Pais e médicos defenderam
nesta terça-feira (19) mais investimentos para o diagnóstico precoce e o
tratamento de crianças com doenças neurodegenerativas. O tema foi debatido, na
Câmara dos Deputados, em audiência conjunta das comissões de Seguridade Social
e Família; e de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.
Segundo a Sociedade Brasileira
de Genética Médica, existem cerca de 600 doenças neurodegenerativas com causas
diversas e que comprometem os sistemas nervosos central e periférico. As mais
comuns atingem os adultos, como Alzheimer, Parkinson e a Esclerose Lateral
Amiotrófica (ELA). Muitas, entretanto, afetam as crianças, têm rápida progressão
e podem levar à morte. É o caso da Lipofuscinose Ceroide Neuronal, também
conhecida como Doença de Batten.
Neurologista pediátrica, a
diretora da Liga Brasileira de Epilepsia, Maria Luiza Manreza, informou que os
avanços terapêuticos ainda não curam, mas impedem a evolução da enfermidade.
"Muitas doenças neurodegenerativas do sistema nervoso central são
atualmente passíveis de tratamento. Com isso, evitamos que crianças, que iriam
inexoravelmente a óbito, levem uma vida normal, desde que utilizem a terapêutica
preconizada", disse.
Justiça
Desesperados em busca de
tratamento, muitos pais recorrem à Justiça, como ocorreu com Roberto Trevelin
na luta para garantir a vida do filho Gianlucca, hoje com sete anos de idade.
Gianlucca tem o tipo mais grave da atrofia muscular espinhal, também conhecida
como AME. O tratamento mais promissor é à base do medicamento injetável
Spiranza, fabricado nos Estados Unidos. Em março de 2017, uma liminar obrigou
o Ministério da Saúde a fornecer o medicamento, após a mobilização da
associação Unidos pela Cura da Ame, presidida pelo pai de Gianlucca.
"Com 24 dias de
tratamento, o Gianlucca levantou os dois braços pela primeira vez na vida dele.
Depois de dois anos e meio, há duas semanas, ele voltou a ficar fora do
respirador uma hora por dia, melhorou os movimentos nos braços e nas
pernas", relatou. "No período em que o Gianlucca aguardou o
medicamento, 340 dias, faleceram 40 crianças pela doença. Meu filho poderia ter
sido um deles. É isso que a gente não quer para as famílias."
O remédio para o tratamento da
AME já foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária, mas
ainda depende de análises técnicas para ser incorporado ao Sistema Único
de Saúde (SUS). Trevelin reclamou do Ministério da Saúde, que
estaria tentando desqualificar a eficácia do medicamento em crianças, como
forma de se livrar de outras ações judiciais que estão em curso.
Triagem neonatal
Organizadora do debate, a
deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) reforçou o pedido de pais e médicos para a
ampliação da chamada "triagem neonatal" no SUS, sobretudo por meio do
teste do pezinho, que permite o diagnóstico precoce de várias doenças.
"Sequelas podem ser
evitadas se o tratamento for feito no tempo correto. Apesar de os medicamentos
serem de alto custo, eles podem evitar deficiências gravíssimas, como a
intelectual, cegueira, convulsão, além de oferecer qualidade de vida às pessoas
e às suas famílias".
Jaqueline Misael, da
Coordenação de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, admitiu a
dificuldade de universalização dessa triagem neonatal em um país cheio de
contrastes, como o Brasil. A Secretaria de Saúde do Distrito Federal informou
ter ampliado para 30 o número de doenças detectáveis por meio desses testes em
bebês.
Agência Câmara
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