DIÁRIO
OFICIAL DA UNIÃO
Publicado
em: 07/06/2022 | Edição: 107 | Seção: 1 | Página: 69
Órgão: Ministério
da Saúde/Secretaria de Atenção Especializada à Saúde
PORTARIA
Nº 155, DE 5 DE MAIO DE 2022 (*)
Institui a Câmara Técnica
Assessora das Doenças Raras.
A Secretária de Atenção
Especializada à Saúde, no uso das suas atribuições, que lhe confere o art. 22,
do Decreto nº 9.795, de 17 de maio de 2019, resolve:
Art. 1º Fica instituída Câmara
Técnica Assessora (CTA), de caráter técnico, consultivo e educativo, de
natureza interinstitucional e multiprofissional, para Política Nacional de
Atenção às Pessoas com Doenças Raras, de modo a contribuir com as atividades
técnicas e desenvolvimento da Política e em matérias estratégicas de interesse
da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES), oferecendo subsídios ao
aperfeiçoamento, integração e qualificação da rede de assistência às pessoas
com Doenças Raras no SUS.
Parágrafo único. A Câmara
Técnica Assessora tem a finalidade de promover discussões, avaliar e propor
medidas, por meio do intercâmbio de conhecimentos e experiências, visando ao
aperfeiçoamento de ações estratégicas e ao auxílio técnico para a tomada de decisões
sobre questões diretas ou indiretamente relacionadas às pessoas com Doenças
Raras no SUS.
Art. 2º São atribuições da
Câmara Técnica Assessora para o aperfeiçoamento, integração, qualificação e
expansão dos serviços que atendem os Pacientes com Doenças Raras no SUS, no
âmbito do Ministério da Saúde:
I - atuar em colaboração com
as áreas técnicas do Ministério da Saúde, no apoio à identificação e
distribuição geográfica dos centros de referências em doenças raras, em
território nacional, sugerindo a construção de propostas para a qualificação da
rede em atenção à saúde, com ênfase na capacitação das equipes da atenção
primária;
II - apoiar e validar o
conteúdo específico de cursos para a formação das equipes de profissionais que
atuam na assistência;
III - debater, revisar,
promover e auxiliar tecnicamente a motivação de decisões relevantes que versem
sobre a elaboração das diretrizes assistenciais para a integração, qualificação
e expansão das ações e serviços de assistência aos pacientes no âmbito da Atenção
Primária e Especializada;
IV - debater, revisar, e
promover auxilio técnico com o objetivo de organiza, fortalecer e qualificar o
cuidado na Rede de Atenção à Saúde (RAS);
Art. 3º A Câmara Técnica
Assessora das Doenças Raras, será composta por representantes (titulares e
suplentes) dos seguintes órgãos:
I - Departamento de Atenção
Especializada e Temática - DAET/SAES, sendo:
a) um representante da
Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência - CGSPD/DAET/SAES;
b) um representante da
Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados - CGSH/DAET/SAES;
c) dois representantes da
Coordenação-Geral de Atenção Especializada - CGAE/DAET/SAES;
II - Secretaria de Ciência,
Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde - SCTIE, sendo:
a) um representante do
Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovação em Saúde -
DGITIS/SCTIE;
b) um representante do
Departamento de Ciência e Tecnologia - DECIT/SCTIE);
III - Secretaria de Atenção
Primária à Saúde - SAPS, sendo:
a) um representante do Departamento
de Saúde da Família - DESF/SAPS;
b) um representante da
Departamento de Promoção da Saúde - DEPROS/SAPS;
c) um representante da
Coordenação de Saúde da Criança e Aleitamento Materno - COCAM/DAPES/SAPS;
IV - Secretaria Especial de
Saúde Indígena - SESAI;
a) um representante do
Gabinete;
V - Secretaria de Gestão do
Trabalho e da Educação na Saúde - SGTES;
a) um representante do
Gabinete;
VI - Secretaria de Vigilância
em Saúde - SVS, sendo:
a) um representante do
Departamento de Análise em Saúde e Vigilância de Doenças não Transmissíveis -
DASNT/SVS;
VII - Secretaria Executiva -
SE/MS, sendo:
a) um representante do
Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde - DATASUS.
VIII- Sociedade Brasileira de
Genética Médica;
IX- Sociedade Brasileira de
Pediatria;
X- Sociedade Brasileira de
Enfermagem em Genética e Genômica;
XI- Sociedade Brasileira de
Enfermeiros Pediatras; e
XII- Empresa Brasileira de
Serviços Hospitalares (EBSERH).
§1º A CTA será coordenada pelo
Departamento de Atenção Especializada e Temática DAET/SAES.
§ 2º Os membros deverão ser
indicados, pelos titulares dos órgãos, à Coordenação da CAT, por meio de
Ofício, no prazo de 10 dias, contados a partir da publicação da Portaria.
Art. 4º Para prestar
contribuições às atividades técnicas, a Secretaria de Atenção Especializada à
Saúde e demais Secretarias envolvidas poderão convidar especialistas e
pesquisadores para apoiar a Câmara Técnica Assessora das Doenças Raras, em
caráter consultivo.
§ 1º O convite deverá indicar
o tema de abordagem, o local, data e horário da reunião.
§ 2º As reuniões da CTA devem
ser formalizadas em Ata, que deverá conter o resumo das recomendações adotadas
e a assinatura dos participantes.
Art. 5º Os especialistas e
pesquisadores convidados da Câmara Técnica Assessora devem atender aos
seguintes requisitos:
I - não possuir qualquer
vínculo ou circunstância que possa suscitar potencial conflito de interesse em
relação ao tema submetido a sua análise, de forma a permitir a atuação com
independência e idoneidade.
