Fevereiro é tradicionalmente
marcado por diversas atividades de conscientização a respeito das doenças
raras. Comemorado no último dia do mês (28/2), o Dia Mundial das Doenças Raras,
em 2017, será pautado por um avanço importante nas políticas públicas voltadas
para esta população. Após intenso debate entre o Ministério da Saúde e suas
secretarias, especialistas e a sociedade civil, o Instituto Nacional de Saúde
da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) recebeu
oficialmente a habilitação do seu Centro de Referência para Doenças Raras, o
único no estado do Rio de Janeiro.
Em ação integrada entre a área
assistencial do Instituto e a gestão, o processo de efetivação da habilitação
do Centro de Referência para Doenças Raras incluiu, além dos debates técnicos,
uma vasta agenda de auditorias internas administrativas no IFF/Fiocruz e
tramitações junto ao Conselho Distrital e a Secretaria Municipal de Saúde. Uma
vez habilitado, o próximo passo é processar a produção já realizada desde que a
Portaria 119/2014 – Ministério da Saúde entrou em vigor, em 28 de dezembro de
2016, para garantir o repasse de recursos junto ao Ministério da Saúde.
“A habilitação autoriza a
inclusão de tratamentos de alto custo na lista de cobertura do Sistema Único de
Saúde. Em termos práticos, a medida prevê o financiamento para um conjunto de
procedimentos realizados, o qual retornará para o IFF para ser investido tanto
em capacitação profissional, quanto em equipamentos e insumos. O repasse da
verba é feito a partir dos indicativos lançados pela equipe no sistema de
informação, o que torna de suma importância o devido preenchimento dos campos
do instrumento de registro. Uma ferramenta específica de cobrança será
destinada para o faturamento dessa produção”, explica a analista de gestão
Stella Carletti, que vem atuando diretamente nos processos de habilitação do
Instituto.
Além do IFF/Fiocruz, outras
duas instituições também foram habilitadas: uma no Distrito Federal e o
Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A medida, considerada uma conquista para
os especialistas da área, entrou em vigor três anos após a publicação da
portaria que definiu a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças
Raras. “Começar o ano com a habilitação do Centro de Doenças Raras traz boas
perspectivas no que diz respeito à democratização ao acesso a procedimentos
diagnósticos complexos e, consequentemente um ordenamento referente ao acesso a
tratamentos considerados de alto custo ao Estado, o que representa um grande
desafio para a saúde pública”, destacou o coordenador da Genética Médica do
IFF/Fiocruz, Juan Llerena.
Entre as principais vantagens
da habilitação, o geneticista ressalta a melhor organização do fluxo da linha
de cuidado do tratamento dos portadores das doenças raras: “A Portaria inclui
uma gama variada de procedimentos, em sua maioria de alta complexidade. Os
pacientes chegam via Central de Regulação de Vagas para os ambulatórios de
especialidades e, havendo necessidade de apoio seja na realização de serviços
de diagnóstico, seja no tratamento, são encaminhados para o Centro de
Raras. Temos condições de aumentar significativamente a quantidade de
atendimentos, o que irá implicar diretamente na redução das ações judiciais. O
acesso ao tratamento de alto custo, que na maioria dos casos precisava ser
garantido na justiça, agora poderá ser ao menos organizado junto ao Ministério
da Saúde”.
Para Llerena, esta é uma
conquista da sociedade como um todo e que, se deve, em grande parte, pela
grande adesão das famílias aos movimentos de conscientização às doenças raras.
A frente da Associação Anjos da Guarda, que desde 2011 presta suporte social e
assistencial a pacientes e seus familiares no IFF/Fiocruz, Gabriele Gomes
participa ativamente dos fóruns de discussão. “Durante os últimos anos, nossa
associação vem contribuindo junto aos órgãos competentes e especialistas, com
toda informação necessária, expondo as principais dificuldades que um portador
de doença rara possui, trocando informações para que todos possam estar
amparados e tenham possibilidade de lutar por uma vida mais digna”, aponta a
presidente da Anjos da Guarda.
Mãe e também irmã de portador
de doença rara, Gabriele espera que agora a Política Integral às Pessoas com
Doenças Raras de fato entre em funcionamento e se cumpra efetivamente, dando o
suporte necessário aos pacientes e auxiliando no tratamento. “Com a habilitação
dos Centros de Referência e seu pleno funcionamento, poderemos proporcionar ao
paciente todas as especialidades necessárias para o seu tratamento em um único
local, promovendo um acompanhamento mais objetivo e eficaz. O tratamento
envolve muitas dificuldades, desde o fechamento do diagnóstico em si, até o
acesso aos especialistas – que se encontram, em geral, nos grandes centros
urbanos – e a grande quantidade de exames periódicos”, conclui Gabriele.
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