Pessoas
que enfrentam inúmeras limitações na vida e no mercado de trabalho em razão de
seus problemas de saúde, mas que não têm os benefícios garantidos pela Lei Brasileira de Inclusão, também conhecida como Estatuto
da Pessoa com Deficiência. Assim vivem os doentes renais crônicos, de acordo
com participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (15) na
Comissão Senado do Futuro (CSF). A intenção das entidades em defesa
desses doentes é que eles sejam reconhecidos como pessoas com deficiência.
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Nós estamos tentando fazer o renal e o transplantado terem o direito de ser
reconhecidos como pessoa com deficiência, simplesmente isso, para que tenham um
processo normal de vida, de cidadão e cidadã, com dignidade – explicou o
presidente da Federação das Associações de Renais e Transplantados do Brasil
(Farbra), João Adilberto Xavier.
Na
avaliação de Xavier, a lei está falhando. O estatuto define como pessoa
com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física,
mental, intelectual ou sensorial, que pode obstruir sua participação plena e
efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. O
problema, de acordo com Xavier, é que o critério previsto para avaliar a
deficiência é o biopsicossocial, e não o patológico (de doença), que serviria
para enquadrar os pacientes renais.
- É
uma tragédia nacional quando há milhares de pessoas ligadas a uma máquina, três
vezes por semana, quatro horas por dia e elas continuam sendo invisíveis para a
sociedade brasileira. Nós somos invisíveis, absolutamente invisíveis –
lamentou.
Limitações
De
acordo com Jaqueline Silva Misael, da Coordenação Geral de Atenção
Especializada do Ministério da Saúde, os principais fatores de risco para a
doença renal crônica (DRC) são o diabetes e a hipertensão. No Brasil, 10,46% na
população adulta têm DRC. Deles, 150 mil dependem de terapia renal
substitutiva, como é o caso da hemodiálise, e 85% são atendidos exclusivamente
pelo Sistema Único de Saúde.
A
nefrologista Lívia Cláudio, que assistia à audiência, pediu a fala para dar aos
demais participantes uma ideia da dimensão da incapacitação causada pela DRC
nos pacientes. Ela citou estudo norte-americano feito com crianças e
adolescentes que faziam hemodiálise sobre o impacto da DRC na qualidade de
vida. O impacto encontrado era tão grande quanto o causado pela amputação de
dois membros e maior que o relatado por crianças com outras deficiências
graves.
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Somente alguns pacientes em quimioterapia frequentam o hospital mais vezes que
o paciente com hemodiálise. E eu digo alguns porque a maioria dos pacientes
quimioterápicos faz quimioterapia semanal na fase pior da doença e o renal
crônico faz de três a seis sessões de hemodiálise por semana. Tem criança que
faz sete – relatou.
O
médico Mário Ernesto Rodrigues, da Sociedade Brasileira de Nefrologia, lembrou
que, por precisarem ficar afastados do trabalho durante várias horas por
semana, os pacientes com DRC enfrentam dificuldade de contratação na iniciativa
privada. Nos concursos públicos, normalmente são reprovados nos exames médicos
para as vagas regulares, em razão das alterações encontradas, mas não são
aceitos como pessoas com deficiência.
- A
maioria se sente incapacitada. Aqueles que são extremamente ativos, que
conseguem fazer tudo, são a minoria. A maioria precisa de um suporte social –
disse o médico.
Mudanças
Patricia
Freire, que representou o Sistema Nacional de Transplante do Ministério da
Saúde na audiência, disse considerar bem-vinda qualquer iniciativa que amplie
os direitos dos doentes renais crônicos e dos transplantados.
- O
doente renal crônico é um doente sofrido, e um doente que precisa de muito
cuidado. A doença renal crônica expolia bastante o indivíduo, incapacita,
fragiliza e causa um grande impacto na capacidade física dos doentes – disse.
O
senador Hélio José, presidente da comissão, disse ter a intenção de elaborar um
projeto de lei para resolver a questão. Para o senador, após todas as
informações colhidas na audiência, o texto tem que ser elaborado com a maior
brevidade possível, em respeito ao sofrimento dessas pessoas.
Roque
de Sá/Agência Senado Agência Senado
