Audiência avalia projeto que
amplia teste do pezinho para incluir 56 doenças genéticas
Médicos defenderam novo teste,
mas Ministério da Saúde alerta para “custo e efetividade” da proposta
Cleia Viana/Câmara dos
Deputados
O deputado Diego Garcia,
relator do projeto, defendeu a ampliação da triagem neonatal, desde que não
gere custos excessivos ao Estado
O deputado Diego Garcia
(PHS-PR) pretende apresentar ainda neste ano seu relatório ao Projeto de Lei
7374/14, que amplia a triagem em recém-nascidos para incluir doenças do Erro
Inato do Metabolismo (EIM), também conhecidas como doenças metabólicas
hereditárias. O objetivo da proposta é garantir o diagnóstico e o tratamento
precoce de 56 doenças genéticas.
Atualmente, o teste do pezinho
ou triagem neonatal realizado no Brasil tem em seu escopo seis doenças, sendo a
fenilcetonúria uma de erro inato do metabolismo.
Diego Garcia deve apresentar
um texto substitutivo para englobar sugestões recebidas nesta terça-feira (5)
em audiência pública na Comissão de Seguridade Social e Família, onde a
proposta está em análise. O projeto de lei é de autoria do deputado Gonzaga
Patriota (PSB-PE).
Especialistas convidados
defenderam a detecção precoce de problemas, mas observaram que a ampliação do
teste do pezinho deve ser feita com cautela, a fim de não gerar custos
excessivos para o Estado em diagnósticos de doenças que são raras.
“Da forma que está, o projeto
de lei torna inviável o custo-efetividade. Ao mesmo tempo, as seis doenças que
podem ser detectadas hoje é muito pouco”, observou Diego Garcia.
Deficiência
Os Erros Inatos do Metabolismo são condições genéticas que nascem com o
indivíduo. A pessoa tem uma dificuldade em transformar uma substância no seu
organismo, o que causa consequências que se manifestam na forma de uma doença,
quase sempre relacionadas a deficiência intelectual.
Esses erros inatos
correspondem a 10% de todas as doenças genéticas. Existem pelo menos 500
distúrbios conhecidos. A incidência é de um caso para cada 5 mil nascidos vivos
ou 20 casos para 100 mil indivíduos, o que se constitui como doença rara.
Cleia Viana/Câmara dos
Deputados
A médica geneticista Maria
Teresa Rosa lembrou que a detecção precoce vai permitir o tratamento o mais
cedo possível, evitando sequelas
Detecção precoce
Médica geneticista da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Maria Teresa
Rosa defendeu na audiência a detecção precoce e o tratamento iniciado o mais
cedo possível. “São crianças que vão viver doentes ou com sequelas ou vão
morrer. Se diagnosticadas e tratadas, evita-se tudo isso”, afirmou.
José Franco, outro médico
geneticista, também defendeu a inclusão dos EIM nos exames de rotina feitos em
recém-nascidos. “Quanto mais o tempo passar, mais grave a criança fica e fora
da idade ideal de transplante, quando há indicação. Daí, colocar o teste na
triagem neonatal é uma necessidade”, defendeu.
Cautela
Para o presidente da Sociedade Brasileira de Erros Inatos do Metabolismo e
Triagem Neonatal, o pediatra Armando Fonseca, a triagem neonatal deve evoluir
de uma forma responsável. As doenças a serem detectadas devem ser introduzidas
sempre que se possa disponibilizar orientação às famílias e tratamento adequado
às crianças, para dar uma condição de vida melhor do que se não houvesse
diagnóstico.
O representante do Conselho
Federal de Medicina (CFM) na audiência, Aníbal Gil Lopes, disse que o projeto
de lei é redundante ao tratar de questões que estão entre as atribuições do
Ministério da Saúde. Ainda segundo ele, o texto motivaria a apresentação de
inúmeros projetos de lei, cada um dedicado a uma doença ou conjunto de doenças,
o que não seria razoável.
“O que se faz hoje e deve
continuar a ser feito é triagem para doenças em que o diagnóstico laboratorial
é confiável e faz diferença agir rapidamente. Os outros testes devem ser
realizados quando for levantada pelo pediatra ou médico geneticista a suspeita
de doença rara a partir dos sinais e sintomas apresentados pelo recém-nascido”,
disse.
Critérios
Os critérios do Ministério da Saúde para incluir doenças no Programa Nacional
de Triagem Neonatal incluem, entre outros pontos, os benefícios evidentes do
tratamento precoce e a alta incidência da doença na população.
Na avaliação do representante
da pasta na reunião, Eduardo Gomes, pode-se trabalhar com foco em uma política
de atenção às doenças raras, com ampliação da rede habilitada para receber os
casos suspeitos e encaminhá-los ao tratamento adequado. “A gente está aqui
falando de uma triagem universal que é polêmica e controversa. Temos que
avaliar o custo e a efetividade disso”, destacou.
ÍNTEGRA DA PROPOSTA:
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Roberto Seabra