Destaques

sábado, 3 de agosto de 2019

Medicamentos podem ficar livres de impostos


No Senado Federal a sessão deliberativa da próxima terça-feira (6), a partir das 16h, está na ordem do dia a proposta de emenda à Constituição PEC 2/2015, de autoria do senador Reguffe (sem partido-DF), que proíbe a tributação de remédios. 

Aprovado pela Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ) na legislatura passada e, se aprovada em Plenário, seguirá para a Câmara dos Deputados.

A relatora, senadora Simone Tebet (MDB-MS), fez emendas à proposta. Originalmente, Reguffe propunha a alteração do artigo 150 da Constituição Federal para que todos os medicamentos destinados para o uso humano estivessem isentos de tributação. Mas a relatora alterou o projeto para que a imunidade seja aplicada apenas aos impostos, e não a todos os tributos. A intenção da proposta é diminuir o valor para facilitar acesso a medicamentos pelos brasileiros.



sexta-feira, 2 de agosto de 2019

CONVITE - REUNIÃO CONJUNTA FRENTE PARLAMENTAR DA INDÚSTRIA PÚBLICA DE MEDICAMENTOS COM OS ASSOCIADOS DA ALFOB E SEUS PARCEIROS TECNOLÓGICOS E AS AUTORIDADES QUE COMPÕEM O GECIS



Câmara dos Deputados

FRENTE PARLAMENTAR DA INDÚSTRIA PÚBLICA DE MEDICAMENTOS

CONVITE PARA REUNIÃO CONJUNTA DA FRENTE COM A ALFOB E SEUS PARCEIROS

O Coordenador da Frente, Deputado Ricardo Barros, convida para reunião conjunta da Frente Parlamentar com ALFOB e seus parceiros privados nas PDPs, para tratar da regulamentação do novo Marco Regulatório da Política Nacional, preconizados pelo Decreto No. 9245, publicado em dezembro de 2017, que trata do Complexo Industrial da Saúde.

A proposta pretende promover a interação com as autoridades convidadas do Ministério da Saúde e demais setores: SE, DELOG, DAF, CONJUR e SCTIE; TCU, AGU, CONASS, ANVISA, Ministério da Economia, MCTIC.

Sua presença e contribuições será de fundamental importância.

Serviço:
Data: 07 de agosto de 2019 - quarta-feira
Hora: 16:30
Local: Câmara dos Deputados – anexo IV – plenário 15


AVALIAÇÃO DA NOTÍCIA DO DIA 14 DE NOVEMBRO DE 2018 SOBRE O ABANDO DE CUBA AO PROGRAMA MAIS MÉDICOS NO BRASIL - CARTA ABERTA ÀS AUTORIDADES ENVOLVIDAS NAQUELE MOMENTO


No dia 14 de novembro de 2018, o País foi surpreendido com a notícia de que Cuba abandonaria o Programa mais médicos no Brasil, em face das ameaças do então presidente eleito Jair Messias Bolsonaro, como publicado pelo http://noticias.uol.com.br/ultimas-noticias/efe/2018/11/14/cuba-abandona-programa-mais-medicos-no-brasil-apos-ameacas-de-bolsonaro.htm

14/11/2018 14h43, Havana, 14 nov (EFE).- O governo de Cuba informou nesta quarta-feira que está saindo do programa social Mais Médicos no Brasil devido às declarações "ameaçadoras e depreciativas" do presidente eleito Jair Bolsonaro, que anunciou mudanças "inaceitáveis" no projeto governamental.

No mesmo dia, na sequência do noticiário, algumas autoridades nos questionaram sobre o futuro da saúde das populações atendidas por aqueles médicos ... indagando:

- Qual será o impacto da retirada dos Mais Médicos?

No calor das inesperadas notícias, às 14h43, saindo do restaurante enviei, por whattsapp, algumas considerações sobre as possíveis consequências que antevíamos a partir da abrupta decisão, divulgada sem qualquer planejamento ou até viabilidade de substituição a curto prazo, como segue:

Mestre, tema complexo e que na minha opinião não deveria ser sim ou não... acho que uma boa pergunta seria se os médicos brasileiros estariam dispostos s ir trabalhar nos rincões do país para ganhar o que os cubanos ganham?

Depois se teríamos condições imediatas de reposição?

