Frente parlamentar quer dispor de mais informações sobre doenças raras entre os estados
Para isso, deputados firmaram termo de cooperação com o portal "Juntos somos raros", mantido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica. Tema foi debatido nesta terça em um seminário na Câmara
A Câmara realizou nesta terça-feira o seminário Dia Mundial das Doenças Raras.
A Organização Mundial de Saúde definiu como doenças raras aquelas que acometem até 65 pessoas por grupo de 100 mil. As doenças raras são causadas, em 80% dos casos, por malformações genéticas.
Durante o evento, foi assinado um termo de cooperação técnica da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras com o portal "Juntos Somos Raros", mantido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica.
A presidente da Frente, deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), afirmou que o objetivo do convênio é deixar disponível um volume cada vez maior de informações sobre as doenças raras entre os estados para melhorar no atendimento à população.
A deputada lembrou que o desconhecimento é o primeiro problema enfrentado pelos pacientes de doenças raras.
"Porque a gente quer fazer com que todas as Assembleias Legislativas dos estados brasileiros tenham a frente parlamentar. A gente quer pulverizar a Frente para poder fazer com que a informação seja disseminada e empoderar os estados com questões relacionadas a doenças raras e fazer uma rede, uma rede de atuação."
A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Lavínia Faccini, afirmou que apesar de chamadas de raras, estima-se que essas doenças afetem 13 milhões de brasileiros que convivem com limitações muitas vezes dolorosas.
"E se a gente imaginar que essas doenças raras muitas vezes afetam famílias também, são crianças com deficiências importantes ou pessoas casadas que tem outros membros, a gente pode imaginar que o impacto seja três vezes isso, se considerarmos apenas o núcleo básico de família."
Em 2014, entrou em vigor, por portaria do Ministério da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoas com Doenças Raras, que tem por objetivo garantir qualidade de vida para essa parcela da população.
A portaria prevê a criação de centros de atenção especializada para doenças raras. O representante do Ministério da Saúde, Daniel Zanetti, afirmou que já foram solicitados pelos estados cinco centros e três já foram aprovados e esperam financiamento.
Mas, ele reconhece que ainda existe muita dificuldade, principalmente em relação ao diagnóstico.
"Há uma necessidade de diagnóstico correto para esses pacientes porque o diagnóstico errado muitas vezes leva a um custo desnecessário para o SUS, além de muitas vezes complicar o quadro clínico desses pacientes, portanto, a gente tem que trabalhar nesse sentido para que o diagnóstico seja feita o mais rápido possível."
O Dia Mundial de Doenças Raras é comemorado no último dia de fevereiro, justamente porque é um mês onde, nos anos bissextos, existe o dia 29, também raro.
Reportagem — Karla Alessandra
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