A subcomissão de Doenças Raras
colheu nesta terça-feira (12) opiniões de representantes do Ministério da
Saúde, da Defensoria Pública da União (DPU), da Agência Nacional de Vigilância
Sanitária (Anvisa), da indústria farmacêutica e de entidades de apoio a
pacientes. O objetivo da reunião foi definir as prioridades de debates do
colegiado, criado na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
A partir das discussões, o
presidente da subcomissão, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), sugeriu como uma
das prioridades atuar pela continuidade do fornecimento de medicamentos já
disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O senador também propôs criar
uma rubrica orçamentária específica para alocação de recursos para obtenção
remédios usados no tratamento de doenças raras.
Judicialização
A criação de uma legislação
específica e permanente foi outra prioridade estabelecida por Moka. O senador
Ronaldo Caiado (DEM-GO), escolhido relator da subcomissão, defendeu o direito
do cidadão de recorrer à Justiça para conseguir o dispositivo de tratamento
necessário.
— A judicialização é uma
prerrogativa de todos os cidadãos. O que nós queremos é que cada vez mais a
área da saúde possa atender essas pessoas sem que elas precisem desse mecanismo
— disse.
O defensor público federal,
Carlos Eduardo Barbosa Paz, explicou na reunião que os cidadãos, que têm
direito a uma assistência jurídica integral e gratuita, procuram a Defensoria
Pública da União porque já passaram por várias tentativas de conseguir seu
tratamento ou medicamento.
— Quando há uma
judicialização, tenham certeza que por trás daquela ação procedimental já se
tentou muita coisa. Vida e saúde merecem a atenção da Defensoria, do
Judiciário, do Executivo, por meio do Ministério da Saúde e, principalmente, do
Legislativo — disse o defensor.
Para Maria Cecília Martiniano
de Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de
Doenças Graves (AFAG), o paciente “não quer travar uma batalha judicial sem
saber se vai ganhar ou não” pois este já passa por muitas dificuldades desde o
diagnóstico da doença.
Políticas Públicas
Os participantes da reunião lembraram
a publicação da portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, que instituiu a
Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A falta de
incentivo à implementação efetiva do que é previsto na portaria foi criticada
pela presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.
— É preciso fazer valer os
direitos que o cidadão brasileiro já tem em relação as doenças raras — disse.
A subcomissão foi criada com o
objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas
com doenças raras e de aprimorar a legislação especifica. A comissão deve se
reunir mensalmente, segundo proposição do senador Moka. A próxima reunião está
prevista para o dia 31 de outubro.
Agência Senado
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