E o mais importante, o forte impacto social nas bases remotas onde a chegada desses médicos trouxeram imenso bem estar para à população, que se sente segura, tendo um profissional por perto... creio que o discurso poderia ser vendido como incentivo à formação de profissionais locais, que se predisponham a ficar na região e que o Estado está oferecendo oportunidades a Brasileiros que aceitem o desafio..,

1200 municípios só tem 1 médico, praticamente todos são cubanos

Nos 473 distritos indígenas apenas 40 são brasileiros! 333 cubanos...

Importante lembrar que praticamente todos distritos sanitários indígenas tem apenas um médico “cubano”

Do ponto de vista acadêmico significa mais universidades, mais oportunidades para acadêmicos que queiram desenvolver suas regiões de origem...

E no extremo trazer uma boa oportunidade para residentes fora dos grandes eixos e capitais

Projetos como Rondon foram bem sucedidos “apresentando” o país aos jovens... o que despertou o interesse em se estabelecer fora de suas bases...

Outro viés já discutido anteriormente é baseado na carreira militar dentro do segmento saúde, como os oficiais temporários além dos oriundos do quadro da escola de saúde da força militar. Salvo melhor juízo este grupo traria economias ao País ... parece custar menos do que pagamos hoje a Cuba..

Lembrando que os oficiais da escola de saúde deveriam estar subordinados a um novo processo de qualificação para seguir carreira militar

Logo em seguida ao comentar o tema com um Senador da República, reenviei os comentários acima, por que além de médico ele é um dos maiores conhecedores do assunto no Brasil, que conhece profundamente a gravidade do tema nos mais longínquos cantos do País.

Este assunto, também, havia sido tema de uma conversa com o então candidato, depois presidente eleito, no dia seguinte a entrevista que ele concedeu ao programa roda viva...

Encerrando nossos comentários com um mensagem de: “Conte com nosso apoio!”


Luciana Amaral e Wanderley Preite Sobrinho Do UOL, em Brasília e em São Paulo

01/08/2019 12h06Atualizada em 01/08/2019 15h21

O presidente Jair Bolsonaro (PSL) apresentou hoje em Brasília o substituto para o Mais Médicos. Batizado de Médicos pelo Brasil, o novo programa promete a abertura de 18 mil vagas e um plano de carreira para os profissionais. Eles podem ganhar até R$ 21 mil no primeiro ano de atuação com a promessa de receber até R$ 31 mil ao longo do tempo.

A princípio, são 4.823 municípios a serem atendidos no primeiro ano. O número de localidades irá mudar a cada ano, de acordo com a demanda. Segundo o Ministério da Saúde, o Mais Médicos tinha "diversos problemas", como "processo seletivo frágil, vínculo precário, médicos sem supervisão, cadastros com inconsistências e a definição controversa de município prioritário". Em razão disso, a pasta decidiu abrir 18 mil vagas, sendo 13 mil em locais "de difícil provimento". Cerca de 7.000 vagas serão destinadas a regiões de "maior vazio assistencial”.

O novo programa promete incorporar os profissionais com o diploma validado em território nacional e contratar supervisores para avaliar a produtividade dos médicos e a satisfação dos pacientes. No evento de lançamento, Bolsonaro declarou que, "se os cubanos fossem tão bons assim, teriam salvado a vida de Hugo Chávez".


Bolsonaro avalia nome de almirante para a presidência da Anvisa



O presidente Jair Bolsonaro (PSL) avalia trocar o presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o ex-deputado William Dib, pelo recém-nomeado diretor do órgão regulador, o contra-almirante Antônio Barra Torres. Bolsonaro recebeu Torres em audiência no Palácio do Planalto nessa quinta-feira (01/08/2019).

A intenção de Bolsonaro de interferir na agência ocorre no momento em que o órgão discute o plantio de cannabis no Brasil para fins medicinais. O atual presidente da Anvisa é o relator do projeto e um dos maiores defensores da medida.

Como chefe da agência, Torres poderia assumir a relatoria do processo e escolher quando colocá-lo em pauta. Nesse cenário, Dib continuaria na agência, mas como diretor até o fim do mandato, em dezembro.

À reportagem, o contra-almirante disse que fez visita de cortesia ao Planalto, mas não foi convidado para se tornar presidente da Anvisa. Afirmou, porém, que a decisão é “discricionária” de Bolsonaro. “Não sei o que o presidente fará amanhã”, disse. O Planalto não confirmou se ele será nomeado presidente.

