Até o final deste ano, os profissionais
de saúde que prestam atendimento à população pelo Sistema Único de Saúde
contarão com Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) organizados
pelo Ministério da Saúde, com orientações a respeito de 12 doenças raras. O
objetivo é reduzir a mortalidade e contribuir para a melhoria da qualidade de
vida dos pacientes de doenças raras, com a incorporação de novas tecnologias no
SUS. Esta é a primeira fase da ação que tem como objetivo lançar 47 PCDT para
doenças raras até 2018.
Os protocolos clínicos orientam
médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais de saúde
para estabelecer com mais segurança o diagnóstico, tratamento e reabilitação
dos pacientes. Para a elaboração dos documentos, foram consultados cerca de 60
especialistas brasileiros. Ao serem colocados em consulta pública, os
protocolos receberam 834 contribuições, sendo 760 de pacientes, familiares,
amigos ou associações de pacientes, o equivalente a 91%. “Estas publicações
auxiliarão o Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação
de Tecnologias (Conitec), na tomada de decisões para a inclusão de novos
medicamentos e procedimentos seguros e eficazes para as pessoas com doenças
raras”, esclareceu o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos
do Ministério da Saúde, Jarbas Barbosa.
Todos os protocolos estão organizados
dentro da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras,
lançada em 2014. As publicações têm como base os conceitos das Redes de Atenção
à Saúde que contam com sistemas logísticos e de apoio necessários para garantir
a oferta de ações de promoção, detecção precoce, diagnóstico, tratamentos e
cuidados paliativos e integral no SUS. "Todos os processos incluídos
nestes protocolos estão baseados em evidências científicas, levando em
consideração aspectos importantes como eficácia, efetividade e segurança, que
são fundamentais para oferecer uma linha de cuidado cada vez melhor e que
ofereça mais qualidade de vida ao paciente e também aos seus familiares",
destacou o coordenador geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da
Saúde, Eduardo Fogolin.
Doenças raras
De acordo com a Organização Mundial
da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100
mil indivíduos. Para a implementação da Política Nacional de Atenção Integral
às Pessoas com Doenças Raras, foram incorporados, inicialmente, 15 exames de
biologia molecular e citogenética, além do aconselhamento genético na tabela de
procedimentos do SUS. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas
atualmente são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo
que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos
em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
Investimento de R$ 130 milhões
A previsão do investimento para a
política é de aproximadamente R$ 130 milhões. O custeio dos procedimentos para
diagnósticos de doenças raras é efetuado por meio do Fundo de Ações
Estratégicas e Compensação (FAEC) e repassado aos estados, Distrito Federal e
municípios. Para as doenças que ainda não contam com protocolos próprios, a
assistência e o cuidado às pessoas com doenças raras continuarão a seguir as
diretrizes estabelecidas pela Política Nacional de Atenção às Pessoas com
Doenças Raras no SUS.
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