Recurso permitirá a construção
de um laboratório de células-tronco para desenvolver novas alternativas de
tratamento para a doença
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Para aprimorar o tratamento e
melhorar a qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica
(ELA), o Ministério da Saúde investirá R$ 2,3 milhões em pesquisas para
encontrar novas alternativas terapêuticas para a doença. O recurso foi
destinado para a Universidade Federal de Alagoas para a construção de um
laboratório de pesquisas com células-tronco, permitindo investigar quais outros
medicamentos podem trazer resultados, além de identificar novos produtos para
esses pacientes. Atualmente, o único tratamento disponível é o Riluzol, que age
para diminuir o desconforto dos pacientes com ELA, mas não reduz de forma
significativa a sua progressão e aumenta em no máximo três meses a sobrevida de
quem sofre com a doença.
A medida faz parte da Política
Nacional de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde (PNCTIS), que tem por
objetivo contribuir para desenvolvimento nacional com apoio na produção de
conhecimentos técnicos e científicos ajustados às necessidades econômicas,
sociais, culturais e políticas do país. Ação é subsidiada por recursos diretos
da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE).
O investimento do projeto é
feito no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Para o secretário de Ciência,
Tecnologia e Insumos Estratégicos, Marco Fireman, o Ministério da Saúde está em
uma constante busca para aprimorar o tratamento desses pacientes. “O intuito é
utilizar as nossas pesquisas clínicas, em que o Brasil é referência, para
proporcionar uma saúde de qualidade para os portadores dessa doença”, destacou.
A Esclerose Lateral
Amiotrófica (ELA) é provocada pela degeneração progressiva de neurônios
motores, responsáveis pelo controle da musculatura do corpo. Pacientes com a
doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de
capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar.
Mesmo depois de 130 anos do primeiro diagnóstico da ELA, sua cura permanece
desconhecida. Apesar de rara, há atualmente no país 14 mil pacientes
diagnosticados, com esse tipo de esclerose.
Desde 2009, o Ministério da
Saúde, por meio do SUS, oferece assistência e medicamentos gratuitos aos
pacientes com essa doença, com base no que está cientificamente comprovado. Em
2014, o Ministério da Saúde ampliou o cuidado a pessoas com doenças raras,
instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças
Raras, incluindo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O Protocolo Clínico e
Diretrizes Terapêuticas dessa doença foi atualizado em novembro de 2015.
TRATAMENTO
O Ministério da Saúde oferece
ainda Práticas Integrativas e Complementares como cuidados paliativos
terapêuticos, ajudando na promoção, prevenção e tratamento de doenças crônicas
ou raras, como ELA. Essas práticas possuem recursos tecnológicos simplificados
e potentes, que podem contribuir ao longo de todo o tratamento, tanto para o
paciente quanto para os familiares. Os cuidados paliativos são uma abordagem de
tratamento que promove a qualidade de vida de pacientes que enfrentam doenças
que ameacem a continuidade de vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento.
Estão previstos nos cuidados paliativos tratamentos para dor e outros problemas
de natureza física, psíquica e social.
O Brasil possui 277 hospitais
habilitados como Unidade de Assistência ou Centro de Referência de Alta
Complexidade em Neurologia/Neurocirurgia. Também é garantida a oferta 44
procedimentos (clínicos e de reabilitação) para doenças relacionadas à
esclerose (múltipla e/ou lateral).
REABILITAÇÃO
No âmbito da reabilitação, a
ELA pode englobar medidas relacionadas à dor, prevenção de contraturas
musculares e articulares fixas com uso de órteses, tratamento das dificuldades
da fala, da deglutição, dificuldades respiratórias e suporte familiar. O
acompanhamento na reabilitação é baseado em avaliações multidisciplinares das
necessidades e capacidades das pessoas com deficiência, incluindo dispositivos
e tecnologias assistivas, e com foco na produção da autonomia e o máximo de
independência em diferentes aspectos da vida. O processo de reabilitação
tem o objetivo de melhorar a funcionalidade e promover a inclusão social das
pessoas com deficiência em seu ambiente social, através de medidas de prevenção
da perda funcional, de redução do ritmo da perda funcional, da melhora ou
recuperação da função; da compensação da função perdida; e da manutenção da
função atual.
O Brasil possui 198 Centros
Especializados em Reabilitação (CER) em funcionamento e 35 Oficinas
Ortopédicas, que garantem o atendimento aos paciente com ELA. Entre os
anos de 2012 e 2015, foram incluídas na Tabela de Procedimentos do SUS 29 novos
procedimentos relacionados à concessão de Órteses, Próteses e Meios Auxiliares
de Locomoção, entre eles, novos modelos de cadeiras de roda, entre elas, a
Cadeira de Rodas Motorizada (Adulto e Infantil), Cadeiras de Rodas, almofadas
para prevenção de úlceras de pressão, bengala de 4 pontas e materiais para
transferência de leito, os quais são importantes para a reabilitação de pessoas
com a Esclerose Lateral Amiotrófica.
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