Ao abrir seminário sobre doenças
raras, realizado na Câmara, o deputado Diego Garcia (PHS-PR) pediu urgência na
aplicação do tratamento especializado e adequado a todos que tenham doenças
raras, principalmente às crianças. O deputado lembrou que, no ano passado, o
Ministério da Saúde estabeleceu uma política nacional para esses pacientes
junto ao Sistema Único de Saúde (SUS). Acredita-se que essas doenças atinjam de
5% a 8% da população.
Durante o evento, todos os
palestrantes apontaram para a quase inexistência dos principais alicerces para
essa política – da falta de equipamentos e dados estatísticos à ausência de um
currículo específico na formação dos médicos.
Distrito Federal
Entre os membros da Federação, o
Distrito Federal está em melhor estágio. A médica de genética clínica Maria
Terezinha de Oliveira lembrou que, em 2013, o governo do DF já possuía a
Coordenação Técnica de Doenças Raras, vinculada à Secretaria de Saúde, que
procura sistematizar o atendimento a esses pacientes em Brasília e no seu
entorno.
“Sabemos hoje que essas enfermidades
afetam 1,3 pessoas a cada grupo de 2 mil”, disse a médica. “Conhecemos cerca de
8 mil tipos de doenças raras. Sabemos que elas atingem 30 milhões de europeus,
35 milhões de norte-americanos e, embora as estatísticas não sejam precisas,
mais de 13 milhões de brasileiros. Sabemos hoje que os óbitos por defeitos
congênitos são a segunda causa de morte no País”, declarou.
Informação específica
O professor Natan Monsores, do
Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UNB), declarou que
os dados sobre doenças raras são expressivos, mas lembrou que existem muitas
etapas a serem vencidas. “A produção de informação específica é escassa, os
currículos acadêmicos não estão integrados neste campo, faltam equipamentos
adequados nas clínicas”, afirmou.
Ele informou que a UNB está
desenvolvendo uma plataforma brasileira de doenças raras, que deve se integrar
ao modelo internacional, e um aplicativo que possibilite ao paciente saber como
e onde procurar atendimento. “São alguns passos”, disse o médico.
O seminário sobre doenças raras foi
realizado nesta quinta-feira, na Câmara dos Deputados, em parceria com a
Associação Maria Vitória (Amavi).
Reportagem – Beto Stefanelli
Edição – Pierre Triboli
Agência Câmara Notícias
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