Senador Flávio Arns abre
audiência pública sobre doenças raras, hoje(02) para debater a ampliação da
Triagem Neonatal e a proposta de realizar notificação compulsória do
diagnóstico de doenças raras, a fim de superar o déficit de informações para a
produção de políticas públicas ao segmento.
A mesa composta por
representantes do segmento e do Ministério da Saúde
A exposição dos convidados
foram suportadas por apresentações, conforme abaixo:
Helena Pimentel, Presidente da
União dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal
Flávia Piazzon, Médica
Geneticista Consultora de Erros Inatos do Metabolismo da Associação de Pais
Amigos dos Excepcionais de São Paulo
Camila Carloni Gaspar, Chefe
da Assessoria de Redes de Atenção à Saúde da Secretaria de Saúde do Distrito
Federal
Verônica Stasiak, Presidente
do "Unidos pela Vida" - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose
Cística
Fabiano Romanholo Ferreira,
Coordenador-Geral Substituto de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde
Ao encerrar a AP o senador
evidenciou a importância do tema e o conteúdo apresentado pelos convidados,
deixando a provocação para que o trabalho seja desenvolvido, sugeriu que outros
especialistas componham o grupo para aprofundar o debate e estruturar uma
proposta de política pública.
Consultado sobre o PL em
andamento na Câmara dos Deputados o Senador recomendou que os projetos se
desenvolvam em paralelo, solicitando que se disponibilize as informações para
ambos.
O projeto no senado é de
responsabilidade da Senadora Mara Gabrilli que deverá dar encaminhamento e
possivelmente induzir novos encontros como esta Audiência Pública.
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