Ministério da Saúde incorpora
no SUS o medicamento dicloridato de sapropterina para tratar doença que exerce
ação tóxica nos órgãos
O Sistema Único de Saúde (SUS)
passa a ofertar o medicamento dicloridrato de sapropterina, destinado ao
tratamento da doença rara fenilcetonúria (FNC). O insumo será disponibilizado
em até 180 dias às mulheres portadoras da doença que estejam no período
pré-concepcional ou em período gestacional. A doença tem herança genética e faz
com que o indivíduo nasça sem uma importante enzima (fenilalanina-hidroxilase),
dificultando o trabalho do organismo na quebra adequada de moléculas de
aminoácido presente em proteínas animais e vegetais (fenilalanina-FAL). Os
altos níveis desse aminoácido e de substâncias associadas a ele, no corpo,
exerce ação tóxica em vários órgãos, especialmente no cérebro.
O uso do Dicloridato de
sapropterina para tratamento da fenilcetonúria é usado de forma complementar à
realização de dieta alimentícia, com restrição de alimentos, como carne, ovo,
trigo e feijão; além de uso de fórmula metabólica rica em aminoácidos,
vitaminas e minerais. O fármaco será disponibilizado na saúde pública às
pacientes que estejam no período pré-concepcional ou em período gestacional, e
que tenham feito teste de responsividade positivo ao medicamento.
Para incorporar o medicamento
ao SUS, foram realizadas discussões com profissionais da saúde e especialistas
que compõem a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias ao SUS
(Conitec). O objetivo foi verificar a possibilidade de benefícios clínicos do
medicamento, que apontou maior eficácia entre as mulheres. Também foram
avaliados estudos para comparar se o uso do medicamento isolado ou
associado à dieta e a fórmula metabólica era eficaz e seguro, quando comparado
ao uso de dieta e fórmula metabólica em pacientes com FNC. A conclusão foi
positiva nos dois aspectos. Além disso, também foi levado em conta as
observações e sugestões da população, sendo a maioria de pacientes e familiares
dos portadores da doença.
A incorporação de novas
tecnologias e medicamentos no SUS, é feita a partir da análise realizada pela
Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias ao SUS. Para isso, é
levado em consideração a eficácia, efetividade e custo-benefício e acompanhada
de regras precisas quanto à indicação e forma de uso.
TESTE DO PEZINHO
Segundo a Sociedade Brasileira
de Pediatria (SBP), um em cada doze mil nascidos vivos é diagnosticado com
fenilcetonúria (FNC). A doença é identificada durante logo quando a criança
nasce por meio do teste do pezinho, a triagem é ofertada no Sistema Único de
Saúde. Além da fenilcetonúria, o teste identifica mais cinco doenças:
Hipotireoidismo Congênito, Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias,
Fibrose Cística, Hiperplasia Adrenal Congênita e Deficiência de Biotinidase.
O Programa Nacional de Triagem
Neonatal, popularmente conhecido como teste do pezinho, é um programa de
rastreamento populacional que tem como objetivo geral identificar distúrbios e
doenças no recém-nascido, em tempo oportuno, para intervenção adequada,
garantindo tratamento e acompanhamento contínuo às pessoas com diagnóstico
positivo. O teste é oferecido integralmente pelo SUS. Quanto mais cedo as
doenças forem identificadas e tratadas, maior a possibilidade de evitar
sequelas nas crianças.
O SUS também garante
tratamento adequado gratuitamente e o acompanhamento da criança com a doença
por toda a vida nos serviços de referência em triagem neonatal (SRTN)
existentes em todos os estados. A orientação e acompanhamento das crianças é
sempre feito por equipe multidisciplinar composta por pediatra,
endocrinologista, nutricionista, psicólogo e serviço social. Caso seja
necessário, o paciente será encaminhado para acompanhamento por outros
especialistas.
Atualmente, a coleta do Teste
do Pezinho está disponível em todo o país e conta com 21.446 pontos de coleta
distribuídos na rede de Atenção Básica, Hospitais e Maternidades. As mães podem
garantir a realização do teste do pezinho comparecendo à Unidade Básica de
Saúde mais próxima de casa.
DOENÇAS RARAS
O SUS oferece atendimento
integral e gratuito a todas as doenças raras, conforme a necessidade clínica de
cada caso. O atendimento é feito com base na Política Nacional de Atenção
Integral às Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Saúde. O principal
objetivo é ampliar o acesso desses pacientes aos serviços de saúde e à
informação, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida. Desde a criação
da política, em 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico, além de
organizar a rede de assistência. O Brasil possui sete serviços de referência no
atendimento a doenças raras.
Também nos últimos dois anos,
o Ministério da Saúde incorporou 11 medicamentos no Sistema Único de Saúde para
o tratamento de diversas doenças raras, como a Mucopolissacaridose, fibrose
cística, hemoglobinúria paroxística noturna e polineuropatia amiloidótica
familiar. A expectativa da pasta federal é de que essas tecnologias possam
beneficiar cerca de 50 mil brasileiros que possuem ao menos uma doença rara.
Clique aqui e acesse o relatório de recomendação.
Da Agência Saúde
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