A Fibrose Cística (FC),
conhecida popularmente como doença do beijo salgado (referência ao gosto
salgado ao beijar a pele de quem possui a doença), é uma doença hereditária que
afeta especialmente os pulmões, levando a uma disfunção respiratória, e o
pâncreas, levando à má nutrição.
Considerada grave, ela
desencadeia um processo de aumento da viscosidade do muco, deixando-os grossos
e pegajosos, o que acarreta obstrução dos tubos, ductos e canais do corpo.
Assim, o diagnóstico precoce é essencial para uma abordagem preventiva e
tratamento adequado, evitando maiores danos à vida da criança.
Muitas crianças com Fibrose
Cística não apresentam nenhum sinal ou sintoma da doença ao nascimento. Isso
pode durar por semanas, meses ou mesmo anos. O teste do Pezinho, feito entre o
3º e 5º dia de vida do bebê, é uma maneira de identificar precocemente a FC e
outras cinco doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença
falciforme, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
O SUS também oferece, além do
teste do pezinho, exames de triagem inicial e exames confirmatórios
específicos, o acompanhamento e tratamento em ambulatórios especializados com
equipes multidisciplinares, assim como os medicamentos essenciais ao
tratamento.
Quando uma criança é
diagnosticada com a doença, a família é contatada para agendamento imediato de
consulta com especialistas. Em todos os estados há pelo menos um ambulatório
especializado no atendimento e acompanhamento desses pacientes.
O tratamento do paciente com
fibrose cística consiste em acompanhamento médico regular, suporte dietético,
utilização de enzimas pancreáticas, suplementação vitamínica (vitaminas A, D,
E, K) e fisioterapia respiratória. Além do esquema vacinal habitual, as
crianças devem receber também imunização complementar específica.
Porém, para que o tratamento
seja eficaz, a Fibrose Cística precisa ser diagnosticada o mais rápido
possível. Os sintomas da doença geralmente aparecem nos primeiros anos de vida.
Por isso, os programas de triagem neonatal são de importância fundamental para
o acompanhamento adequado.
Verônica Stasiak Budnarczuk,
psicóloga, foi diagnosticada com FC em 2009, quando tinha 23 anos. Ela explica
que descobriu a doença com muitas complicações, e que se tivesse sido
diagnosticada precocemente, muitos dos problemas poderiam ter sido evitados. “O
diagnóstico precoce é extremamente importante, porque você consegue tratar todo
tipo de possíveis complicações e evitar agravamentos da doença. Depois que
comecei o tratamento, quase não sou internada e a qualidade de vida melhorou
muito”.
Além disso, Verônica usou o
diagnóstico como uma inspiração para começar o Instituto Unidos pela Vida, que
ajuda pessoas que possuem a doença com prestação de serviços de apoio,
divulgação e conscientização sobre a doença. “Eu sempre digo que a fibrose
cística é parte do que somos, e não o limite do que a gente pode ser. Quando a
gente se trata podemos realizar nossos sonhos e viver nossa vida”, incentiva.
Aline Czezacki, para o Blog da
Saúde
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