A partir deste sábado, o
Palácio do Congresso Nacional recebe iluminação especial para celebrar o Dia
Mundial das Doenças Raras. O objetivo é conscientizar a população e buscar
assegurar os direitos dos pacientes com essas enfermidades.
As cúpulas e os dois anexos
principais do Senado e da Câmara dos Deputados vão receber iluminação especial
nas cores verde, rosa, azul e roxo para lembrar o Dia Mundial de Doenças Raras
e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras. As
datas são celebradas no final de fevereiro, ou seja, no dia 29, ou na véspera,
dia 28, em anos não bissextos.
A senadora Lídice da Mata
(PSB-BA) lembrou que a iniciativa busca dar visibilidade, mobilizar e
conscientizar a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com
doenças raras, que sofrem com o diagnóstico tardio e a falta de medicamentos.
- Sensibilizar políticos,
autoridades públicas, pesquisadores, representantes de indústrias farmacêuticas
e profissionais da saúde para o drama vivido pelas famílias que convivem com
essas doenças - comentou.
A representante da Associação
dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, Sthefanny West, explicou
que essas doenças, geralmente crônicas e degenerativas, afetam até 65 pessoas a
cada cem mil habitantes. Cerca de 13 milhões de brasileiros sofrem com algumas
dessas enfermidades, como esclerose múltipla e distrofia muscular. Sthefanny
também destacou a parceria das entidades ligadas ao tema com o Senado nos
trabalhos da Subcomissão de Doenças Raras, que busca assegurar o tratamento
adequado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e aprimorar a legislação especifica.
- É uma outra oportunidade que
o Senado abriu para que a gente pudesse levar nossas dificuldades no dia a dia,
no combate, na prevenção e no tratamento destes milhares de brasileiros que
sofrem com alguma doença rara - afirmou.
A iluminação especial para
lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras poderá ser vista até a próxima
sexta-feira, dia 2 de março.
(Da Rádio Senado)
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