Romário promove o Dia Mundial das Doenças Raras próximo dia 25
O senador Romário (PSB-RJ) promove, na próxima quarta-feira (25), o seminário “Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas”. O evento marca a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado originalmente dia 28 de fevereiro.
Em sua 4ª edição, o seminário oferece à sociedade, às ONGs e ao governo a oportunidade de debater a recém instituída Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Com o apoio da Associação Maria Vitória (AMAVI), o evento acontece às 9h, no auditório Nereu Ramos, da Câmara dos Deputados, em Brasília.
Além da política nacional, o evento terá palestras sobre o avanço das pesquisas com células-tronco com foco em doenças raras, reprodução humana e protocolos clínicos, que têm o objetivo de estabelecer claramente os critérios de diagnóstico de cada doença, orientar o tratamento e criar mecanismos para garantir a prescrição segura e eficaz de medicamentos.
Romário destaca que o Dia Mundial de Doenças Raras no Congresso já se tornou uma das datas mais importantes do calendário nacional de saúde. “Já avançamos muito desde 2012. No primeiro ano, mal se ouvia falar de doenças raras. Hoje, a sociedade tem a oportunidade de colocar suas demandas diretamente ao ministro da Saúde. Ainda não conseguimos tudo, mas já tivemos a criação de um grupo de trabalho que chegou a elaboração de política pública específica”, comemora o senador.
Doenças raras – Estima-se que de 6% a 8% da população mundial, aproximadamente 15 milhões de pessoas, seja atingida por este grupo de doenças que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e elevado risco de morte. A falta de conhecimento médico e científico sobre essas doenças causam grande sofrimento aos pacientes. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido à baixa demanda, são pouco atrativos para a indústria farmacêutica.
Programação:
9h às 10h Abertura
- Senador Romário – PSB/RJ
- Deputada Mara Gabrilli - PSDB/SP
- Senadora Ana Amélia – PP/RS
- Arthur Chioro - Ministro da Saúde
- Lauda Santos – Presidente da Associação Maria Vitória – AMAVI 8201-3885
10h às 10h20 – 1ª PALESTRA
Dr. Acary Souza Bulle Oliveira - Médico responsável pelo Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP - Universidade Federal de São Paulo e Presidente do Conselho Deliberativo da ABrELA.
TEMA: Doenças raras
10h20 às 10h40 - 2ª PALESTRA
Dr. Gerson Chadi – Professor titular do Departamento de Neurologia da FMUSP
Tema: Desenvolvimento de pesquisas em doenças raras, com foco em células tronco
10h40 às 10h55 - LANÇAMENTO DO PROJETO MUDA DO AFETO, DE KAROLINA CORDEIRO.
10h55 às 11h10 – APRESENTAÇÃO LÚDICA SOBRE DOENÇAS RARAS, COM YARA MARY E MARIA CLARA
11h10 às 11h30- 3ª PALESTRA
Clarice Petramale – Diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde
Tema: Protocolos Clínicos
11h30 às 11h50 - 4ª PALESTRA
Dr. Newton Busso – Presidente da Comissão Nacional Especializada em Reprodução Humana da Federação Brasileira das Sociedades de Ginecologia e Obstetrícia e Vice-Presidente da Associação Latino Americana de Medicina Reprodutiva.
Tema: Acesso aos Tratamentos de Reprodução Assistida no Brasil.
PALAVRA ABERTA E AGRADECIMENTOS
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