Comissão de Defesa dos
Direitos das Pessoas com Deficiência discutiu ações de combate à Esclerose
Lateral Amiotrófica
Alex Ferreira/Câmara dos Deputados
Entre os principais pontos
para melhorar a qualidade de vida das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica
(ELA), participantes de seminário realizado na Câmara nesta quarta-feira (20)
destacaram a necessidade de mais investimentos em pesquisa, de ampla divulgação
de informações e de haver mais diálogo entre as várias associações de apoio aos
doentes e entre os centros de pesquisa.
Estima-se que de 15 a 20 mil
brasileiros tenham ELA. É uma doença neurológica que causa paralisia
progressiva em praticamente todos os músculos, comprometendo o movimento dos
membros, a fala, a deglutição e, até mesmo, a respiração. O principal sintoma é
a fraqueza, acompanhada de endurecimento dos músculos, inicialmente num dos
lados do corpo, e atrofia muscular. Outros sintomas são cãibras, tremor
muscular, espasmos e perda da sensibilidade.
O diagnóstico da doença é
difícil, e muitas vezes é feito por exclusão. O desconhecimento sobre a doença
também prejudica o diagnóstico e o tratamento.
Como a doença ainda não tem
cura ou um tratamento que interrompa a sua evolução, a deputada Mara Gabrilli
(PSDB-SP), que propôs o seminário, destacou a importância da pesquisa para
garantir a qualidade de vida dos pacientes com ELA, assim como a ampla
divulgação de informação para pacientes, familiares e profissionais da saúde.
"Pensando no todo, acho
que o mais importante é a informação, para trazer luz e foco em cima de uma
doença que temos muito a fazer para melhorar a qualidade de vida das pessoas.
E, principalmente, trazer essa discussão aqui para o Congresso”, disse a
deputada. “Tem muita coisa no entorno da vida de uma pessoa que tem ELA que
pode ser melhorada, como a acessibilidade a equipamento, medicamento,
cuidadores. Então, tem uma complexidade de temas envolvidos para a gente conseguir
melhorar a vida das pessoas", acrescentou.
Processo colaborativo
O representante do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Movela) Cezar Xavier acredita que é necessário padronizar uma conduta para beneficiar os pacientes.
O representante do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Movela) Cezar Xavier acredita que é necessário padronizar uma conduta para beneficiar os pacientes.
"Infelizmente, os centros
de pesquisa não têm um processo colaborativo entre eles. Mas é preciso haver um
melhor entendimento e uma coordenação que seja benéfica para os pacientes. Se
pudéssemos ter um time jogando mais harmonicamente, tanto em pesquisa como nas
associações, os nossos resultados seriam muito melhores", ressaltou
Xavier.
Ouça esta reportagem na Rádio
Câmara
Também foi destacada durante
os debates a necessidade de investimentos em tratamentos não invasivos,
treinamento e capacitação de médicos e profissionais da saúde.
Outra questão debatida foi a
pesquisa com células tronco e a seleção de embriões que não possuam o marcador
para a doença. Enquanto alguns pesquisadores afirmam que essa pode ser uma
alternativa para garantir o tratamento da doença e evitar novos casos, outros
participantes do seminário alertaram para a necessidade de serem seguidos
critérios éticos e de disciplinar o uso de embriões em pesquisas.
Dia nacional
O seminário foi promovido pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência por ocasião da semana em que se comemora o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado anualmente em 21 de junho, como prevê a Lei 13.471/17.
O seminário foi promovido pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência por ocasião da semana em que se comemora o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado anualmente em 21 de junho, como prevê a Lei 13.471/17.
Reportagem - Mônica Thaty
Edição - Marcia Becker
Edição - Marcia Becker
A reprodução das notícias é autorizada desde que contenha a assinatura 'Agência Câmara Notícias'
