A Comissão de Seguridade
Social e Família realiza, nesta quinta-feira (31), o “Fórum sobre os Desafios
da Política de Hemofilia".
A deputada Carmen Zanotto
(PPS-SC) e o deputado Odorico Monteiro (PSB-CE), que propuseram o encontro,
lembram que a hemofilia é uma doença rara, caracterizada por um distúrbio
genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue. Mais de 400 mil pessoas
no mundo têm hemofilia, e no Brasil são cerca de 11.500 pessoas com a doença,
segundo o Ministério da Saúde.
O fórum terá a finalidade, de
acordo com os deputados, de divulgar o “Dia Internacional da Hemofilia”,
comemorado em 17 de abril, cujos objetivos são chamar a atenção das autoridades
de saúde, para a necessidade de assegurar um programa de atenção global aos
pacientes; aumentar o acesso dos pacientes ao diagnóstico precoce e ao
tratamento adequado; e promover a consciência coletiva, divulgando e informando
a população sobre a hemofilia.
Foram convidados:
- a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Tania Pietrobelli;
- o vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Francisco Careta;
- a médica hematologista e hemoterapeuta Cláudia Lorenzato;
- a diretora de Produtos Estratégicos e Inovação Substituta da Hemobrás, Laura Barreto Carneiro;
- o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Flávio Francisco Vormittag;
- o representante do Centro de Hematologia e Hemoterapia de Santa Catarina, Guilherme Genovez;
- a secretária de Ciência e Tecnologia do Estado de Pernambuco, Lúcia Melo.
- a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Tania Pietrobelli;
- o vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Francisco Careta;
- a médica hematologista e hemoterapeuta Cláudia Lorenzato;
- a diretora de Produtos Estratégicos e Inovação Substituta da Hemobrás, Laura Barreto Carneiro;
- o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Flávio Francisco Vormittag;
- o representante do Centro de Hematologia e Hemoterapia de Santa Catarina, Guilherme Genovez;
- a secretária de Ciência e Tecnologia do Estado de Pernambuco, Lúcia Melo.
O debate terá início às 9h30,
e ocorrerá no plenário 7.
Da Redação – SC, Agência
Câmara Notícias
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