Sobre a conversa com Bolsonaro, Torres disse que não tratou do tema cannabis, mas que “não consegue imaginar” pedido do presidente para travar o debate sobre o tema na Anvisa. Questionado se reformulará o projeto, caso se torne presidente da agência, disse que não trabalha com hipóteses. Mais cedo, Bolsonaro declarou em entrevista que poderia colocar o contra-almirante “no mesmo dia na Anvisa como presidente”.

A fala de Bolsonaro e a reunião com o contra-almirante fizeram gestores da Anvisa e representantes da indústria dobrar a aposta sobre a saída de Dib da chefia. A interpretação do governo é de que não há ilegalidade na troca de comando. Apesar de o diretor da agência ter mandato, a escolha do chefe do órgão é feita por decreto do presidente da República, avalia o Planalto.



GSK 68% E PFIZER 32% ASSINAM JOINT VENTURE QUE MARCA O INÍCIO PARA DUAS GRANDES EMPRESAS, UMA DE PRODUTOS FARMACÊUTICOS E VACINAS E OUTRA EM SAÚDE DO CONSUMIDOR


A gigante britânica das drogas, GlaxoSmithKline, completou a parceria com a Pfizer.

A joint venture - da qual a GSK terá 68% de participação acionária e a Pfizer os 32% restantes - deverá gerar uma economia de custos de £ 500 milhões até 2022, com um quarto desse montante destinado a ser reinvestido no negócio.

O novo negócio terá vendas conjuntas de 9,8 bilhões de libras e a mudança prepara o caminho para o desmembramento da Glaxo em duas empresas britânicas separadas - uma voltada para produtos farmacêuticos e vacinas e outra para a saúde do consumidor.

Com o negócio fechado, nosso foco será a conclusão da integração dessas duas empresas e a alavancagem da atividade conjunta.

A joint venture reunirá as marcas da Glaxo, como Sensodyne, Aquafresh e Panadol, com o Advil and Centrum da Pfizer.

Brian McNamara, executivo-chefe da GSK Consumer Healthcare, disse: “Agora o negócio está fechado, nosso foco será em concluir a integração desses dois negócios e alavancar sua força combinada.

“Com nosso portfólio de marcas brilhantes e baseadas em ciência, além de forte talento e capacidade, estamos bem posicionados para criar um negócio líder mundial de assistência ao consumidor com vendas, fluxo de caixa e contribuição para ganhos mais fortes.”

Emma Walmsley, diretora executiva da GSK e presidente da joint venture, disse: “A conclusão da joint venture com a Pfizer marca o início da próxima fase de nossa transformação da GSK.

- Press Association


quinta-feira, 1 de agosto de 2019

SP lança “IPT Open Experience” e facilita parcerias público-privadas


Projeto inédito conectará empresas, startups e pesquisadores em um único local, promovendo o desenvolvimento econômico do Estado

Qua, 31/07/2019 - 13h46 | Do Portal do Governo 



O Governador João Doria lançou nesta quarta-feira (31) o “IPT Open Experience”, programa inédito de parceria entre o setor público e privado realizado pelo Instituto de Pesquisas Tecnológicas (IPT), ligado a Secretaria Estadual do Desenvolvimento Econômico (SDE).

“O Programa IPT Open Experience vai conectar startups, pesquisadores, órgãos de governo municipais, estaduais e também o governo federal. E não tem referência melhor do que o IPT”, comentou o Governador Doria.

“São Paulo é e será cada vez mais sinônimo de inovação e tecnologia. Essa é a orientação que temos dado a todos nossos Secretários, Secretárias e Dirigentes de estatais, mais tecnologia, menos papel, mais agilidade, mais eficiência e menos burocracia”, afirmou.
O programa vai abrir o campus do IPT para as empresas instalarem seus próprios centros de inovação ou participarem dos HUBs, envolvendo startups, clientes, fornecedores, universidades, centros de pesquisa, investidores, pesquisadores e órgãos de governo no mesmo ambiente.

O IPT Open Experience é destinado para empresas de todos os portes e quaisquer setores econômicos que demandem soluções com alta intensidade tecnológica. A meta do programa é gerar novos produtos e soluções inovadoras por meio da conexão entre todos os elos da jornada da inovação em um único local.
O programa faz parte da primeira fase do projeto CITI – Centro Internacional de Tecnologia e Inovação, o mais avançado ambiente e atmosfera de criatividade do Brasil, que tem como foco o desenvolvimento e aplicação de tecnologias de hardtech (alta intensidade tecnológica).

