Trata-se de uma doença
hereditária rara, neurodegenerativa, que afeta homens e mulheres; primeiros
sintomas costumam aparecer na faixa dos 30 aos 50 anos
Billy Boss/Câmara dos
Deputados
A Comissão de Constituição e
Justiça (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou, nesta terça-feira (12), o
Projeto de Lei 5060/13, da deputada Erika Kokay (PT-DF), que
cria o Dia Nacional da Doença de Huntington.
A relatora na CCJ, deputada Maria do Rosário (PT-RS),
apresentou parecer pela aprovação da proposta e da emenda da Comissão de
Seguridade Social e Família, que mudou a data: no texto original era 15 de
setembro, mas foi alterada para 27 de setembro para coincidir com a data de
criação da Associação Brasil Huntington (ABH).
A proposta tramita em caráter
conclusivo e, portanto, poderá seguir para a análise do Senado, a menos que
haja recurso para votação, antes, pelo Plenário.
De acordo com o texto aprovado,
são objetivos do Dia Nacional da Doença de Huntington estimular a pesquisa e a
difusão dos avanços técnico-científicos relativos à doença de Huntington;
apoiar as atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade civil em prol
dos portadores da enfermidade; estimular ações de informação e conscientização
relacionadas à doença; e promover debates e outros eventos sobre as políticas
públicas de atenção integral aos portadores de Huntington.
Eliminar preconceitos
De acordo com Maria do Rosário, a criação do dia nacional ajudará a eliminar
preconceitos. “A instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington servirá de
marco fundamental sobre a doença, seja para alertar, conscientizar, estimular a
pesquisa, apoiar as organizações que atuam nessa área e aperfeiçoar as
políticas de saúde", afirma a parlamentar. Segundo ela, a criação da data
“se tornará um instrumento para retirar a doença da invisibilidade, o que
certamente contribuirá para vencer preconceitos e melhorar a qualidade de vida
de quem sofre com a doença.”
De acordo com a ABH, a Doença
de Huntington é uma doença hereditária rara, neurodegenerativa, que afeta o
sistema nervoso central, causando alterações dos movimentos, do comportamento e
da capacidade cognitiva. A enfermidade atinge homens e mulheres de todas
as raças e grupos étnicos e os primeiros sintomas costumam aparecer,
principalmente, na faixa dos 30 aos 50 anos de idade. A doença é fatal e se
desenvolve gradualmente, com duração média de 15 a 20 anos.
A Doença de Huntington, ainda
de acordo com dados da associação, afeta até 1 em cada 10.000 pessoas na
maioria dos países europeus. Não existem estatísticas oficiais no Brasil, mas
estima-se que sejam de 13.000 a 19.000 portadores do gene e de 65.000 a 95.000
pessoas em risco.
Reportagem - Paula Bittar
Edição - Ana Chalub
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