Marta
Suplicy (PMDB-SP) e Ronaldo Caiado (DEM-GO), presidente e vice-presidente da
Comissão de Assuntos Sociais, respectivamente, são autores de requerimentos
para a audiência pública
Comissão de Assuntos Sociais
(CAS) promove na quinta-feira (10) audiência pública interativa sobre o
direito de pacientes com doenças raras ao tratamento por meio do Sistema
Único de Saúde (SUS). A reunião começa às 9h na sala 3 da ala Alexandre Costa.
A iniciativa é dos senadores
Ronaldo Caiado (DEM-GO) e das senadoras Maria do Carmo Alves (DEM-SE) e Marta
Suplicy (PMDB-SP), que preside a CAS.
Há no Brasil 13 milhões de
pessoas com algum tipo de doença rara. A grande maioria (80%) é de origem
genética. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos
pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças. O
diagnóstico, na maioria dos casos, é difícil e demorado, pois há pouco
conhecimento sobre o assunto, além da falta de centros especializados. As
doenças raras se caracterizam por serem crônicas, graves e degenerativas,
apresentam uma grande variação de sintomas, dificultando o conhecimento dos
médicos e da sociedade em relação ao tema.
Para o debate foram convidados
o analista técnico de Políticas Sociais da Coordenação Geral de Atenção
Especializada do Ministério da Saúde, Eduardo David Gomes de Sousa; o
diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Jarbas
Barbosa da Silva Júnior; o desembargador do Tribunal Federal da 1ª Região,
Antonio Souza Prudente; o defensor público-geral federal, Carlos Eduardo
Barbosa Paz; a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM),
Carolina Fischinger Moura de Souza; a presidente da Associação dos Familiares,
Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecília Jorge Branco
Martiniano de Oliveira.
Foram convidados ainda o
presidente da Casa Hunter (Associação Brasileira dos Portadores da Doença de
Hunter e outras Doenças Raras), Antoine Daher; a fundadora e presidente da
Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim), Maria Clara Migowski Pinto
Barbosa; a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero; e a diretora
de Inovação e Responsabilidade Social da Associação da Indústria Farmacêutica
de Pesquisa (Interfarma) e advogada especialista em Saúde Pública, Direito
Privado e Bioética, Maria José Delgado Fagundes.
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COMO ACOMPANHAR E PARTICIPAR
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Participe:
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Alô Senado
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