O IPT Open Experience vai funcionar de duas maneiras:
• Centros de P&D – Onde as empresas com atividades em P&D terão a oportunidade de criar centros próprios de pesquisa aplicada, em qualquer área de atuação, conectados à infraestrutura de tecnologia e negócios do IPT.
• Hubs de Inovação – Ambiente de inovação aberta criado para solucionar desafios tecnológicos das empresas por meio da interação com startups, pesquisadores, universidades, órgãos de governo e outros atores do ecossistema de ciência, tecnologia e inovação. Serão oferecidos diversos suportes para captar fomento à inovação, estruturação de projetos tecnológicos, envolvimento de instituições científicas parceiras, uso de laboratórios, qualificação profissional, espaço físico, busca de startups para projetos, dentre outros serviços.

O objetivo do IPT Open Experience é tornar-se o principal catalizador dos desafios de inovação das empresas, conectando suas demandas com as soluções tecnológicas do IPT e de uma ampla rede de instituições parceiras como USP, ITA, Unicamp, Unesp, Unifesp e Hospital das Clínicas.

O programa vai atuar alavancando o ecossistema de Inovação da maior concentração de universidades e centros de pesquisa aplicada da América Latina.

A ideia é promover o desenvolvimento econômico do Estado de São Paulo, gerando novos negócios e empregos de qualidade, fortalecendo a conexão da pesquisa tradicional com a aplicada para acelerar a transformação de tecnologias em produtos e serviços para o mercado.

Indústria 4.0
O IPT, em parceria com o Fórum Econômico Mundial e com o Ministério da Economia do Brasil, inicia em agosto a implementação de um projeto piloto para a adoção de tecnologias da 4ª revolução industrial em pequenas e médias empresas para aumento de produtividade.
Esta parceria é o primeiro passo para que São Paulo receba a filial do Centro de 4ª Revolução Industrial do Fórum Econômico Mundial.


CONSELHO NACIONAL DO TRABALHO E INSTITUI A COMISSÃO TRIPARTITE PARITÁRIA PERMANENTE


DIÁRIO OFICIAL DA UNIÃO
Publicado em: 31/07/2019 | Edição: 146 | Seção: 1 | Página: 1
Órgão: Atos do Poder Executivo
DECRETO Nº 9.944, DE 30 DE JULHO DE 2019
Dispõe sobre o Conselho Nacional do Trabalho e institui a Comissão Tripartite Paritária Permanente.
O PRESIDENTE DA REPÚBLICA, no uso da atribuição que lhe confere o art. 84,caput, inciso VI, alínea "a", da Constituição,
D E C R E T A:
Art. 1º Este Decreto dispõe sobre o Conselho Nacional do Trabalho e institui a Comissão Tripartite Paritária Permanente, órgãos colegiados do Ministério da Economia.
CAPÍTULO I
DO CONSELHO NACIONAL DO TRABALHO
Art. 2º O Conselho Nacional do Trabalho, órgão colegiado de natureza consultiva, integrante da estrutura organizacional do Ministério da Economia, é composto de forma tripartite, observada a paridade entre representantes dos trabalhadores e dos empregadores.
Art. 3º Compete ao Conselho Nacional do Trabalho:
I - propor políticas e ações para modernizar as relações de trabalho;
II - estimular a negociação coletiva e o diálogo social como mecanismos de solução de conflitos;
III - promover o entendimento entre trabalhadores e empregadores e buscar soluções em temas estratégicos relativos às relações de trabalho;
IV - propor diretrizes para a elaboração dos planos, dos programas e das normas sobre políticas públicas em matéria trabalhista, de competência do Ministério da Economia, com base em informações conjunturais e prospectivas das situações política, econômica e social do País;
V - propor estudos e analisar instrumentos legislativos e normas complementares que visem a aperfeiçoar as condições e as relações de trabalho; e
VI - pronunciar-se sobre outros assuntos que lhe sejam submetidos, na sua área de competência.
Art. 4º O Conselho Nacional do Trabalho será composto por dezoito representantes, sendo:
I - seis do Poder Executivo federal;


