A atrofia muscular espinhal, doença
degenerativa de origem genética, pode ser tratada pelo medicamento
Spinraza, que sofreu recentemente restrições para uso. O assunto foi debatido
em audiência pública na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
(CDH) nesta quarta-feira (8).
Segundo o senador Romário (Pode-RJ),
que propôs a discussão, o remédio foi inicialmente liberado sem
limitações a tipos de casos ou à idade do paciente. Atualmente, o Ministério da
Saúde impõe algumas restrições ao uso da medicação, dificultando que pessoas
com atrofia muscular espinhal possam iniciar o tratamento.
— Esse medicamento, Spinraza, tem que
ser liberado para as pessoas que realmente precisam. Definitivamente, para que
esse medicamento possa salvar a vida delas — defendeu.
Para a presidente da Associação Carioca
de Distrofia Muscular, Maria Clara Migowski, é preciso que haja um cuidado ao
falar sobre atrofia muscular espinhal. Em sua avaliação, as pessoas que têm
doenças raras precisam de facilidade no acesso aos remédios para tratamento,
mesmo que as doenças ainda não tenham cura.
— Diabetes, hipertensão, elas têm cura?
Não. Mas elas são tratáveis. Por que que se trata de modo diferente as doenças
raras? Por enquanto ainda não há cura, mas elas precisam e devem ser tratadas —
argumentou.
Pessoas com o tipo mais grave da doença
podem chegar a perder os movimentos e apresentar dificuldades para exercer
funções motoras básicas, como respirar e engolir. Pacientes como a menina
Laissa Silva, 12 anos, aguardam a liberação do remédio para retomar o
tratamento. Para ela, que compareceu à audiência pública, cada segundo sem o
medicamento afeta diretamente sua recuperação.
— Todos os dias eu estou morrendo um
pouco. Então muitas pessoas não estão abrem os olhos para isso. Isso que é o
triste — lamentou.
Entre os participantes da audiência
pública, estavam presentes representantes do Tribunal Regional Federal da 1ª
Região; da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa); da Associação
Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, entre outros.
Da Rádio Senado
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