No dia 4 de janeiro foi
comemorado o Dia do Hemofílico no Brasil.
A data tem como objetivo
conscientizar a população brasileira sobre essa doença rara. Atualmente,
existem 12.983 pacientes com hemofilia A e B cadastrados no Brasil. De acordo
com dados da World Federation of Hemophilia, esta é a quarta maior população mundial
de pacientes com a doença. No Brasil, o tratamento das hemofilias é realizado
praticamente de forma exclusiva pelo SUS, que oferece uma linha de cuidado para
tratamento e prevenção de complicações em diversas modalidades a todos os
pacientes brasileiros acometidos pela doença.
O Ministério da Saúde garante
aos portadores da hemofilia o medicamento Fator VIII Recombinante, direcionado
ao tratamento da hemofilia A tipo mais predominante no país. Em 2019, a pasta
adquiriu 720 milhões de unidades de medicamentos previstos no tratamento de
doenças hemorrágicas hereditárias a um custo de R$ 1,3 bilhão. Os medicamentos
compõem a linha de cuidado para tratar a doença e prevenir suas complicações.
Uma rede de 32 hemocentros em
todas as regiões do país conta com o sistema Hemovida, que dispõe de uma base
nacional para o cadastro de pacientes, inserção de dados clínicos, informações
sobre o tratamento, registro de aplicações, além do controle de estoque de
medicamentos.
Novo tratamento
Uma das grandes conquistas de
2019 para pacientes hemofílicos foi a incorporação do medicamento Hemcibra®
(emicizumabe) para o tratamento de indivíduos com hemofilia A e inibidores ao
Fator VIII refratários ao tratamento de imunotolerância. A incorporação ocorreu
após recomendação publicada em relatório da Comissão Nacional de Incorporação
de Tecnologias no Sistema Único em Saúde (CONITEC) sobre essa tecnologia.
Após publicação da portaria de
incorporação, que ocorreu em novembro, o SUS tem até 180 dias para ofertar o
tratamento. A incorporação de emicizumabe amplia as opções de tratamento para
pessoas que convivem com a hemofilia, proporcionando qualidade e de vida e a
possibilidade de viverem novas experiências.
Além do novo tratamento,
diversas iniciativas foram realizadas nos últimos anos para melhorar a
qualidade de vida dos pacientes, como: ações de incremento ao diagnóstico,
monitoramento e avaliação, vigilância epidemiológica, tratamento domiciliar,
profilaxia para hemofilia grave, tratamento de imunotolerância para pacientes que
desenvolveram aloanticorpos contra o fator infundido, dentre outras. Com a
estratégia das profilaxias adotadas pelo Brasil verificou-se uma queda dos
episódios de sangramento espontâneos, por volta de 10% ao ano.
O que é hemofilia?
As hemofilias são distúrbios
genéticos e hereditários que acometem quase que exclusivamente os homens. Elas
comprometem a capacidade do corpo de coagular o sangue, tão necessária para
interromper as hemorragias. Isso acontece quando há ausência de proteínas,
substâncias que, dentre inúmeras funções, ajudam na coagulação. Quando uma
pessoa corta alguma parte do corpo e começa a sangrar, são as proteínas que
entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado de
coagulação. As pessoas portadoras de hemofilia, não possuem essas proteínas e
sangram mais.
A hemofilia do tipo A, por
exemplo, decorre da falta do Fator VIII da coagulação e acomete 1 a cada 10 mil
homens nascidos vivos. A hemofilia do tipo B decorre da falta do Fator IX da
coagulação e acomete 1 a cada 50 mil homens nascidos vivos.
A hemofilia ainda não tem cura
e seu tratamento é feito através da reposição do fator de coagulação
deficiente, através da infusão endovenosa dos concentrados de fator deficiente
(VIII, na hemofilia A ou IX, na hemofilia B), que tem como objetivo prevenir e
tratar as hemorragias.
Fonte: Ministério
da Saúde
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