FARMANGUINHOS ADITIVA CONTRATO COM BLANVER PARA FABRICAR MEDICAMENTOS NO VALOR TOTAL DE R$ 58.020.306,75


INSTITUTO DE TECNOLOGIA EM FÁRMACOS
EXTRATO DE TERMO ADITIVO Nº 2/2019 - UASG 254446
Número do Contrato: 11/2018.
Nº Processo: 25387000516201744.
DISPENSA Nº 4/2018. Contratante: FUNDAÇÃO OSWALDO CRUZ -.CNPJ Contratado: 53359824000461.
Contratado : BLANVER FARMOQUIMICA E -FARMACÊUTICA S.A.
Objeto: Segundo termo aditivo que tem como finalidade, o acréscimo de aproximadamente 0,23% ( zero vírgula vinte e três por cento) do valor inicialmente contratado, alteração parcial das condições estabelecidas na cláusula terceira do contrato 11/2018, com a consequente prorrogação do prazo de vigência pelo período de 80 ( oitenta) dias.
Fundamento Legal: Artigo 57 - Parágrafo primeiro, inciso IV e art.65 , inciso I, alínea "b" e parágrafo primeiro da Lei 8.666/1993. Vigência: 25/07/2019 a 14/10/2019.
Valor Total: R$58.020.306,75.
Fonte: 6153000000 - 2019NE800907. Data de Assinatura: 25/07/2019.
(SICON - 31/07/2019) 254446-25201-2019NE800034


CRITÉRIOS PARA A REALIZAÇÃO DE ESTUDOS DE ESTABILIDADE DE INSUMOS FARMACÊUTICOS ATIVOS E MEDICAMENTOS, EXCETO BIOLÓGICOS, - ANVISA SUBMETE A CONSULTA PÚBLICA


AGÊNCIA NACIONAL DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA
DIRETORIA COLEGIADA
AVISO DE AUDIÊNCIA PÚBLICA Nº 8, DE 30 DE JULHO DE 2019

A Diretoria Colegiada da Agência Nacional de Vigilância Sanitária, no uso da atribuição que lhe confere o art. 15, III e IV, da Lei nº 9.782, de 26 de janeiro de 1999, aliado ao disposto no art. 53, IV, §§ 1º e 3º do Regimento Interno aprovado pela Resolução da Diretoria Colegiada - RDC n° 255, de 10 de dezembro de 2018,
resolve
realizar Audiência Pública que tem por objetivo obter subsídios e informações adicionais sobre a proposta de Resolução que dispõe sobre critérios para a realização de estudos de estabilidade de insumos farmacêuticos ativos e medicamentos, exceto biológicos, e dá outras providências, objeto da Consulta Pública nº 453, de 28 de dezembro de 2017, conforme deliberado em reunião realizada em 12 de dezembro de 2017, e eu, Diretor Presidente, determino a publicação do presente Aviso.
A Audiência será realizada no dia, horário e local a seguir indicados: Data: 05 de setembro de 2019 Horário: 14 às 17h
Local: Auditório da Sede da Anvisa Endereço: Setor de Indústria e Abastecimento (SIA), Trecho 5, Área especial 57 - Brasília - Distrito Federal - CEP 71205-050
Não é necessário cadastramento prévio para participar da Audiência, sendo o acesso garantido por ordem de chegada, limitado à capacidade máxima do local. Os documentos relacionados ao assunto da Audiência estarão disponíveis no endereço eletrônico http://portal.anvisa.gov.br/audiencias-publicas

WILLIAM DIB
Diretor-Presidente

AGROTÓXICOS - ANVISA PUBLICA NOVO MARCO REGULATÓRIO


DIÁRIO OFICIAL DA UNIÃO
Publicado em: 31/07/2019 | Edição: 146 | Seção: 1 | Página: 78
Órgão: Ministério da Saúde/Agência Nacional de Vigilância Sanitária/Diretoria Colegiada
RESOLUÇÃO DA DIRETORIA COLEGIADA - RDC Nº 294, DE 29 DE JULHO DE 2019
Dispõe sobre os critérios para avaliação e classificação toxicológica, priorização da análise e comparação da ação toxicológica de agrotóxicos, componentes, afins e preservativos de madeira, e dá outras providências.
A Diretoria Colegiada da Agência Nacional de Vigilância Sanitária, no uso da atribuição que lhe confere o art. 15, III e IV, aliado ao art. 7º, III, e IV, da Lei nº 9.782, de 26 de janeiro de 1999, e ao art. 53, V, §§ 1º e 3º do Regimento Interno aprovado pela Resolução da Diretoria Colegiada - RDC n° 255, de 10 de dezembro de 2018, resolve adotar a seguinte Resolução da Diretoria Colegiada, conforme deliberado em reunião realizada em 23 de julho de 2019, e eu, Diretor-Presidente, determino a sua publicação.
CAPÍTULO I
DAS DISPOSIÇÕES INICIAIS


