Senado vai retomar trabalho de
subcomissão de doenças raras
Anderson Vieira
A defesa dos direitos das
pessoas com doenças raras vai novamente receber a atenção de senadores em 2019.
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou um requerimento da senadora Mara
Gabrilli (PSDB-SP) para criação de uma subcomissão temporária para tratar do
assunto.
A CAS já teve um colegiado
específico para estudar o tema — que funcionou de agosto de 2017 a outubro de
2018 — e encerrou suas atividades com um relatório do ex-senador Ronaldo Caiado,
que é o atual governador de Goiás.
A Organização Mundial da Saúde
(OMS) considera doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em 100 mil
indivíduos, ou seja, uma pequena parcela da população. Em geral, são
enfermidades crônicas e progressivas, que afetam a qualidade de vida de
pacientes e familiares, e não contam com tratamento eficaz. Os doentes dependem
de uma rede de cuidados paliativos e normalmente têm dificuldades no acesso à
assistência.
O problema despertou o
interesse da comunidade internacional, que considera 28 de fevereiro o Dia
Mundial da Doença Rara. A data procura sensibilizar governos e população para
os problemas enfrentados pelos seus portadores. Por conta disso, o Congresso
Nacional já adotou uma iluminação especial neste mês de fevereiro.
“O número de doenças raras reconhecidas
pela ciência médica é estimado em cerca de 8 mil. Nesse sentido, o grande
desafio dos poderes públicos de todo o mundo é oferecer uma rede assistencial
especializada”, afirma Gabrilli na justificativa de seu pedido.
No requerimento, ela lembra ainda
que a subcomissão encerrada no ano passado, além de contribuir para a produção
legislativa nessa área, possibilitou a participação de pacientes, familiares e
representantes do poder público em debates importantes.
“As reuniões e audiências
promovidas evidenciaram a urgência da implementação de políticas públicas que
garantam diagnóstico, tratamento de qualidade e atenção integral a esse
segmento da população. Mesmo diante dos avanços, ainda há muitos desafios que
precisam ser debatidos e enfrentados, daí a importância de retomarmos o
trabalho da Subcomissão Especial de Doenças Raras”, alegou.
O colegiado vai funcionar de
forma temporária e será composto de cinco titulares e cinco suplentes.
Algumas doenças raras mais
conhecidas
Acromegalia Doença crônica e
insidiosa, de lenta progressão. As principais características clínicas são o
espessamento do tecido mole e o crescimento do tamanho das extremidades (mãos e
pés).
Diabete insípido Síndrome
caracterizada pela incapacidade de concentração do filtrado urinário, com
consequente desenvolvimento de urina hipotônica e aumento de volume urinário. É
uma doença rara, com uma prevalência de 1/25.000.
Esclerose múltipla Doença
autoimune que acomete o sistema nervoso central, causando desmielinização e
inflamação. Afeta usualmente adultos na faixa de 18 a 55 anos de idade, mas
casos fora desses limites têm ocorrido.
Fibrose cística Também
conhecida como mucoviscidose, a fibrose cística é uma das doenças hereditárias
consideradas graves. Afeta especialmente os pulmões e o pâncreas, num processo
obstrutivo causado pelo aumento da viscosidade do muco.
Lúpus eritematoso
sistêmico
Doença autoimune sistêmica
caracterizada pela produção de autoanticorpos, inflamação em diversos órgãos e
dano tecidual. Pode se manifestar de forma lenta ou agressiva, causando até a
morte.
Mieloma múltiplo Chamado de
múltiplo por afetar várias áreas da medula, o mieloma múltiplo é um tipo de
câncer que acomete as células plasmáticas, que são uma espécie de glóbulos
brancos. A doença é caracterizada pela diminuição das taxas sanguíneas, por
problemas ósseos e renais e infecções. A enfermidade pode atingir regiões como
coluna vertebral, pélvis, braços e pernas.
Púrpura trombocitopênica
idiopática Doença adquirida, de causa desconhecida, que se caracteriza por
trombocitopenia (baixas contagens de plaquetas). As plaquetas são células do
sangue produzidas pela medula óssea, responsáveis pelo processo de coagulação
sanguínea.
Sarcoma das partes moles
Conjunto específico de tumores que acometem estruturas como vasos sanguíneos,
linfáticos, músculos, tecido gorduroso, nervos, cartilagens, pele e tendões.
Síndrome de Guillain-Barré É a
maior causa de paralisia flácida generalizada no mundo, com incidência anual de
1 a 4 casos por 100.000 habitantes e pico entre 20 e 40 anos de idade. É uma
doença autoimune que afeta o sistema nervoso, provocando formigamento, fraqueza
e até a paralisia.
SHUa Doença na qual coágulos
em pequenos vasos (microtrombos) levam à destruição de glóbulos vermelhos e à
baixa de plaquetas no sangue. O entupimento dos pequenos vasos do corpo pelos
microtrombos causa danos graves e irreversíveis em todos os órgãos, sobretudo
os rins.
Talassemias São uma forma de
anemia, causada por uma deficiência na hemoglobina, uma proteína presente nos
glóbulos vermelhos (responsáveis pelo transporte de oxigênio no sangue). A
forma mais grave, major, também é chamada de anemia de Cooley e provoca
problemas graves, como aumento do baço, anomalias ósseas e atraso no
crescimento. A forma mais leve, minor, produz uma anemia leve e pode até passar
despercebida. Já a forma intermediária apresenta consequências menos graves do
que a major.
* Fonte Ministério da Saúde
Agência Senado
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