A senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE)
representou, nesta segunda-feira (23), a Subcomissão Temporária de Doenças
Raras, vinculada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS), na abertura do 5º
Encontro Ibero Americano de Doenças Raras ou Pouco Frequentes, que acontece no
Hotel South American Copacabana, no Rio de Janeiro.
O evento reúne até quarta-feira (25) representantes
de mais 500 organizações de pacientes, membros da Aliança Ibero Americana de
Doenças Raras (ALIBER); representantes de parlamentares e de diversos órgãos
governamentais, para discutir sobre transparência e ética na defesa dos
direitos das pessoas com doenças raras.
Maria do Carmo disse em seu discurso que o Senado
Federal exerce um papel fundamental na promoção dos direitos das pessoas
portadoras de doenças raras e anunciou que a Comissão de Assuntos Sociais
apresentou uma emenda ao Orçamento da União para 2018, no valor de R$ 200
milhões, para assegurar a compra de medicamentos órfãos, de baixa procura no
mercado, mas fundamentais para os portadores de doenças raras.
— A Subcomissão Temporária de Doenças Raras tem
tido um papel determinante na orquestração entre poder público, pacientes,
indústrias farmacêuticas e especialistas de saúde e essa emenda é um passo
concreto que damos no atendimento a uma demanda crucial por medicamentos, que
hoje vem sendo atendida através de verdadeiras batalhas judiciais — ressaltou
Maria do Carmo
A senadora alertou que a judicialização, hoje a
principal via de acesso a medicamentos e equipamentos especializados, é um
caminho burocrático que tem sido prejudicial a todos, porque penaliza o doente
e sua família, consumindo um tempo importante de tratamento, e penaliza o
Estado brasileiro, que perde a capacidade de negociar preços e aquisições, e de
assegurar mais economia, rapidez e garantia de estoque, para um atendimento
continuado.
— Temos sempre muita pressa no atendimento dos
raros, porque 75% das enfermidades se desenvolve na infância e, com as
dificuldades geradas pelo diagnóstico tardio, os entraves judiciais e a falta
de legislação adequada acabam por condenar os portadores de doenças raras à
morte ou a um processo de progressão da doença que acarretará grandes danos —
observou a parlamentar.
Foto - Pedro França / Agência Senado
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