Geraldo Magela/Agência Senado
Pacientes com doenças raras,
médicos e representantes da indústria farmacêutica e da Agência Nacional de
Vigilância Sanitária (Anvisa) participaram nesta quinta-feira (25) de um
seminário promovido pela Comissão de Educação do Senado (CE). A demora no diagnóstico
dessas doenças e a falta de tratamento adequado ainda são considerados os
maiores desafios para essas pessoas.
O médico Welter Alves demorou
mais de 20 anos para descobrir que tinha a doença de Pompe, uma doença
metabólica que atinge o tecido muscular. Ele começou a sentir cansaço, falta de
ar, dores musculares, mas ninguém encontrava a origem dos males. Hoje, apesar
de utilizar cadeira de rodas e respirador mecânico, ele consegue viver e
controlar a doença. Welter conta que a persistência foi essencial para
descobrir o tratamento.
- Sugiro a essas pessoas que
têm alguma doença rara que não fechem diagnóstico, que nunca desistam, nunca. E
cabe ao médico não desistir do paciente.
A doença de Pompe é uma das
cerca de 8 mil doenças raras que acometem pacientes no Brasil. Estima-se que 13
milhões de brasileiros sejam vítimas de doença considerada rara (que atingem no
máximo 65 pessoas em cada 100 mil).
De acordo com a diretora da
Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), Maria José
Delgado, muitas vezes a demora nos diagnósticos e nos protocolos de tratamento
pelo Ministério da Saúde têm atrasado a oferta de cuidados aos pacientes.
- O Brasil precisa avançar e
avançar rápido. [Falta o] Credenciamento dos centros de referência e serviços
da Portaria 199 [Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças
Raras], assegurar o acolhimento das pessoas com doenças raras no SUS. O
diagnóstico precoce é importantíssimo, pois sem o diagnóstico a família fica
perdida - disse.
O representante da Agência
Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Renato Porto, disse que as pesquisas
clínicas e o registro de medicamentos têm sido liberados cada vez mais rápido,
sendo que um medicamento hoje leva, em média, 45 dias para a pesquisa clínica e
75 dias para o registro.
Autor do pedido para a
realização do seminário, o senador Romário (PSB-RJ), afirmou que o encontro
possibilita a discussão sobre a realidade desses pacientes e do andamento de
políticas públicas.
Agência Senado
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