II - possuir qualificação
técnica e acadêmica necessária à atividade solicitada; e
III - manter confidencialidade
em relação à documentação e informação técnica obtida, nos termos da legislação
aplicável.
Parágrafo único. Para fins dos
incisos I e III do caput, poderão ser utilizados os termos constantes no Anexo
I desta Portaria, sem prejuízo da prestação de informações adicionais, a
critério do setor finalístico.
Art. 6º A Câmara Técnica Assessora
das Doenças Raras, reunir-se-á uma vez a cada dois meses ou,
extraordinariamente, quando convocada por sua Coordenação, sendo as reuniões
formalizadas conforme Termo de Referência, Anexo III.
§ 1º A abertura dos trabalhos
da presente Câmara Técnica Assessora ocorrerá quando presentes na reunião a
maioria de seus membros e as deliberações serão tomadas pela maioria simples
dos presentes na reunião.
§ 2º O apoio administrativo
para as reuniões será feito pela Coordenação-Geral de Atenção Especializada -
CGAE/DAET/SAES.
Art. 7º A participação na
Câmara Técnica Assessora das Doenças Raras, será considerada prestação de
serviço público relevante, não remunerada.
Parágrafo único. A atuação de
especialistas e pesquisadores convidados da comunidade científica possui
caráter voluntário, não configurando qualquer tipo de vínculo empregatício com
a Administração Pública, cabendo apenas o reconhecimento pela notória
participação na construção da decisão técnica para qual contribuir.
Art. 8º A duração das atividades
da Câmara Técnica Assessora será de 24 meses contados de sua publicação,
renováveis por iguais e sucessivos períodos, mediante justificativa.
Parágrafo único. Findo o prazo
da Comissão ou a cada renovação, será lavrado relatório das atividades, o qual
será entregue à autoridade ou colegiado responsável pela Câmara Técnica
Assessora das Doenças Raras.
Art. 9º Esta Portaria entra em
vigor na data de sua publicação.
MAÍRA BATISTA BOTELHO
ANEXO I- DECLARAÇÃO DE
AUSÊNCIA DE CONFLITO INTERESSES
Eu,_________________________________________________________,
portador do CPF nº _______________________e da cédula de identidade nº
_____________________para atuar como membro da Câmara Técnica Assessora,
prestando atividade técnica consultiva de interesse ao Ministério da Saúde, e
tendo fornecidas todas as informações pertinentes para a execução dessa
atividade, declaro para os devidos fins que não possuo nenhum tipo de conflito
de interesse relacionado ao tema submetido à minha análise, viabilizando, desta
forma, a minha atuação técnica. Declaro ter ciência de que a prestação de
declaração falsa me sujeitará às penalidades previstas na legislação.
Data: _____________________
Assinatura
ANEXO II- TERMO DE
CONFIDENCIALIDADE
Eu,__________________________________________________________,
portador do CPF nº ______________________e da cédula de identidade nº
_______________________, comprometo-me a manter confidencialidade com relação a
toda documentação e informação técnica obtida por meio do Ministério da Saúde,
concordando em não divulgar a terceiros informações e dados sigilosos e
sujeitos a restrição de acesso, nos termos da legislação vigente. Declaro ter
ciência de que a inobservância me sujeitará às penalidades previstas na
legislação.
Data: ____________________
Assinatura
ANEXO III- TERMO DE REFERÊNCIA
REUNIÃO DA CÂMARA TÉCNICA ASSESSORA DAS DOENÇAS RARAS
1. Introdução Breve descrição
do histórico do assunto que será objeto de debate na reunião da câmara técnica
assessora.
(Apresentar resumo dos
principais objetivos pretendidos pela Câmara Técnica Assessora - suficientes
para justificar a realização de reunião).
2. Temas a serem discutidos.
(Breve indicação dos
propósitos que serão objeto de discussão no âmbito da câmara técnica).
Recomenda-se a criação de um regime de prioridades para as discussões, de forma
a melhor organizar os trabalhos pretendidos.
3. Metas e Objetivos.
(Apontar as metas e os
objetivos que se pretende alcançar com a instalação da câmara técnica). Obs.:
As metas são pontos amplos e abrangentes, que devem focar no projeto como um
todo. Os objetivos, por sua vez, referem-se a pontos mais tangíveis e,
preferencialmente, classificados em de curto, médio ou longo prazo.
4. Composição.
(Indicar os participantes que
farão parte da composição da câmara técnica, apontando o segmento por eles
representado, bem como as associações ou entidades que representam. É
recomendável incluir, ainda, as formas de contato com estes membros, como seu
endereço de correio eletrônico e números de telefone.
5. Metodologia dos trabalhos.
(Especificar detalhes sobre o
funcionamento pretendido para os trabalhos da câmara técnica). Neste tópico,
devem ser explicitados, obrigatoriamente, os seguintes pontos:
• Data da Reunião.
• Horário e Pauta.
• Prazos para entrega de
trabalhos/relatórios, se necessário.
6. Cronograma de atividades.
O cronograma deve incluir,
obrigatoriamente, a indicação da data de início e de término dos trabalhos.
DATA xx/xx/xxxx.
ATIVIDADE:
OBJETIVO:
- Data máxima para conclusão
dos trabalhos: xx/xx/xxxx.
- Conclusão dos trabalhos,
entrega do objeto e apresentação do relatório final.
7. Considerações finais.
Espaço destinado a outras
considerações, não constantes nos demais itens do termo de referência, mas cujo
comunicado se faça importante. CIDADE, DIA de MÊS de ANO.
(Assinatura do Diretor)
APROVADO. ___________________________________________________
Republicada por ter saído com
incorreções no Diário Oficial da União (DOU) nº 88, de 11 de maio de 2022,
Seção 1, páginas 285 e 286.
Este conteúdo não substitui o publicado na versão certificada.
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