Atualmente, 13 milhões de
brasileiros são portadores dessas doenças.
A Anvisa foi sede, nesta
segunda-feira (20/5), do 1º Workshop sobre Doenças Raras. Fruto de uma parceria
entre a Agência e a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa
(Interfarma), o evento lotou o auditório da instituição. Um dos objetivos do
encontro foi a troca de conhecimentos científicos.
Para o gerente geral de Medicamentos
da Anvisa, Gustavo Mendes, que participou do workshop, o resultado de encontros
como esse é que há um compromisso com a transparência do que é avaliado na
Agência em relação aos medicamentos para o tratamento de doenças raras. “Isso
permite um avanço na harmonização dos requisitos para avaliação desses
medicamentos e evita um retrabalho, pois podemos considerar experiências
internacionais para que a gente não precise reinventar uma rota, para que
possamos realmente focar no que seja próprio do Brasil, nas necessidades da
nossa população”, afirmou Mendes.
Segundo a presidente executiva
da Interfarma, Elizabeth de Carvalhaes, o tema requer atenção de um país
emergente como o Brasil. “Nos últimos anos, houve um aumento significativo na
área de doenças raras e a judicialização não pode ser o único caminho de acesso
para cerca de 13 milhões de brasileiros com doenças raras”, ressaltou. Ela
destacou ainda que, entre 2013 e 2018, a União gastou R$ 6 bilhões para atender
demandas judiciais. “Isso é prejudicial para toda organização, pois o dispêndio
fora do planejamento desorganiza todo o sistema público e ainda há o risco de o
paciente não ter continuidade no tratamento”, concluiu.
Participaram como palestrantes
do evento os especialistas Dra. Chery Renz, Dr. Huy Nguyen, Dr. Anand Achanta,
Dra. Alison Schecter, Dra. Laura Rabinovich, Dr. John Zhong, Dr. Stuart Turner,
Dra. Diane Rocco e Dr. Otávio Berwanger.
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