A Rádio Senado apresenta neste
fim de semana a reportagem "Vidas Raras”, de Rebeca Ligabue, sobre a
realidade das pessoas que sofrem de doenças raras no Brasil. Atualmente, são
conhecidas quase 8 mil doenças raras, das quais 80% são de origem genética. Elas
são caracterizadas como graves, crônicas e degenerativas. Os problemas começam
na busca por um diagnóstico correto.
Depois, os doentes enfrentam a
procura por tratamento adequado e de qualidade.
Para tratar do tema, foram
ouvidos pacientes e familiares que encaram a judicialização da saúde, além de
senadores, representantes das associações de pacientes, do Ministério da Saúde
e da indústria farmacêutica.
A reportagem mostra que, no
Senado, foi criada a Subcomissão Especial sobre Doenças Raras, com o objetivo
de propor iniciativas para diminuir as dificuldades encontradas. O senador
Ronaldo Caiado (DEM-GO), disse que o relatório da comissão deve contemplar o
incentivo às pesquisas clínicas.
— Para que possamos dar a
essas crianças ou a esses recém-natos, sem a menor perspectiva de uma sobrevida
com qualidade, uma condição de ter uma interrupção da doença ou senão a
estabilização e evitar que as sequelas sejam progressivas — disse o senador.
A reportagem aborda ainda
projeto da senadora Rose de Freitas (PMDB-ES) com o objetivo melhorar a
qualidade de vida das pessoas com doenças raras e diminuir a burocracia no
processo de registros de medicamentos no Brasil. O projeto garante o registro
automático para a importação de qualquer remédio usado no tratamento.
— Hoje, o paciente tem que
enfrentar uma odisseia de obstáculos para tratar da saúde — afirmou a senadora.
A reportagem “Vidas Raras”
será transmitida pela Rádio Senado na sexta-feira (24) às 18h, com reprise no
sábado (25) às 10h e no domingo (26) às 17h. O público pode mandar a opinião e
sugestões sobre o tema pelo WhatsApp: (61)
986119591.
SERVIÇO
SERVIÇO
A Rádio Senado transmite sua
programação para Brasília e regiões vizinhas na frequência de 91,7 MHz e para
outras nove capitais: Cuiabá (102,5 MHz), Fortaleza (103,3 MHz), João Pessoa
(106,5 MHz), Manaus (106,9 MHz), Natal (106,9 MHz), Rio Branco (100,9 MHz),
Teresina (104,5 MHz), Macapá (93,9 MHz) e São Luís (96,9 MHz). Os programas da
Rádio Senado são distribuídos para quase 3 mil emissoras no país por meio da
Radio Agência e podem ser acessados no endereço www.senado.leg.br/radio.
Agência Senado
0 comentários:
Postar um comentário