As comissões de Seguridade
Social e Família; e de Direitos Humanos e Minorias promovem debate, nesta
quarta-feira (4), sobre as dificuldades das pessoas com doenças raras.
Para o deputado Padre João
(PT-MG), que propôs a audiência pública, apesar dos avanços, a situação das
pessoas com doenças raras ainda é extremamente delicada e é preciso avançar na
formulação de políticas públicas para esta parcela da população.
“Além das dificuldades do
diagnóstico em si, muitos dos pacientes continuam a depender completamente da
judicialização da questão para a obtenção dos medicamentos necessários, uma vez
que os medicamentos são de alto custo e muitos não são ofertados pelo Sistema
Único de Saúde (SUS)”, afirmou o Padre João.
De acordo com o deputado,
entre 2010 e 2017, os gastos totais da União com demandas judiciais ligadas à
saúde foram de R$ 5,2 bilhões. Apenas em 2016, segundo ele, o montante foi de
R$ 1,3 bilhão, e dos 20 medicamentos demandados, 10 eram para doenças raras.
“O custo orçamentário,
entretanto, é irrisório quando comparado ao custo social que pacientes e
familiares têm de arcar. Exemplo marcante desta situação foram os 13
falecimentos de pacientes em 2017 por falta de medicação”, disse Padre João.
Pesquisa
Segundo pesquisa divulgada em março pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), existem quase oito mil doenças raras no mundo, que afetam em torno de 13 milhões de brasileiros. Cerca de 80% é de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas. Até hoje, quase a totalidade dos tratamentos é feita com medicamentos paliativos e serviços de reabilitação. Apenas 2% dos casos são tratados com os chamados medicamentos órfãos, capazes de interferir na progressão da doença.
Segundo pesquisa divulgada em março pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), existem quase oito mil doenças raras no mundo, que afetam em torno de 13 milhões de brasileiros. Cerca de 80% é de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas. Até hoje, quase a totalidade dos tratamentos é feita com medicamentos paliativos e serviços de reabilitação. Apenas 2% dos casos são tratados com os chamados medicamentos órfãos, capazes de interferir na progressão da doença.
Convidados
Foram convidados para discutir o tema com os parlamentares, entre outros:
- representante do Ministério da Saúde;
- a presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (Afag), Maria Cecília Oliveira; e
- a voluntária da Afag e irmã da ativista Margareth Mendes (que faleceu em fevereiro por falta de medicação), Ruthh Araújo Mendes.
Foram convidados para discutir o tema com os parlamentares, entre outros:
- representante do Ministério da Saúde;
- a presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (Afag), Maria Cecília Oliveira; e
- a voluntária da Afag e irmã da ativista Margareth Mendes (que faleceu em fevereiro por falta de medicação), Ruthh Araújo Mendes.
Participação popular
A audiência será realizada no plenário 7, a partir das 16h30. Os interessados poderão participar enviando perguntas, críticas e sugestões por meio do portal e-Democracia, no banner abaixo.
A audiência será realizada no plenário 7, a partir das 16h30. Os interessados poderão participar enviando perguntas, críticas e sugestões por meio do portal e-Democracia, no banner abaixo.
Da Redação – MB, Agência
Câmara Notícias
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