O Dia Mundial de Doenças Raras
foi destaque na reunião realizada pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) na
manhã desta quarta-feira (27). Na ocasião, os senadores discutiram a
importância da data para sensibilizar a população, órgãos de saúde pública e
especialistas. A celebração, feita a cada ano no último dia de fevereiro, foi
instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras e ocorre em pelo
menos 70 países.
De acordo com o presidente da
CAS, senador Romário (Pode-RJ), as doenças raras compõem um grupo de doenças
que, apesar de distintas, guardam muitas semelhanças.
— Na maioria dos casos, são
doenças genéticas crônicas progressivas e incapacitantes. Comprometem
enormemente a vida dos portadores e de suas famílias e frequentemente não têm
uma cura definitiva — explicou.
O senador Jorge Kajuru
(PSB-GO), que iniciou o debate sobre o tema, trouxe dados sobre as doenças
raras. Segundo ele, estima-se que 8% da população mundial tem algum tipo de
doença rara.
— As doenças raras são aquelas
que atingem até 65 de 100 mil pessoas, ou seja, possuem baixa incidência,
conforme a Organização Mundial da Saúde (OMS). De acordo com a Organização
Pan-americana de Saúde, no Brasil existem cerca de 15 milhões de pessoas
acometidas por doenças raras.
Por esse motivo, a CAS criou a
CASRaras, uma subcomissão presidida por Mara Gabrilli (PSDB-SP) para tratar do
tema. A senadora destacou a importância da implantação de políticas
sociais e criticou a falta de gestão qualificada na distribuição dos recursos.
— A gente gasta no medicamento
o que poderia gastar para distribuir para todo brasileiro que necessita, então
a gente está jogando dinheiro no lixo, e isso é falta de gestão.
A senadora lembrou que existem
7 mil doenças raras e ressaltou a importância de um diagnóstico precoce para
tratamento adequado.
— A gente tem, por exemplo,
alguns caminhos, fáceis de chegar. Um deles é o teste do pezinho, pelo SUS, que
detecta seis doenças. Aqui no Distrito Federal a gente consegue reconhecer
mais, mas queremos chegar ao mesmo número a que os particulares conseguem
chegar [a versão ampliada do teste pode identificar mais de 50 doenças]. Isso vai
nos ajudar não só a acelerar diagnósticos, mas conseguir, futuramente, ter mais
protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para tratamento.
Fernando de Oliveira sob a
supervisão de Sheyla Assunção
Agência Senado
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