EVEROLIMO - MS COMPRA DA LIBBS NO VALOR TOTAL DE R$ 11.933.042,40


DIÁRIO OFICIAL DA UNIÃO
Publicado em: 31/07/2019 | Edição: 146 | Seção: 3 | Página: 108
Órgão: Ministério da Saúde/Secretaria Executiva/Departamento de Logística em Saúde/Coordenação-Geral de Licitações e Contratos de Insumos Estratégicos para Saúde
EXTRATO DE CONTRATO Nº 117/2019 - UASG 250005
Processo: 25000194750201800.
PREGÃO SRP Nº 9/2019. Contratante: MINISTÉRIO DA SAÚDE -.CNPJ Contratado: 61230314000507. Contratado : LIBBS FARMACÊUTICA LTDA -.Objeto: Aquisição de Everolimo 0,5mg, Everolimo 0,75mg e Everolimo 1,0mg. Fundamento Legal: Lei nº 10.520/2002,Decreto nº 5.450/2005 e Decreto nº 7.892/2013. Vigência: 29/07/2019 a 29/07/2020. Valor Total: R$11.933.042,40. Fonte: 6153000000 - 2019NE800454 Fonte: 6153000000 - 2019NE800552 Fonte: 6153000000 - 2019NE800566. Data de Assinatura: 29/07/2019.
(SICON - 30/07/2019) 250110-00001-2019NE800085



MINISTÉRIO REALIZA FÓRUM DE POLÍTICAS PÚBLICAS PARA PESSOAS COM DOENÇAS RARAS


A ministra Damares Alves participou, na manhã desta terça-feira (30), da abertura do Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras, realizado pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), por meio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD).

O evento acontece ao longo do dia, em Brasília, e tem a finalidade de mapear os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras, assim como apresentar a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, ligada à SNDPD, cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.

Na ocasião, a titular do MMFDH afirmou que muitos dos presentes não eram ouvidos ou recebidos por autoridades, mas que hoje, neste governo, os raros têm uma coordenação nacional. “Eu já considero um grande avanço. Independente da grandiosidade dos temas do ministério, eu considero este um grande feito. Este é o espaço de vocês”, disse Damares.

Segundo a ministra, o órgão será o ouvido e a voz dos que precisam lutar por mais inclusão. “Aqui será um espaço para articular com os demais ministérios. Essa coordenação vai interagir com os estados e com os municípios também”, disse. Para ela, é necessário estar juntos nessa empreitada. “Este Fórum é apenas a continuidade do que já havíamos começado há um tempo. O que nos une é muito maior”, finalizou.

A secretária nacional dos direitos da pessoa com deficiência, Priscilla Gaspar, destacou que o evento está sendo realizado para que o ministério entenda, colha informações e dados para verificar onde será necessário melhorar e implantar políticas públicas. “Nós vamos conversar com alguns especialistas, pais, representantes de instituições. Estamos abertos para a opiniões de todos. Estamos aqui para somar na luta”, destacou. A titular da SNDPD lembrou, ainda, que existem mais de oito mil doenças raras que contam com uma extrema dificuldade de diagnóstico.

Cronograma

O Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras contou com duas mesas que discutiram sobre o tema. A primeira teve como assunto o “Diagnóstico Sobre Doenças Raras”. Estiveram presentes o neurologista e neurocientista, Guilherme Olival; o presidente da Casa Hunter, presidente da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (Febrararas) e presidente da Casa dos Raros, Antoine Daher; a médica geneticista e chefe do Núcleo de Genética do Hospital de Apoio, da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Gisele Maria Araújo; a presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo, Ana Maria Martins; e o coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília, Natan Morseo.

No período da tarde, a segunda mesa terá como tema a “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”. Estarão presentes a analista técnica de Políticas Sociais, da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Jaqueline Silva Misael; a presidente do Instituto Alta Complexidade, Sandra Mota; o gerente Geral da Gerência Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos (GGMED) da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Gustavo Mendes Lima; a presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG), Maria Cecília Oliveira; e a defensora pública Leandra Vilela.

Saiba mais

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.

No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, por se tratar de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento.

Foto: Willian Meira - Ascom/MMFDH


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