Diversos movimentos e
associações que representam os interesses de pacientes e seus familiares
participaram, nesta quarta-feira (14/09), de uma reunião com a diretoria da
Anvisa sobre as prioridades de ações regulatórias para o próximo biênio.
No encontro, que pode ser
definido com pioneiro, os participantes foram recebidos pelo diretor-presidente
da Anvisa, Jarbas Barbosa, que, na sala de reuniões da Diretoria Colegiada da
Agência, em Brasília, ouviu durante duas horas as principais propostas e
sugestões dessas organizações.
“É a primeira vez que a Anvisa
recebe, de maneira conjunta, todas as associações de pacientes que têm
relacionamento com a Agência”, destacou Jarbas Barbosa. "É
importante reuni-los e receber deles, conjuntamente, as sugestões sobre como
melhorar o funcionamento da Anvisa em temas que são críticos para eles, como,
por exemplo, ampliar a realização de ensaios clínicos ou o acesso mais rápido a
medicamentos para doenças raras ou novos oncológicos, entre outros temas”.
O encontro contou com
representantes de pessoas acometidas por diferentes tipos de agravos, como a
doença falciforme, síndromes neurológicas pediátricas graves,
mucopolissacaridose, porfiria e até a menos conhecida paramiloidose.
“Acredito que, com as
sugestões das associações, nós completamos esse processo de ausculta aos vários
setores com os quais a Anvisa se relaciona, de maneira que nossa agenda
regulatória olhe e tenha a perspectiva importante que é a dos pacientes, que,
em última análise, são os maiores e principais objetos da nossa atividade
regulatória”, ressaltou o diretor-presidente.
Confira as impressões de
alguns dos convidados para o encontro com a Anvisa:
Marco Antônio Nogueira –
Associação Brasileira de Paramiloidose
“Poucos órgãos têm o hábito de
fazer este convite para que as associações possam apresentar suas demandas.
Acredito que as instituições e governos deveriam ver as associações de
pacientes como aliados no tratamento destas doenças”.
Virginia Carvalho –
Pesquisadora da UFRJ
“No caso do canabidiol, um dos
desafios é ter acesso à substância com dosagens e padrões farmacológicos. A
burocracia em torno disso tem que ser resolvida, mas acho que o problema foi
compreendido pela Anvisa. Consegui passar a mensagem de que temos que enfrentar
o desafio burocrático”.
Leandro Ramires - AMA-ME
Associação Brasileira de Pacientes de Cannabis Medicinal
“Atualmente, a autorização da
Anvisa para a importação de canabidiol já é tranquila, mas muitas famílias
ainda enfrentam a dificuldade com o custo deste produto. É a primeira vez que
podemos sentar e pedir para a Anvisa uma posição sobre formas de acesso ao
canabidiol produzido no país”.
Regina Próspero - Instituto
Vidas Raras
“Reuniões como essa são de
muito valor, porque congregam as associações em demandas que geralmente são as
mesmas, mas que não temos como compartilhar. O pessoal da Oncoguia fez uma
declaração que é exatamente aquilo que nossa associação faria sobre as
necessidades de regulamentação e análise dos produtos com maior rapidez. Em
casos de doenças raras, precisamos que tudo seja muito rápido e diminuir a
demora de todos os entraves, inclusive de pesquisas. No geral, a reunião foi de
extrema relevância, principalmente para as associações que não conseguem chegar
com tanta facilidade aos gestores”.
José Daniel Fontes - Associação
dos Pacientes de Mucopolissacarídeos da Paraíba
“Foi um encontro de grande
importância. Quando participamos de um espaço como esse, deixamos a nossa
contribuição e levamos a contribuição de muitos. A Anvisa está de parabéns em
tomar essa iniciativa. E sem dúvida nenhuma foi um evento muito esclarecedor,
que tirou muitas dúvidas nossas. E que com certeza vai contribuir também para o
trabalho da própria Anvisa”.
Solange Nascimento -
Associação de Celíacos do Paraná
“Foi uma excelente iniciativa.
A Anvisa está dando uma oportunidade para que nós, da sociedade civil, possamos
participar da agenda regulatória e sugerir. É assim que funcionam as
parcerias”.
ANVISA
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