A criação de centros de
referência de doenças raras, o preparo dos quadros técnicos das unidades de saúde para acolher e encaminhar os pacientes, além de mais recursos para pesquisas e garantia de acesso a medicamentos. Essas foram algumas das necessidades mais urgentes dos portadores de enfermidades pouco comuns enumeradas durante seminário sobre doenças raras, ocorrido na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (25).
O evento celebrou o Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro em mais de 60 países. Somente no Brasil, estima-se que 15 milhões de pessoas tenha alguma doença pouco conhecida, como a fibrose cística, a esclerose lateral amiotrófica ou a hipertensão pulmonar, entre outras. Há pelo menos 8 mil doenças raras catalogadas.
O senador Romário (PSB-RJ) e a liderança do PSB na Câmara foram os organizadores do seminário. O parlamentar apontou a falta de informação da população e até dos funcionários da saúde como um dos grandes entraves para a melhoria do atendimento a esses pacientes e, mais uma vez, se posicionou com defensor da causa.
— Se o problema é a falta de recursos, vamos atrás. Se precisa formar pessoas, vamos formar. Se faltam espaços para tratamento, vamos construir novos prédios. Acumulamos muitos avanços ao longo dos anos, mas precisamos de mais — disse Romário, durante o evento.
Os expositores concordaram que nos últimos anos houve avanços, como a criação, em 2014, da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Sistema Único de Saúde (SUS), mas lamentaram que as diretrizes ainda não estejam sendo praticadas, como atenção integral à saúde das pessoas com doença rara na rede pública, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades e qualificação para a atenção às pessoas com doenças raras, entre outros pontos, como prevê a portaria que a criou.
Segundo a secretária de Atenção à Saúde, Lumena Furtado, o Ministério da Saúde vem trabalhando na qualificação de pessoas para atender os portadores de doenças raras com ações como o Telessaúde. Por meio dele, especialistas do SUS poderão trocar informações sem sair dos postos de atendimento, facilitando a identificação dos sinais e sintomas desses males. Além disso, R$ 5 milhões foram garantidos para linhas de pesquisa científica, cujos editais ainda estão abertos. Para 2015, uma parceria do ministério com a Universidade de Brasília deve viabilizar uma plataforma para a troca de informações com a comunidade científica e a sociedade, informou a secretária.
A presidente da Associação Maria Vitória (Amavi), Lauda Santos, afirmou que os esforços até aqui ainda não apresentaram resultados. Para ela, é preciso atenção em relação aos planos de saúde, caros demais para quem tem doenças preexistentes, e mais agilidade na aprovação das drogas órfãs, medicamentos específicos para esses males e que despertam pouco interesse da indústria farmacêutica — o que os encarece demais — pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Os neurologistas Acary Souza e Gerson Chadi falaram sobre a esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença que costumeiramente leva menos de quatro anos para matar o portador. Souza pediu a apresentação de um projeto que institua o compassionate use, permissão para a utilização dos medicamentos existentes para uma doença rara, ainda que não haja a aprovação no país. Chadi informou, em primeira mão, que pesquisadores brasileiros conseguiram desenvolver um neurônio motor adulto a partir de células-tronco de pacientes com ELA, o que facilitará a pesquisa de alta complexidade.
Iniciativas
Várias iniciativas parlamentares para auxiliar os portadores de doenças raras foram mencionadas durante a audiência, como a emenda de Romário ao Orçamento para a construção de um Centro de Referência para Diagnóstico de Doenças Raras, no Rio de Janeiro. A ideia é expandi-lo nacionalmente, a exemplo da Rede Sarah.
A senadora Ana Amélia (PP-RS) mencionou o trabalho que a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) vem desenvolvendo, com audiências públicas sobre diversas doenças raras, liberação de medicamentos pela Anvisa e propostas legislativas que ela defende ou vai apresentar, como a desburocratização da pesquisa científica, a ampliação do rol de doenças detectadas pelo teste do pezinho ou a transformação da política em lei, já que hoje ela é instituída por portaria. Os medicamentos órfãos também são objeto de interesse legislativo da senadora.
— O Congresso precisa permanentemente estar pressionando o Executivo para tomar iniciativas em áreas muito carentes, como essa de doenças raras e outras relacionadas à prevenção — frisou a senadora, em entrevista à Agência Senado.
Agência Senado
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