O presidente em exercício do
Senado, Cássio Cunha Lima, fez apelo em Plenário nesta terça-feira (10) ao
ministro da Saúde, Ricardo Barros, pela regularização do fornecimento de
medicação dos portadores de doenças raras.
Cássio expressou nota de pesar
pela morte, na última segunda-feira (9), do jovem Mateus Queiroz Farias
portador de MPS IV (Síndrome de Morquio A ou mucopolissacaridoses) por
complicações respiratórias em consequência da falta de medicação. Segundo o
senador, o irmão de Mateus também teve a medicação suspensa. Cássio enfatizou
ainda que, na Paraíba, 24 pacientes necessitam de tratamento de reposição
enzimática, contudo 17 deles estão sem acesso aos medicamentos.
— No Brasil inteiro vários
portadores de doenças raras estão sofrendo com a ausência do fornecimento de
medicamentos e [peço] que o Ministério da Saúde possa adotar com a urgência
necessária e com a premência devida as providências para que mais vidas não
sejam sacrificadas — disse.
Importação
O senador Waldemir Moka
(PMDB-MS), presidente da Subcomissão de Doenças Raras, que funciona no âmbito
da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), apontou as dificuldades de diferentes
entidades na importação de remédios. O senador também citou uma das propostas
da subcomissão de criar um fundo específico para importação de remédios.
— Uma emenda de comissão para
que a gente possa criar um fundo específico no Ministério da Saúde, um recurso
específico para medicamentos das chamadas doenças raras. Precisamos de uma
legislação específica e precisamos tratar essa questão dos recursos da maneira
mais séria — explicou.
Cássio Cunha Lima elogiou a
iniciativa de criação da Subcomissão de Doenças Raras e destacou o papel do
Senado como Poder para mobilização em defesa das necessidades dos pacientes
raros.
— Não é mais aceitável que um
país do porte do Brasil veja seus filhos morrendo por falta de medicamentos. A
iniciativa é extremamente louvável para que nós possamos criar uma legislação
própria que ponha fim a essa angústia, a essa aflição, a esse sofrimento, a
essa dor não apenas dos pacientes, mas também dos seus familiares, dos seus
amigos — declarou.
Foto – Jaciara Aires/Agência
Senado
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