Para debater os principais
desafios atuais frente as doenças raras e genéticas, foi realizado, na manhã do
dia 2/5, um workshop sobre o tema, reunindo representantes de diversas
entidades. O vice-presidente de Produção e Inovação em Saúde da Fiocruz, Marco
Krieger fez a fala de abertura, ressaltando o pioneirismo da Fundação Oswaldo
Cruz (Fiocruz) no desenvolvimento de medicamentos para tais enfermidades.
"Temos que pensar a necessidade de protocolos específicos para
acesso aos medicamentos em contraposição ao processo de judicialização",
afirmou. O especialista contou um pouco da trajetória da Fundação e citou o
caso do biofármaco alfataliglicerase, produzido
por Bio-Manguinhos, para tratamento da doença de Gaucher.
O médico, geneticista e
coordenador do Centro de Genética Médica e Centro de Referência para Doenças
Raras do Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), Juan Llerena, apresentou o
conceito de doença rara, definida como a que acomete 65 indivíduos em uma população
de 100 mil habitantes. "Doenças raras não
são necessariamente de origem genética", complementou. Llerena
relembrou o processo de escolha do IFF como Centro de Referência para
doenças raras em 2015, destacando a importância de ações estruturantes no
país. "Desde 2014, quando foi publicada a Política Nacional de Atenção
Integral às Pessoas com Doenças Raras, vemos um avanço na relação entre os
grupos estruturados, o estado e governo. Apesar disso, a maioria dos
avanços verificados foi devido à ação de grupos de famílias, reunidos em
associações organizadas em prol do acesso a medicamentos e tratamento",
relata.
Ele citou o exemplo da
Associação Brasileira de Osteogênese, que em 2001, alcançou a criação de um
protocolo para tratamento clínico. O geneticista também destacou a importância
das diretrizes na prática clínica, conduta para tomada de decisões e cuidados
aos pacientes.
Tecnologias e desenvolvimento
Para apresentar os desafios do
desenvolvimento e transferência de tecnologias para pesquisa e disponibilização
de novos produtos, o presidente da Bionovis, Odinir Finotti , destacou o
histórico do Marco Regulatório e a da criação de políticas industriais de
fomento. "Desde 2014, quando foi criado o Marco Regulatório para
produtos biológicos muita coisa mudou na forma como a transferência de
tecnologia vem sendo vista. Mas, acima de qualquer alteração, precisamos focar
na valorização da racionalidade econômica e estímulo à produção nacional",
reforçou.
Uma questão de saúde pública
O pesquisador e membro da
Iniciativa 'Medicamentos para doenças negligenciadas' (DNDI),
Jorge Bermudez, apresentou dados que destacam a importância de encarar as
políticas e o atendimento a estes pacientes de forma diferenciada.
"A saúde é uma das metas do milênio até 2030.
Os relatórios publicados pela Lancet e pela Organização das Nações Unidas (ONU)
foram relevantes para que essa questão passasse a ser tratada como uma demanda
de saúde pública", afirma.
Para tanto, complementou,
"é preciso reduzir as vulnerabilidades, aumentar a articulação dos modelos
de desenvolvimento aos direitos da saúde e fortalecer a inovação da base
produtiva nacional".
"É preciso fortalecer a produção nacional e reduzir
vulnerabilidades", afirmou Bermudez.
Bermudez acrescentou que é
preciso tirar o foco das "doenças negligenciadas" e abordar
"populações negligenciadas". "Uma das formas de mudar o cenário
atual é fomentar a pesquisa incremental, equilibrar a questão de acesso x inovação,
debater a regulação de segurança na esfera do SUS e a própria proteção
patentária" acrescentou.
Avanços e desafios
O representante do
Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção
à Saúde do Ministério (SAS/MS), Fernando Machado de Araújo, abordou o histórico
do desenvolvimento de políticas públicas para tratamento e diagnóstico de
doenças raras no país. "Apesar dos progressos e da criação de Centros de
Referência, ainda enfrentamos dificuldade no acesso aos dados
epidemiológicos", conta.
Articulada em rede, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras tem como objetivo a redução da mortalidade
provocada por tais enfermidades, o aconselhamento genético de familiares e
diagnóstico precoce. "Outro passo importante é a habilitação de centros
especializados e de referência. Hoje existem sete no país", concluiu.
O diagnóstico precoce e preciso, a qualificação de profissionais, a existência
de infraestrutura adequada e o acesso garantido a medicamentos e tratamentos
seguros são alguns dos caminhos que podem contribuir para a melhoria da
qualidade de vida dos pacientes com doenças que, em alguns casos, não são mais
tão raras e demandam políticas específicas de atenção, prevenção e promoção da
saúde.
Jornalista e Imagem:
Isabela Pimentel
