A ministra Damares Alves
participou, na manhã desta terça-feira (30), da abertura do Fórum de Políticas
Públicas para Pessoas com Doenças Raras, realizado pelo Ministério da Mulher,
da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), por meio da Secretaria Nacional dos
Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD).
O evento acontece ao longo do
dia, em Brasília, e tem a finalidade de mapear os maiores desafios e anseios
das pessoas com doenças raras, assim como apresentar a Coordenação-Geral das
Pessoas com Doenças Raras, ligada à SNDPD, cujo objetivo será elaborar
políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.
Na ocasião, a titular do MMFDH
afirmou que muitos dos presentes não eram ouvidos ou recebidos por autoridades,
mas que hoje, neste governo, os raros têm uma coordenação nacional. “Eu já
considero um grande avanço. Independente da grandiosidade dos temas do
ministério, eu considero este um grande feito. Este é o espaço de vocês”, disse
Damares.
Segundo a ministra, o órgão
será o ouvido e a voz dos que precisam lutar por mais inclusão. “Aqui será um
espaço para articular com os demais ministérios. Essa coordenação vai interagir
com os estados e com os municípios também”, disse. Para ela, é necessário estar
juntos nessa empreitada. “Este Fórum é apenas a continuidade do que já havíamos
começado há um tempo. O que nos une é muito maior”, finalizou.
A secretária nacional dos
direitos da pessoa com deficiência, Priscilla Gaspar, destacou que o evento
está sendo realizado para que o ministério entenda, colha informações e dados
para verificar onde será necessário melhorar e implantar políticas públicas.
“Nós vamos conversar com alguns especialistas, pais, representantes de
instituições. Estamos abertos para a opiniões de todos. Estamos aqui para somar
na luta”, destacou. A titular da SNDPD lembrou, ainda, que existem mais de oito
mil doenças raras que contam com uma extrema dificuldade de diagnóstico.
Cronograma
O Fórum de Políticas Públicas
para Pessoas com Doenças Raras contou com duas mesas que discutiram sobre o
tema. A primeira teve como assunto o “Diagnóstico Sobre Doenças Raras”.
Estiveram presentes o neurologista e neurocientista, Guilherme Olival; o
presidente da Casa Hunter, presidente da Federação Brasileira de Associações de
Doenças Raras (Febrararas) e presidente da Casa dos Raros, Antoine Daher; a
médica geneticista e chefe do Núcleo de Genética do Hospital de Apoio, da
Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Gisele Maria Araújo; a presidente da
Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo, Ana Maria
Martins; e o coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de
Brasília, Natan Morseo.
No período da tarde, a segunda
mesa terá como tema a “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras”. Estarão presentes a analista técnica de Políticas Sociais, da
Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Jaqueline Silva Misael; a
presidente do Instituto Alta Complexidade, Sandra Mota; o gerente Geral da
Gerência Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos (GGMED) da Agência
Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Gustavo Mendes Lima; a presidente da
Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG),
Maria Cecília Oliveira; e a defensora pública Leandra Vilela.
Saiba mais
As doenças raras são
caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só
de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma
condição. O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de
Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou
seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.
No Brasil há estimados 13
milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma. Existem
de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem
antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem
genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções
bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e
proliferativas.
Segundo o Ministério da Saúde,
atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de
assistência e diagnóstico. No entanto, por se tratar de doenças raras, muitas
vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente
encontram dificuldades no acesso ao tratamento.
Foto: Willian Meira -
Ascom/MMFDH
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