Comissão de Defesa dos
Direitos das Pessoas com Deficiência discutiu ações de combate à Esclerose
Lateral Amiotrófica
Alex Ferreira/Câmara dos Deputados
Entre os principais pontos
para melhorar a qualidade de vida das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica
(ELA), participantes de seminário realizado na Câmara nesta quarta-feira (20)
destacaram a necessidade de mais investimentos em pesquisa, de ampla divulgação
de informações e de haver mais diálogo entre as várias associações de apoio aos
doentes e entre os centros de pesquisa.
Estima-se que de 15 a 20 mil
brasileiros tenham ELA. É uma doença neurológica que causa paralisia
progressiva em praticamente todos os músculos, comprometendo o movimento dos
membros, a fala, a deglutição e, até mesmo, a respiração. O principal sintoma é
a fraqueza, acompanhada de endurecimento dos músculos, inicialmente num dos
lados do corpo, e atrofia muscular. Outros sintomas são cãibras, tremor
muscular, espasmos e perda da sensibilidade.
O diagnóstico da doença é
difícil, e muitas vezes é feito por exclusão. O desconhecimento sobre a doença
também prejudica o diagnóstico e o tratamento.
Como a doença ainda não tem
cura ou um tratamento que interrompa a sua evolução, a deputada Mara Gabrilli
(PSDB-SP), que propôs o seminário, destacou a importância da pesquisa para
garantir a qualidade de vida dos pacientes com ELA, assim como a ampla
divulgação de informação para pacientes, familiares e profissionais da saúde.
"Pensando no todo, acho
que o mais importante é a informação, para trazer luz e foco em cima de uma
doença que temos muito a fazer para melhorar a qualidade de vida das pessoas.
E, principalmente, trazer essa discussão aqui para o Congresso”, disse a
deputada. “Tem muita coisa no entorno da vida de uma pessoa que tem ELA que
pode ser melhorada, como a acessibilidade a equipamento, medicamento,
cuidadores. Então, tem uma complexidade de temas envolvidos para a gente conseguir
melhorar a vida das pessoas", acrescentou.
Processo colaborativo
O representante do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Movela) Cezar Xavier acredita que é necessário padronizar uma conduta para beneficiar os pacientes.
O representante do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Movela) Cezar Xavier acredita que é necessário padronizar uma conduta para beneficiar os pacientes.
"Infelizmente, os centros
de pesquisa não têm um processo colaborativo entre eles. Mas é preciso haver um
melhor entendimento e uma coordenação que seja benéfica para os pacientes. Se
pudéssemos ter um time jogando mais harmonicamente, tanto em pesquisa como nas
associações, os nossos resultados seriam muito melhores", ressaltou
Xavier.
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Câmara
Também foi destacada durante
os debates a necessidade de investimentos em tratamentos não invasivos,
treinamento e capacitação de médicos e profissionais da saúde.
Outra questão debatida foi a
pesquisa com células tronco e a seleção de embriões que não possuam o marcador
para a doença. Enquanto alguns pesquisadores afirmam que essa pode ser uma
alternativa para garantir o tratamento da doença e evitar novos casos, outros
participantes do seminário alertaram para a necessidade de serem seguidos
critérios éticos e de disciplinar o uso de embriões em pesquisas.
Dia nacional
O seminário foi promovido pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência por ocasião da semana em que se comemora o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado anualmente em 21 de junho, como prevê a Lei 13.471/17.
O seminário foi promovido pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência por ocasião da semana em que se comemora o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado anualmente em 21 de junho, como prevê a Lei 13.471/17.
Reportagem - Mônica Thaty
Edição - Marcia Becker
Edição - Marcia Becker
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