Portadores das doenças raras
Mucopolissacaridose tipo I e II têm a disposição dois novos medicamentos
gratuitos no SUS. Também houve inclusão do cuidado para pessoas com Deficiência
de Biotinidase e atualizada a assistência para a Síndrome de Turner e a Hepatite
Autoimune
O Sistema Único de Saúde (SUS)
vai oferecer novidades no tratamento de doenças raras. Portadores de
Mucopolissacaridoses (MPS), tipo I e II, contarão com novas opções de
medicamentos: a laronidase e a idursulfase alfa. Já para os acometidos com a
Deficiência de Biotinidase, a novidade é a aprovação dos protocolos que
orientam a assistência na rede pública de saúde. O Ministério da Saúde ainda
atualizou Protocolos que orientam o atendimento para a Síndrome de Turner
e a Hepatite Autoimune. As novas opções de cuidado para quem sofre com as
doenças raras foram aprovadas na Comissão Nacional de Incorporação de
Tecnologias no SUS (Conitec) e estarão disponíveis nas unidades do SUS já no
segundo semestre. Segundo a Organização Mundial de Saúde, as doenças
raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, sendo 80%
decorrentes de fatores genéticos.
As doenças raras não têm cura.
Em geral são crônicas, progressivas, degenerativas, podendo levar à morte. No
entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas,
assim como impedir o seu agravamento. O secretário de Ciência, Tecnologia e
Insumos Estratégicos, Marco Antônio Fireman, ressaltou a importância dos novos
Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) para o Brasil, onde cerca
de 13 milhões de pessoas sofrem com doenças raras. Assim, publicação de novos
PCDTS . “Essa é uma luta antiga de representantes e pacientes que sofrem com
essas doenças. Uma conquista significativa que influenciará, favoravelmente, na
qualidade de vida dos doentes”, frisou Fireman.
O Sistema Único de Saúde (SUS)
oferece atendimento integral e gratuito a todas as doenças raras, conforme a
necessidade clínica de cada caso. O atendimento é feito com base na Política
Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Ministério da
Saúde. Seu principal objetivo é melhorar o acesso desses pacientes aos serviços
de saúde e à informação, contribuindo para a melhoria da sua qualidade de vida.
Desde a criação da política, em 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico
e 11 medicamentos, além de organizar a rede de assistência. O Brasil possui
sete serviços de referência no atendimento a doenças raras.
Doença rara
Multipolissacaridose I e II
Doença rara genética e
hereditária, a enfermidade impede os indivíduos de produzirem normalmente
enzimas essenciais aos processos químicos vitais. No tipo I, conhecido também
como Síndrome de Hurler ou de Scheie, o corpo carece da enzima alpha
iduronidase, responsável pela degradação de alguns tipos de açúcares. Já no
tipo II, também intitulado de Síndrome de Hunter, há deficiência ou
inexistência da enzima iduronato–sulfatase. Essa segunda classificação está
ligada em especial ao cromossomo X, afetando majoritariamente homens, que
herdam a característica da mãe portadora. Os sintomas também variam,
podendo comprometer ossos, articulações, vias respiratórias, sistema
cardiovascular, além das funções cognitivas dos pacientes. É possível
controlar os sintomas de algumas Mucopolissacaridose por meio de Terapia de
Reposição Enzimática (TRE), com a infusão intravenosa feita semanalmente das
enzinas necessárias a cada manifestação da doença. Esse tratamento se dará,
para pacientes do tipo I, com o medicamento laronidase e, para os do tipo II,
com a idursulfase alfa.
Doença rara Deficiência
de Biotinidase (DB)
O tratamento para a doença
rara Deficiência de Biotinidase (DB) é o mais novo incorporado no SUS. A
enfermidade, de origem genética e hereditária, incapacita o corpo de absorver e
regenerar a biotina, uma vitamina dos alimentos presentes na dieta normal e
indispensável para a atividade de diversas enzimas. No Brasil, cerca de 3.200
pessoas foram registradas com a doença, que é principalmente detectada pelo
Teste do Pezinho. O tratamento será feito com por meio da suplementação da
vitamina por toda a vida do paciente.
Conheça os protocolos que
orientam a assistência para a Deficiência de Biotinidase (DB).
Doença rara Síndrome de
Turner
O protocolo que orienta o
tratamento da Síndrome de Turner, doença rara causada por uma anormalidade
do cromossomo X, foi atualizado pelo Ministério da Saúde. A forma de
assistência impactará em novas apresentações do medicamento somatropina,
disponibilizadas no SUS para o tratamento da doença. A atualização oportuniza
uma melhor escolha e adequação da dose que cada paciente deve tomar. Entre
as características da doença rara, que acomete mais as mulheres, está o fato de
dificultar seus portadores de iniciar a puberdade, terem filhos, apresentarem
malformações cardíacas, e também dificuldades cognitivas que prejudicam a
aprendizagem e a adaptação social.
Conheça os protocolos que
orientam a assistência para a Síndrome de Turner.
Doença rara Hepatite
Autoimune
O Protocolo para o tratamento
da Hepatite Autoimune (HAI) no SUS também ganhou uma nova versão. A atualização
feita pelo Ministério da Saúde definiu melhor critérios de diagnósticos e
tratamentos para a condição. A doença rara gera uma inflamação crônica no
fígado causada por um distúrbio no sistema imune. Seu diagnóstico depende de um
conjunto de informações clínicas, bioquímicas, histopatológicas e de resposta
ao tratamento. Com a atualização foram estabelecidos critérios simplificados
complementares para diagnóstico da doença na presença de outras doenças
autoimunes. O tratamento da HAI envolve o uso dos medicamentos prednisona e
azatioprina.
Conheça os protocolos que
orientam a assistência para a Hepatite Autoimune.
Doença rara Participação
da Sociedade
O Ministério da Saúde, por
meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), estimula a
participação da sociedade no processo de avaliação de tecnologias em saúde que
antecede a incorporação, exclusão ou alteração de medicamentos, produtos e
procedimentos utilizados no SUS. Todas as recomendações da Conitec são
submetidas à consulta pública pelo prazo de 20 dias. Após analisar as
contribuições, a Comissão emite a recomendação final, que pode ser a favor ou
contra a incorporação/exclusão/alteração da tecnologia analisada. Essa proposta
é então encaminhada à Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos
do Ministério da Saúde, que decide sobre quais medicamentos, produtos e
procedimentos serão disponibilizados no SUS.
Por Ingrid Castilho da Agência
Saúde e e Bruna Pina do Nucom/SCTIE
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