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Criança diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME)
A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados
realiza audiência pública na terça-feira (13), às 10h30, para ouvir
representantes dos centros de referência em doenças raras.
A realização da reunião foi solicitada pelo deputado Diego Garcia (Pode-PR).
Ele explica que o atendimento para as doenças raras é feito prioritariamente
na Atenção Básica, principal porta de entrada para o SUS, e quando há
necessidade o paciente é encaminhado para atendimento especializado.
"Escutar os representantes dos centros de referência é fundamental para
entendermos as dificuldades no diagnóstico, tratamento e acompanhamento das
pessoas com doenças raras", diz.
Foram convidados:
- coordenadora assistencial da Associação de Assistência à
Criança Deficiente (AACD/PE), Ana Patricia Bahe;
- gerente de pediatria do Hospital Infantil João Paulo II,
de Belo Horizone (MG), Daise Felix Quintão Correa;
- diretor do Instituto Fernandes Figueira da Fiocruz,
Flavio Vitarelli Meirelles; e
- diretor técnico do Hospital Santa Casa de Misericórdia de
Vitória, Thiago Pancini.
Da Redação - AC
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