Recriação de Subcomissão Especial para tratar das doenças raras, com foco especial na ampliação do Programa Nacional de Triagem Neonatal

COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA

REQUERIMENTO Nº , DE 2021

(Deputado DIEGO GARCIA)

Requer a recriação de Subcomissão Especial para tratar das doenças raras, com foco especial na ampliação do Programa Nacional de Triagem Neonatal.

Senhor presidente: Nos termos do art. 29, inciso II, do Regimento Interno da

Câmara dos Deputados, requeiro a recriação, no âmbito desta Comissão de Seguridade Social e Família, de Subcomissão Especial, destinada a acompanhar as políticas e propor medidas visando melhorias na atenção às doenças raras, definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100.000 habitantes, incluindo também aquelas com prevalência acima desse limite, mas que em razão de alguma particularidade, demandam análise distinta em relação aos demais casos, com foco especial na ampliação do Programa Nacional de Triagem Neonatal.

JUSTIFICAÇÃO

As doenças raras formam um grupo bastante heterogêneo que foram agrupadas justamente pela sua baixíssima prevalência na população. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.

Embora sejam raras isoladamente, elas ultrapassam o número de 6.000 tipos diferentes de doenças em todo o mundo pertencentes a grupos muito diferentes entre si: doenças neurodegenerativas, inflamatórias, autoimunes, erros inatos do metabolismo e câncer.

Republicado por:RM Consult