Eduardo Barbosa: criação
do cadastro poderá viabilizar um atendimento qualificado pelo Ministério da
Saúde
A Comissão de Defesa dos
Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realiza na
quarta-feira (22) audiência pública para discutir a possibilidade de criação de
um cadastro das pessoas com doenças raras, por meio da identificação civil
nacional (ICN). Prevista na Lei 13.444/17, a ICN será um documento único do
cidadão brasileiro e utilizará a base de dados biométricos da Justiça
Eleitoral.
O debate foi sugerido pelos
deputados Eduardo Barbosa (PSDB-MG), Mara Gabrilli (PSDB-SP) e Julio Lopes
(PP-RJ).
Para Barbosa, a criação de um
cadastro de pessoas com doenças raras poderá viabilizar o atendimento
qualificado e especializado pelo Ministério da Saúde. “A ausência de
identificação e de um cadastramento efetivo dos pacientes que necessitam de
atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) se revela em grande empecilho para
a eficiência do tratamento direcionado às pessoas que mais precisam, bem como
para o gerenciamento dos recursos aplicados na saúde”, afirma o deputado.
O cadastro já foi tema de
discussão na Comissão Mista de Desburocratização do Congresso Nacional, que tem
como presidente o deputado Julio Lopes.
Convidados
Foram convidados para a audiência:
- a representante do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira da Universidade Federal do Rio de Janeiro (IPPMG/UFRJ), Alexandra Prufer de Queiroz Campos Araújo;
- o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher;
- a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero;
- representantes do Ministério da Saúde, do Ministério do Planejamento e da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
Foram convidados para a audiência:
- a representante do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira da Universidade Federal do Rio de Janeiro (IPPMG/UFRJ), Alexandra Prufer de Queiroz Campos Araújo;
- o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher;
- a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero;
- representantes do Ministério da Saúde, do Ministério do Planejamento e da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
A audiência está marcada para
as 15 horas, no plenário 13.
Da Redação – PT

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