O
senador Waldemir Moka (PMDB-MS), que é médico, assumiu, nesta quarta-feira
(30), a presidência da Subcomissão sobre Doenças Raras, ligada à Comissão de
Assuntos Sociais do Senado. Formado por 10 integrantes, entre titulares e
suplentes, o colegiado surgiu a partir de iniciativa de Moka, com o objetivo de
aperfeiçoar a legislação específica sobre o tema.
A
primeira reunião já está marcada para o dia 12 de setembro. O senador informou
que a questão orçamentária é um dos assuntos prioritários. "Queremos
garantir os recursos e uma rubrica no orçamento do ministério da Saúde para que os remédios
de alto custo sejam disponibilizados no SUS", avisou.
Moka
comentou como exemplo a demora na liberação, pela Anvisa (Agência Nacional de
Vigilância Sanitária), de medicamentos para as doenças pouco conhecidas, mas
que atingem cerca de 13 milhões de brasileiros. "Há pessoas desesperadas
porque os remédios são caríssimos", alerta.
O
parlamentar citou, ainda, que a atuação para atender as vítimas dessas doenças
tem ocorrido de forma isolada. Em audiência pública realizada recentemente na
Comissão de Assuntos Sociais sobre doenças raras, o aumento da judicialização
foi apontado como consequência da dificuldade de acesso a tratamentos e
remédios.
São
raras aquelas que afetam até 65 de cada 100 mil pessoas. Cada doença apresenta
sintomas diferentes, causadas por fatores genéticos, ambientais e infecciosas e
imunológicas. No Brasil, segundo dados divulgados pela assessoria de imprensa
de Waldemir Moka, atingem de 6% a 8% da população.
Composição
O
senador Dalírio Beber (PSDB-SC) vai assumir a vice-presidência da subcomissão e
os demais senadores fazem parte de partidos diversos. Além do presidente e
vice, integrarão a chamada CASRARAS, os titulares Ana Amélia (PP-RS), Airton
Sandoval (PMDB-SP) e Maria do Carmo Alves (DEM-SE) e os suplentes Ângela
Portela (PDT-RR), Ronaldo Caiado (DEM-GO), Romário (Pode), Cidinho Santos
(PR-MT) e Armando Monteiro (PTB-PE). A relatoria da subcomissão ainda será
definida.
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