando recebi o diagnóstico, em setembro de 2008, já não conseguia correr há aproximadamente cinco meses e andava mancando um pouco. Em julho de 2009, senti a necessidade de um andador, pois estava perigoso caminhar sem apoio e as quedas estavam constantes. Mesmo com as limitações físicas e a dificuldade para andar, eu ainda conseguia nadar, dirigir e andar de bicicleta estática. No início de 2010 passou a ser visível que minha fala saía com dificuldade e, no final daquele ano, não conseguia andar mais nem com o andador. Em 2011 passei a usar um leitor ótico para mexer no computador.
O evento mais marcante e traumático da evolução da doença aconteceu em junho de 2012. Depois de alguns dias com bastante dificuldade para respirar, precisei ser internado para fazer uma traqueostomia. Isso mudou sensivelmente minha situação. Apesar de ter me proporcionado um importante conforto respiratório, perdi totalmente a voz, parei de conseguir engolir e praticamente inviabilizou minhas saídas de casa. Em outubro de 2013, passei a depender da ventilação mecânica 24 horas por dia. De lá pra cá, a doença segue evoluindo, porém em um ritmo devagar”, relata.
O tratamento de Ricky é feito parte pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e parte pelo seguro saúde da empresa que trabalhava no momento do diagnóstico. O medicamento riluzol, o que reduz a velocidade de progressão da doença e prolonga a vida do paciente, é disponibilizado gratuitamente pelo SUS e, no momento do diagnóstico, os exames também foram realizados no sistema público de saúde. “Tenho muita sorte por ter um médico dentro de casa, já que meu pai é médico. Acho muito importante o apoio que o SUS dá aos pacientes, principalmente àqueles que não têm a mesma sorte que eu de contar com suporte médico em casa”, disse.
Mas, a doença não parou Ricky. Além de voltar a trabalhar na mesma empresa em que estava quando foi diagnosticado, o paulistano é o criador do Mobilize Brasil, o primeiro e maior portal brasileiro de conteúdo exclusivo sobre Mobilidade Urbana Sustentável. “Cansado de me dedicar quase que exclusivamente a diferentes tratamentos, comecei a pesquisar e ler muito sobre mobilidade urbana sustentável”, conta. Ao se deparar com muitas informações dispersas, surgiu a ideia de criar um portal para agregar, produzir e disseminar conteúdo de qualidade e relevância relacionados à temática. O portal contém notícias, estudos, estatísticas, galerias de fotos, vídeos, mapas, eventos, seis blogs próprios e páginas especiais para campanhas e projetos. A atualização é diária.
Tratamento - Com o objetivo de ampliar e garantir o acesso dos pacientes diagnosticados, assim como Ricky, com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) ao medicamento riluzol, o Ministério da Saúde passará, a partir de outubro, a realizar a compra de maneira centralizada. O investimento previsto é da ordem de R$ 7,6 milhões, o que representa uma economia de R$ 13,6 milhões. A expectativa do Ministério da Saúde é que cerca de 3,5 mil pacientes brasileiros sejam beneficiados com a medida até o final deste ano.
O processo de compra centralizada é resultado de uma Parceria para Desenvolvimento Produtivo (PDP) assinada entre o Laboratório Farmacêutico da Marinha e o Laboratório Cristália para a transferência de tecnologia para a produção do riluzol. A ideia é que a PDP, firmadas entre laboratórios públicos e privados, garantam a autossuficiência do mercado nacional transferindo a um laboratório público brasileiro a capacidade tecnológica para produção de medicamentos e insumos.
Fonte: Gabriela Rocha/ Blog da Saúde
Foto: Danor Aharon / Shutterstock.com e arquivo pessoal Ricky



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