Stephen Hawking é um dos mais notórios portadores
de ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara,
neurodegenerativa progressiva, para a qual não existe evidência de tratamento
que leve à cura da doença. Ela afeta o sistema nervoso e acarreta paralisia
motora progressiva, irreversível, de maneira limitante. A doença ganhou
bastante notoriedade na mídia em 2014, com a campanha do Desafio Balde de Gelo
nas redes sociais, onde famosos e anônimos derrubavam um balde água gelada no corpo
para divulgar e arrecadar fundos para pesquisa e ajudar pacientes com a doença.
O físico britânico Stephen Hawking é um dos portadores mais conhecidos
mundialmente da ELA.
Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do SUS, oferece assistência
e medicamentos gratuitos aos pacientes com essa doença. Em 2014, o ministério
incluiu a Esclerose Lateral Amiotrófica na Política Nacional de Atenção
Integral às Pessoas com Doenças Raras, ampliando o cuidado a pessoas essas
doenças.
O paulista Ricky Ribeiro, de 35 anos, foi diagnosticado com a doença em
2008. Os sintomas apareceram aos poucos. “A primeira vez que percebi que havia
algo errado com meu corpo foi um dia na academia, em Recife (PE), quando
observei que não conseguia dobrar minha perna pra trás normalmente. Pouco tempo
depois, passei a não conseguir correr a distancia que estava habituado e
comecei a mancar”, relembra.
Entre os primeiros sintomas e o diagnóstico final passaram-se mais de
seis meses. Depois da confirmação, a primeira reação de Ricky foi buscar na
internet informações sobre a doença. “Tudo que encontrei era negativo. Foi um
choque. Fiquei muito triste e chorei, mas minha tristeza durou apenas um dia.
No dia seguinte acordei e decidi que ia focar minha energia em duas coisas:
tentar combater a doença de todas as formas possíveis e escolher atividades
prazerosas para fazer nos momentos em que não estivesse em tratamento. Tudo
isso foi mais fácil, pois tenho o privilégio de ter uma família que nunca mediu
esforços para buscar todas as alternativas de tratamentos e de lazer enquanto
eu consegui sair de casa”, lembra.
Ricky em
2009 (foto da esquerda) e em seu aniversário em 2013 (foto da direita)
A vida do consultor mudou muito depois do diagnóstico. “Acabei me
afastando do trabalho para voltar a morar perto da família. Minha irmã, que
morava na Europa, também voltou para São Paulo para ficar mais próxima e minha
mãe deixou um ótimo emprego para ajudar a cuidar de mim quando fiquei com muita
dificuldade para andar”, lembra.
Com a progressão da doença, os movimentos de Ricky ficaram mais
limitados. “Quando recebi o diagnóstico, em setembro de 2008, já não conseguia
correr há aproximadamente cinco meses e andava mancando um pouco. Em julho de
2009, senti a necessidade de um andador, pois estava perigoso caminhar sem
apoio e as quedas estavam constantes. Mesmo com as limitações físicas e a
dificuldade para andar, eu ainda conseguia nadar, dirigir e andar de bicicleta
estática. No início de 2010 passou a ser visível que minha fala saía com
dificuldade e, no final daquele ano, não conseguia andar mais nem com o
andador. Em 2011 passei a usar um leitor ótico para mexer no computador.
O evento mais marcante e traumático da evolução da doença aconteceu em
junho de 2012. Depois de alguns dias com bastante dificuldade para respirar,
precisei ser internado para fazer uma traqueostomia. Isso mudou sensivelmente
minha situação. Apesar de ter me proporcionado um importante conforto
respiratório, perdi totalmente a voz, parei de conseguir engolir e praticamente
inviabilizou minhas saídas de casa. Em outubro de 2013, passei a depender da
ventilação mecânica 24 horas por dia. De lá pra cá, a doença segue evoluindo,
porém em um ritmo devagar”, relata.
O tratamento de Ricky é feito parte pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e
parte pelo seguro saúde da empresa que trabalhava no momento do diagnóstico. O
medicamento riluzol, o que reduz a velocidade de progressão da doença e
prolonga a vida do paciente, é disponibilizado gratuitamente pelo SUS e, no
momento do diagnóstico, os exames também foram realizados no sistema público de
saúde. “Tenho muita sorte por ter um médico dentro de casa, já que meu pai é
médico. Acho muito importante o apoio que o SUS dá aos pacientes,
principalmente àqueles que não têm a mesma sorte que eu de contar com suporte
médico em casa”, disse.
Mas, a doença não parou Ricky. Além de voltar a trabalhar na mesma
empresa em que estava quando foi diagnosticado, o paulistano é o criador do
Mobilize Brasil, o primeiro e maior portal brasileiro de conteúdo exclusivo
sobre Mobilidade Urbana Sustentável. “Cansado de me dedicar quase que
exclusivamente a diferentes tratamentos, comecei a pesquisar e ler muito sobre
mobilidade urbana sustentável”, conta. Ao se deparar com muitas informações
dispersas, surgiu a ideia de criar um portal para agregar, produzir e
disseminar conteúdo de qualidade e relevância relacionados à temática. O portal
contém notícias, estudos, estatísticas, galerias de fotos, vídeos, mapas,
eventos, seis blogs próprios e páginas especiais para campanhas e projetos. A
atualização é diária.
Tratamento - Com o objetivo de ampliar e garantir o acesso dos pacientes
diagnosticados, assim como Ricky, com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) ao
medicamento riluzol, o Ministério da Saúde passará, a partir de outubro, a
realizar a compra de maneira centralizada. O investimento previsto é da ordem
de R$ 7,6 milhões, o que representa uma economia de R$ 13,6 milhões. A
expectativa do Ministério da Saúde é que cerca de 3,5 mil pacientes brasileiros
sejam beneficiados com a medida até o final deste ano.
O processo de compra centralizada é resultado de uma Parceria para
Desenvolvimento Produtivo (PDP) assinada entre o Laboratório Farmacêutico da
Marinha e o Laboratório Cristália para a transferência de tecnologia para a
produção do riluzol. A ideia é que a PDP, firmadas entre laboratórios públicos
e privados, garantam a autossuficiência do mercado nacional transferindo a um
laboratório público brasileiro a capacidade tecnológica para produção de
medicamentos e insumos.
Fonte: Gabriela Rocha/ Blog da Saúde
Foto: Danor Aharon / Shutterstock.com e arquivo pessoal Ricky
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