Comissão promove seminário sobre Doença de Batten

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realiza nesta  quarta-feira (21) o seminário "Conscientização da Doença de Batten". O debate atende a requerimento da deputada Carla Zambelli (PSL-SP).

Batten é uma54 doença genética rara, autossômica recessiva, sem tratamento específico que leve à cura. Manifesta-se na infância já com problemas neurodegenerativos, sendo que os primeiros sintomas aparecem muito cedo, o que diminui a chance de maior sobrevida.

"O paciente apresenta degeneração neurológica e problemas cognitivos. A pessoa afetada eventualmente pode perder a visão. É também uma condição que leva à demência. O tratamento usado para minorar os efeitos da doença é,ainda, sintomatológico", esclarece a deputada.

Foram convidados:
- o coordenador-geral das Pessoas com Doenças Raras da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Raphael Rodrigo Correia Santos Rodrigues Trindade;
- o presidente da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia do SUS, Denizar Vianna Araújo;
- a advogada, Rosângela Moro;
- a presidente da Associação Niemann Pick e Batten Brasil, Rejane Machado;
- o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher;
- a neuropediatra do Serviço de Genética Médica, Emília Katiane Embiruçu;
- a neuropediatra Hospital Infantil Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos;
- a geneticista Hospital de Clínicas Porto Alegre, Carolina Fischinger Souza.

A reunião será realizada às 15 horas, no plenário 13.

Da Redação – RL

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