Audiência avalia projeto que
amplia teste do pezinho para incluir 56 doenças genéticas
Médicos defenderam novo teste,
mas Ministério da Saúde alerta para “custo e efetividade” da proposta
Cleia Viana/Câmara dos
Deputados
O deputado Diego Garcia,
relator do projeto, defendeu a ampliação da triagem neonatal, desde que não
gere custos excessivos ao Estado
O deputado Diego Garcia
(PHS-PR) pretende apresentar ainda neste ano seu relatório ao Projeto de Lei
7374/14, que amplia a triagem em recém-nascidos para incluir doenças do Erro
Inato do Metabolismo (EIM), também conhecidas como doenças metabólicas
hereditárias. O objetivo da proposta é garantir o diagnóstico e o tratamento
precoce de 56 doenças genéticas.
Atualmente, o teste do pezinho
ou triagem neonatal realizado no Brasil tem em seu escopo seis doenças, sendo a
fenilcetonúria uma de erro inato do metabolismo.
Diego Garcia deve apresentar
um texto substitutivo para englobar sugestões recebidas nesta terça-feira (5)
em audiência pública na Comissão de Seguridade Social e Família, onde a
proposta está em análise. O projeto de lei é de autoria do deputado Gonzaga
Patriota (PSB-PE).
Especialistas convidados
defenderam a detecção precoce de problemas, mas observaram que a ampliação do
teste do pezinho deve ser feita com cautela, a fim de não gerar custos
excessivos para o Estado em diagnósticos de doenças que são raras.
“Da forma que está, o projeto
de lei torna inviável o custo-efetividade. Ao mesmo tempo, as seis doenças que
podem ser detectadas hoje é muito pouco”, observou Diego Garcia.
Deficiência
Os Erros Inatos do Metabolismo são condições genéticas que nascem com o indivíduo. A pessoa tem uma dificuldade em transformar uma substância no seu organismo, o que causa consequências que se manifestam na forma de uma doença, quase sempre relacionadas a deficiência intelectual.
Os Erros Inatos do Metabolismo são condições genéticas que nascem com o indivíduo. A pessoa tem uma dificuldade em transformar uma substância no seu organismo, o que causa consequências que se manifestam na forma de uma doença, quase sempre relacionadas a deficiência intelectual.
Esses erros inatos
correspondem a 10% de todas as doenças genéticas. Existem pelo menos 500
distúrbios conhecidos. A incidência é de um caso para cada 5 mil nascidos vivos
ou 20 casos para 100 mil indivíduos, o que se constitui como doença rara.
Cleia Viana/Câmara dos
Deputados
A médica geneticista Maria
Teresa Rosa lembrou que a detecção precoce vai permitir o tratamento o mais
cedo possível, evitando sequelas
Detecção precoce
Médica geneticista da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Maria Teresa Rosa defendeu na audiência a detecção precoce e o tratamento iniciado o mais cedo possível. “São crianças que vão viver doentes ou com sequelas ou vão morrer. Se diagnosticadas e tratadas, evita-se tudo isso”, afirmou.
José Franco, outro médico
geneticista, também defendeu a inclusão dos EIM nos exames de rotina feitos em
recém-nascidos. “Quanto mais o tempo passar, mais grave a criança fica e fora
da idade ideal de transplante, quando há indicação. Daí, colocar o teste na
triagem neonatal é uma necessidade”, defendeu.
Cautela
Para o presidente da Sociedade Brasileira de Erros Inatos do Metabolismo e Triagem Neonatal, o pediatra Armando Fonseca, a triagem neonatal deve evoluir de uma forma responsável. As doenças a serem detectadas devem ser introduzidas sempre que se possa disponibilizar orientação às famílias e tratamento adequado às crianças, para dar uma condição de vida melhor do que se não houvesse diagnóstico.
Para o presidente da Sociedade Brasileira de Erros Inatos do Metabolismo e Triagem Neonatal, o pediatra Armando Fonseca, a triagem neonatal deve evoluir de uma forma responsável. As doenças a serem detectadas devem ser introduzidas sempre que se possa disponibilizar orientação às famílias e tratamento adequado às crianças, para dar uma condição de vida melhor do que se não houvesse diagnóstico.
O representante do Conselho
Federal de Medicina (CFM) na audiência, Aníbal Gil Lopes, disse que o projeto
de lei é redundante ao tratar de questões que estão entre as atribuições do
Ministério da Saúde. Ainda segundo ele, o texto motivaria a apresentação de
inúmeros projetos de lei, cada um dedicado a uma doença ou conjunto de doenças,
o que não seria razoável.
“O que se faz hoje e deve
continuar a ser feito é triagem para doenças em que o diagnóstico laboratorial
é confiável e faz diferença agir rapidamente. Os outros testes devem ser
realizados quando for levantada pelo pediatra ou médico geneticista a suspeita
de doença rara a partir dos sinais e sintomas apresentados pelo recém-nascido”,
disse.
Critérios
Os critérios do Ministério da Saúde para incluir doenças no Programa Nacional de Triagem Neonatal incluem, entre outros pontos, os benefícios evidentes do tratamento precoce e a alta incidência da doença na população.
Os critérios do Ministério da Saúde para incluir doenças no Programa Nacional de Triagem Neonatal incluem, entre outros pontos, os benefícios evidentes do tratamento precoce e a alta incidência da doença na população.
Na avaliação do representante
da pasta na reunião, Eduardo Gomes, pode-se trabalhar com foco em uma política
de atenção às doenças raras, com ampliação da rede habilitada para receber os
casos suspeitos e encaminhá-los ao tratamento adequado. “A gente está aqui
falando de uma triagem universal que é polêmica e controversa. Temos que
avaliar o custo e a efetividade disso”, destacou.
ÍNTEGRA DA PROPOSTA:
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Roberto Seabra
Edição – Roberto Seabra
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