O Senado sedia nesta
terça-feira (22), das 14h às 18h, no auditório do Interlegis, o 10º Fórum
Nacional de Políticas de Saúde, com a participação de políticos, especialistas,
iniciativa privada e acadêmicos. O evento é promovido pelo Instituto Brasileiro
de Ação Responsável e coordenado pela Agência de Integração à
Saúde, Meio Ambiente e Desenvolvimento Social do Brasil - Íntegra Brasil,
em parceria com o Ministério da Saúde, o Programa das Nações Unidas para o
Desenvolvimento (Pnud) e o Congresso Nacional. O debate poderá ser acompanhado
pelo canal do youtube
da TV Senado.
Nesta edição do fórum, duas
doenças terão atenção especial: hemofilia, que segundo o Ministério da Saúde
atinge 11.500 brasileiros e sem um programa de atenção global; e os cânceres
raros, difíceis de serem tratados por causa da descoberta tardia e que nem
sequer contam com estatísticas no Brasil.
Somente na década de 80, as
doenças raras começaram a fazer parte da agenda pública e dos programas
governamentais, resultado de um trabalho de pressão popular, feito por meio das
organizações da sociedade civil que deram voz e visibilidade às necessidades
dos portadores. Também impulsionaram os governos a assumirem o problema de
saúde pública e criarem programas específicos para prestar assistência aos
pacientes.
O avanço mais significativo
chegou em 2014, com a instituição da Política Nacional de Atenção Integral às
Pessoas com Doenças Raras. O objetivo é reduzir a mortalidade e melhorar a
qualidade de vida dos doentes por meio de ações de promoção, prevenção, detecção
precoce, tratamento, redução de incapacidade e acesso a diagnósticos.
Especialistas, gestores
públicos e pacientes, no entanto, concordam que é preciso mais. Estima-se que,
no Brasil, 13 milhões de pessoas sofram com doenças raras. No mundo, os
cálculos chegam a 400 milhões de pacientes de algum tipo de mal que atinge 65 indivíduos
em cada 100 mil, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).
Atualmente, cerca de 8 mil
tipos de doenças raras já foram identificadas ao redor do planeta. No entanto,
o tema não é tratado nas universidades de medicina e muitas dessas enfermidades
ainda são desconhecidas pela ciência. Resultado: o diagnóstico precoce,
fundamental para qualquer tratamento, é prejudicado.
Essa é uma das questões que precisam de solução quando se trata de doenças raras e que estará em debate nesta terça-feira.
Essa é uma das questões que precisam de solução quando se trata de doenças raras e que estará em debate nesta terça-feira.
Serviço:
10º Fórum Nacional de
Políticas de Saúde no Brasil
Local: Auditório Antonio Carlos Magalhães, Interlegis (Senado Federal), Brasília/DF
Data: 22 de maio de 2018, terça-feira, das 14h às 18h
Local: Auditório Antonio Carlos Magalhães, Interlegis (Senado Federal), Brasília/DF
Data: 22 de maio de 2018, terça-feira, das 14h às 18h
Agência Senado
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