No ano passado, “o
desafio do balde de gelo” – em que artistas e anônimos tomavam um banho de água
fria para atrair recursos e atenção para a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica)
– viralizou nas redes sociais e ajudou a dar visibilidade à doença, que acarreta
paralisia motora progressiva e irreversível.
Nesta segunda-feira
(13), durante um debate sobre o tema promovido pela Comissão de Direitos
Humanos do Senado (CDH) pacientes diagnosticados
com a doença relataram dificuldades de acesso aos tratamentos pelo
Sistema único de Saúde (SUS) e apontaram excessiva burocracia para conseguirem
se aposentar por invalidez.
Ainda sem cura e de
difícil diagnóstico, a ELA danifica as células nervosas do cérebro e da medula,
inclusive os nervos motores, mas não prejudica a cognição. Em estágios
avançados, o paciente pode ter paralisia completa. Estima-se que haja
atualmente 15 mil portadores de ELA no Brasil.
A doença acomete
adultos e, sem tratamento, o doente morre entre 2 a 5 anos após o diagnóstico,
em geral, por problemas respiratórios. No entanto, alguns pacientes conquistam
uma longevidade maior. É o caso do cientista Stephen Hawking, hoje com 73 anos.
Ele recebeu o diagnóstico de ELA aos 21 anos.
Vice-presidente da CDH, João Capiberibe pediu que todas a entidades que
lutam pelos pacientes com ELA encaminhem propostas ao Senado
Ana Amélia é autora do PLS 240/2011, que estabelece benefícios aos
portadores de esclerose lateral amiotrófica
A primeira dificuldade dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica é
justamente conseguir o diagnóstico. Os sintomas iniciais da ELA são muito
variados: podem começar nos músculos da fala e da deglutição, ou nas mãos,
braços, pernas ou pés. Os sintomas de Antônio Jorge de Melo, morador de
Volta Redonda (RJ), apareceram em 2007, mas a doença só foi constatada em 2009,
quando ele tinha 48 anos. Passada a tristeza inicial, Melo decidiu lutar para
melhorar a qualidade de vida de pessoas como ele. Hoje, Melo é presidente do
Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA.
— [Pensei]: vou
sentar no meio fio e chorar minhas tragédias ou eu vou tentar fazer alguma
coisa para mudar essa triste história dos pacientes de Esclerose Lateral
Amiotrófica? Tomei minha decisão e comecei a me envolver no ativismo — contou.
A segunda
dificuldade vivida pelos pacientes com ELA é garantir acesso a benefícios
previdenciários. Segundo Antônio Jorge de Melo, muitos peritos desconhecem a
doença, o que dificulta o acesso a auxílios e amplia a demora na concessão de
aposentadoria por invalidez.
— O segundo drama é
conseguir do poder público a compressão de que ele [o doente] precisa de uma
aposentadoria digna. O modelo atual é esse: auxilio doença bastante
dificultado, demora na aposentadoria e os 25% do auxílio [ de assistência
permanente] são negligenciados — relatou.
Diagnóstico
O diretor do
Departamento de Saúde e Segurança Ocupacional do Ministério da Previdência
Social, Marco Antonio Gomes Perez, explicou que a pasta trabalha com a
Universidade de Brasília (UnB) para criar um meio de avaliação mais eficiente.
Ele também se dispôs a trabalhar na elaboração de uma cartilha para facilitar o
diagnóstico da doença.
— Audiências como
essa servem nãos apenas para o Executivo falar, mas principalmente escutar,
levar encaminhamentos e estar aberto a sugestões importantes — disse Perez
Segundo Sthanley
Abdão, representante da Associação Lutando contra a ELA, o acesso aos
procedimentos e equipamentos que auxiliam o paciente a respirar e se alimentar,
que garantem melhor qualidade de vida, é outro problema enfrentado por essas
pessoas.
— Eu não tenho
tempo. E os demais pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica não têm tempo de
esperar decisões de técnicos, decisões burocráticas para que a gente possa ter
uma qualidade de vida melhor — criticou.
Pesquisas
Na ELA, em 95% das
formas clínicas não se observa a hereditariedade, ou seja, a doença não aparece
em mais de um membro da família (estas são chamadas de ELA Esporádica).
Entretanto, em 5% dos casos, a doença se manifesta em vários membros da família
(chamados de ELA Familiar). É o caso da assistente social aposentada Ana Amélia
Dato Teixeira. Além dela, outros quatro irmãos, de um total de nove, têm a
doença.
Em busca da cura
para esses casos, o pesquisador Gerson Chadi, da Faculdade de Medicina da
USP, encabeça o projeto Projeto ELA Brasil, pesquisa genética com
células-tronco que estuda a forma familiar da doença. Ele disse ser necessário
melhorar o nível da investigação clínica e das investigações
multidisciplinares. Chadi também pleiteia mais dinheiro para conduzir as
pesquisas.
— O nosso próximo
passo é transformar essas células para virem a produzir as moléculas que de
fato faltam para o paciente em questão. [...] A limitação maior para o avanço
ainda é [a falta de] recursos financeiros — disse.
Apoio
Vice-presidente da
CDH, o senador João Capiberibe (PSB-AP) pediu que todas a entidades que lutam
pelos pacientes com ELA encaminhem propostas para melhorar a qualidade de vida
dessas pessoas. Ele também garantiu apoio aoPL 1656/2011, da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), que busca
dar tratamento prioritário no SUS às pessoas acometidas por doenças
neuromusculares com paralisia motora.
Outro projeto
defendido pelo senador é o PLS 240/2011, da senadora Ana Amélia (PP-RS), que inclui
a esclerose lateral amiotrófica entre as doenças e condições cujos portadores
são beneficiados com a isenção do cumprimento de prazo de carência para a concessão
de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.
— Precisamos de
sensibilidade por parte dos poderes decisórios para analisar prazos e leis que
autorizem avanços nas pesquisas e demais questões que envolvam a ELA — disse o
senador.
Geraldo
Magela/Agência Senado
Proposições
legislativas
· PLS 240/2011
Agência Senado
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